De helft

De afgelopen 2 weken had ze helemaal geen chemo. Wat was dat fijn! Ik zag mijn lieve wat verzwakte meisje even weer helemaal opbloeien!

Het gaf me ook ruimte in mijn hoofd om een begin te maken aan verwerken. Ik kreeg behoefte om alles nog een keer terug te halen en op te schrijven..

We zijn op de helft van behandelen. 4 maanden zijn voorbij, nog 4 te gaan.

De eerste helft van behandelen begon 16 april met een operatie, we dachten toen alleen dat de operatie alleen de oplossing was en het einde van de lange zoektocht en onzekerheid. Op 24 april werd echter duidelijk dat er nog een hele lange weg te gaan was. 2 kwaadaardige tumoren waarvan er 1 al verwijderd is, maar de ander juist opengesneden op de loer ligt. Dan weer onderzoeken en afwachten. Het wachten is het allerergste, je weet dat je afleiding moet zoeken, maar telkens weer denk je aan de ergste dingen. Ik weet dat Ik beter niet kan zoeken naar verhalen, maar ik lees blog na blog en ik word banger en verdrietiger. Hoe zou ons verhaal gaan?

Maandag 29 april worden we gebeld en horen we dat er geen aanwijzingen voor uitzaaiingen zijn gevonden, yes! De volgende dag moesten we ons al vroeg melden op de dagbehandeling voor het plaatsen van de port-a-cath en het geven van de eerste chemo. Ze krijgt er 4 voor de 2e operatie. 2 verschillende middelen. (om en om, de ene week 1 middel en de andere 2) Na een hele lange da vol met narigheid ( narcose, pijn, chemo, echo, longfoto's) rijden we naar huis en maken daar kennis met de bijwerkingen van chemo. Deze zijn niet mis. Maeve is zo ziek. Ze moet overgeven en ligt 24 uur in dezelfde houding zonder wat te zeggen. Donderdag moeten we kennis maken in het ziekenhuis in Delft waar Maeve de enkele chemo krijgt. Ik wil daar helemaal niet heen. Ik wil ook helemaal niet mijn zieke meisje in de auto zetten. Maar er is geen keuze. Denk ik. Inmiddels weet ik dat ik meer moet opkomen voor mezelf en voor Maeve. Goed, het is een drama. Maeve huilt er alleen maar en wil steeds zitten. Het is er mega druk en dit voelt onveilig. Met een rot gevoel stappen we weer de auto in en roep ik dat ik hier helemaal niet heen ga. Ik wil naar huis, Maeve neerleggen en dit vergeten. Vrijdag vind ik dat Maeve misschien uit haar negatieve bubbel gehaald moet worden en ik sleep haar weer mee de auto in om Jef naar zn werk te brengen en nieuwe schoenen te gaan kopen voor haar daarna. Drama. What was i thinking?! Nu weet ik dat ze na dubbele chemo de woensdag en donderdag met rust gelaten moet worden. Niet praten, niet eten, niet te veel geluid. Dan komt er donderdag in de loop van de dag vanzelf weer behoefte aan wat te drinken en eten, wat kletsen, een beetje beweging, en dan vrijdag weer wat actiever. Ze gaat ook meestal de vrijdag weer even naar school. Dit werkt eigenlijk het beste! Even met haar vriendinnen spelen en afleiding krijgen van de liefste juf. Zaterdag is het meestal wel weer oke, maar blijft eten nog wel moeilijk. Zondag is nu altijd paardrijdag en dan gaat het weer goed. Maandag tot nu toe altijd een top dag! Tot de avond, dan is ze verdrietig dat de volgende dag weer een dinsdag chemo dag is. Met een enkele chemo is het heel wisselend. Het hangt ook af van wat er gepland staat voor de dagen erna. Is het iets waar ze naar uit kijkt dan zet ze zich makkelijker over haar rottige gevoel heen. De ochtenden moet ze wel op woensdag en donderdag wat rustiger aan doen. Ze klaagt dan altijd over een vol gevoel in haar buik. Meestal breng ik haar dan ook wat later naar school. We hebben dus wel een draai gevonden in het omgaan met de bijwerkingen. Die had ik toen nog niet! Het was zoeken en opletten. Oke heel even weer terug. De allereerste Chemo was dus heftig. De tweede is een enkele, maar omdat het de 2e keer is en vlak na operatie mogen we toch naar utrecht. Weer een lange dag. En ik ga voor het eerst alleen met Maeve want jeff kan beter even gaan werken. De uitleg was bij een enkele is het aan prikken van de pac en gelijk chemo erin. Bij de dubbele is een bloedonderzoek vooraf noodzakelijk voor het geven van de chemo. Dus ik verwacht dat we snel klaar zijn, maar na het aanprikken pakt de verpleegkundige buizen voor bloedafname en plakt het af. Ik vraag waar blijft de chemo? zegt ze nee vandaag moeten we eerst bloed afnemen van jullie oncoloog omdat de leverwaardes niet goed waren de vorige keer. De grond zakt even weg. Hoezo niet goed? begeeft haar lever het nu al? is er toch een complicatie van de operatie? Is er een uitzaaiing? We lopen de behandelkamer uit en ik vraag of ze dr Luesink gelijk even willen bellen. Ik wil haar heel graag even spreken. Ze verteld dat de waardes idd afwijkend waren de vorige keer, maar dat dat vaak voorkomt als kinderen onder narcose gaan. Dit was de vorige keer natuurlijk het geval omdat ze de pac gingen plaatsen. En ze verwacht dat alles goed is nu. Oke. Ik ben eigenlijk helemaal niet gerustgesteld en wil dat de bloeduitslagen opschieten. Eigenlijk vraag ik me ook af waarom ik hier niet van te voren over ben ingelicht. Even een belletje om te zeggen dat het anders zou gaan had in ieder geval het schrikmoment voorkomen. Maar ik zeg niks. Laat maar gaan. Samen met Maeve loop ik naar de muziekstudio voor afleiding. Ik bel Jef even want had hem alleen via de app laten weten dat de leverwaarde niet goed was en dat ik niks wist. Hem dus ook laten schrikken. De waardes zijn inderdaad gewoon goed dit keer en de chemo is besteld dus nog even wachten. Ze wordt niet ziek. Wat een opluchting! Woensdag gaat Eliah wennen op school. We focussen dus even lekker daarop, voor zover dat gaat. Ondertussen moeten we ook gaan nedenken over wat we gaan doen met Maeve der haar. Ze wil graag een haarband laten maken van Toupim. Ze maken dan van haar eigen haar een haarband die je kan dragen met een muts of doekje. Ze hebben ook opvulhaar nodig en haar lieve vriendin heeft aangeboden ook haar haar kort te knippen dus maken we een afspraak met Rowena om het af te knippen. Bij maeve zal het tot 1 cm worden afgeknipt en bij haar vriendin tot de Kin. Het begint gezellig en lacherig Maar met elk vlechtje wat wordt afgeknipt zie ik Maeve verdrietiger worden. Ze wil eerst niet kijken en huilt heel erg hard. Na een half uur gaat ze naar de spiegel. Wat er dan gebeurd daar denk ik nog vaak even aan terug. Bang kijkt ze eerst, maar er verschijnt een hele grote glimlach. "Ik zie er eigenlijk heel mooi uit zo!" Ja dat is zo liefste schat! Ze maakt foto's en filmpjes van zichzelf en post ze op social media. Dit meisje. Dit prachtige krachtige meisje. In het weekend is het tijd voor feest! Eliah is jarig dus we eten taart! Zaterdag avond ga ik met Sacha en Janou naar Lil kleine. Zondag is het moederdag. De leukste liefdes dag. Want moeder zijn dat is het mooiste wat er is ( En het zwaarste soms) Maandag gaan ze op de schoolfoto. Daarna gaan we pruiken passen. Dit is stom. Ze wil er helemaal niks van weten! Wij zijn inmiddels helemaal gewend aan het hoofd zonder haar van Maeve. Waar ik nog niet heb kunnen wennen is hoe groot ze is geworden. Ze is ziet er natuurlijk anders uit, maar het gedrag is wat echt vreemd is. Ze is veel meer open, weet wat ze wil en hoe ze het moet bereiken, durft voor zichzelf op te komen, kan soms extreem blij zijn, maar ook intens boos of verdrietig. Het lijkt of alles wordt vergoot bij haar. Ze is ook bijzonder zelfverzekerd. Heet gaaf is dat wel om te zien! En het hoofd zonder haar heeft op dit moment een beetje haar, na 2 weken niks. Super zacht is het. We aaien haar dus nu steeds over haar hoofd. Dinsdag 14 mei krijgt ze weer dubbele chemo. En het is ook extra dubbel. Janou heeft vandaag haar dag van 8 en ik was uitgekozen om mee te gaan. Deze uitjes vind ik zo fijn altijd. En ook mijn kinderen zien graag dat ik mee ga. Maar helaas moest ik afzeggen. Dit soort momenten maken me steeds even extra verdrietig ( en ook af en toe gewoon boos of gefrustreerd ). Ook mijn andere kinderen lijden er zo onder. Er is er 1 die mij het hardst nodig heeft, maar die andere verdienen ook aandacht en liefde en geduld. Ik schiet daar soms in tekort. Heel bewust ga ik dan ook echt af en toe met 1 van de andere 3 wat doen. Dit vraagt wel verborgen energie. Wanneer ik met hoofdpijn thuis kom na een lange dag ziekenhuis en ze willen dat ik voorlees moet ik echt even zoeken naar kracht om dit te doen. Of zoeken naar paracetamol of koffie. Deze 2 zijn de afgelopen tijd bijzondere vrienden geworden. De laatste enkele voor de operatie is ook in utrecht. Ze krijgt dan ook weer een MRI voor de chirurg en een intake bij de "slaapdokter". De volgende operatie staat voor de deur. We gaan zondag naar de efteling met het gezin. Zoveel genieten! Maeve vergeet een dat de operatie bijna is, maar ze is zo bang! Maandag ochtend even een paardrijles nog en dan rijden we naar utrecht. Maeve is vel verdrietig en dat doet pijn om te zien. Ze weet wat komen gaat en ziet er tegenop. De operatie verloopt goed en het herstel vergelijkbaar met de vorige keer. We mogen zaterdag naar huis. We zijn in feeststemming! Het huis is versierd en we eten taart. Binnenin voel ik alleen onrust. We zijn aan het afwachten en dat is niet mijn sterke kant. Donderdag vind ik het dan ook genoeg. Ik wil gewoon weten of er iets in de lymfe is gevonden en wat we nu verder moeten doen. Jef stuurt dr Luesink een bericht en gelukkig belt ze vrij snel daarna terug. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden en ze hebben de hele tumor er goed uit kunnen halen. Ik voel weer lucht in mijn longen komen, ik kan weer ademhalen! Maarrrr ze weten nog niet het vervolg. De tumor was voor 3/4 dood na de chemo dus een goed teken, geen cellen in de randjes, dat is ook goed. Hij zou eigenlijk passen in stadium 1. Helaas is de aanloop alleen niet gunstig. Het biopt kan mogelijk een lek hebben veroorzaakt dus moet er misschien bestraald worden en valt de tumor eigenlijk in stadium 3. we moeten nog even afwachten. Wij weten het antwoord eigenlijk al. En wij willen eigenlijk ook uitgebreid nabehandelen hoe zwaar ook. Vrijdag worden we weer gebeld en krijgen we te horen dat ze officieel in stadium 3 zit, medium risk. 8 dagen bestalen en 27 weken chemo. Ik verwachten het al en hoopte het ook. Dit klinkt misschien raar, maar zo voelt het dat we er alles aan doen om het volledig uit haar lijf te krijgen. De eerste 8 weken is er elke week chemo. Wisselend van dubbel en enkel. en ze krijg in 2 weken 8 bestralingen. Het is zwaar en ze valt af. Ze wordt ook steeds banger voor het aanprikken en spuugt al voordat er iets is gedaan. We moeten ook voor de enkele toch echt wel naar Delft en gelukkig valt dit reuze mee! Sterker nog, het is er eigenlijk heel erg fijn! We hebben goeie afspraken gemaakt en Maeve voelt zich er op haar gemak. Gelukkig maar. De reis gaat ook sneller dus beter dat we hier nu ook heen gaan. ( zo zie je maar weer dat je alles ( en iedereen) eerst een echte kans moet geven. En zo komen we bij de 2 weken vrij aan. De helft, 12 chemokuren gehad en nog 12 te gaan. De eerste 4 maanden van behandeling waren heftig. Wekelijkse chemo, 3 keer onder narcose, bestralingen. Je leert er mee omgaan en je ondergaat alles. Je denkt niet na over hoe bizar alles is. Maeve heeft in al die dagen gelukkig meer goeie dagen dan slechte en dat is de reden dat het voor mij haalbaar is. Als ik haar zie spelen, genieten, lachen, lol maken dan vervaagd de ellende, de angst, het gehuil en gesmeek dat het niet meer hoeft en kunnen we doorgaan. De laatste voor de 2 weken vrij is een dubbele valt dus zwaar, Maar wat is het fijn dat we die dinsdag daarna niet hoeven gaan! Ik ben dan ook jarig en dit vier ik eigenlijk nooit, maar dit jaar wel! lekker hysterisch met slingers en taart en een confettikanon. De dag erna vlieg ik met de kinderen naar Spanje. Jef kan helaas niet mee, maar ik denk dat hij het eigenlijk harder nodig heeft om even alleen thuis te zijn. Hij is zo druk met zijn eigen bedrijf opzetten naast alle emotie dat hij moe is. De kinderen en ik genieten zo intens. Het is niet goed te beschrijven. Ik voel vermoeidheid en liefde en het maakt me een soort van high. Misschien kan ik het vergelijken met de kraamweek. Alles moet een plekje krijgen. We maken plezier en eten alles waar we zin in hebben. De week vliegt dan ook voorbij. De tweede week gaan we met Jef erbij naar Belgie. Het regent veel dus we doen lekker rustig aan. En dan schiet het donderdag in mijn rug. 24 uur kan ik me nauwelijks bewegen. Ik lig die dag op bed en kijk een serie. Ik zie het als een waarschuwing dat ik even deze 24 uur moet pakken en me heel rustig moet houden. Het drukt de pret gelukkig niet. De kinderen maken lol met Jef en de volgende dag ben ik er weer gedeeltelijk bij. De liefde is te voelen, maar de vermoeidheid, angst en spanning ook. Het einde komt dichterbij en de realiteit is dat we nog maar op de helft zijn. Nog 4 maanden gevuld met chemotherapie. prikken, echo's, ziek worden. De planning ziet er rustiger uit. Een dubbele, een enkele, een week niks. dit herhalen we 6 keer. Zal dat beter te doen zijn? Zou er wat rust komen? We gaan het zien.

Gister was het zover. De 2e helft is begonnen.