De Dag der Diagnoses - deel 1

In mijn vorige blog (van 10 februari) kon je lezen over hoe ik het beu was 'altijd wat' te hebben, zonder goede verklaring. Naar die verklaring ben ik op zoek gegaan. Na maanden van onderzoeken, was het afgelopen 29 december zo ver. Gedurende de medische onderzoeksmolen, kwamen er wel een paar dingen naar voren waar we verder op door wilden onderzoeken. De ene richting, had ik na het nodige Google-werk al zelf in gezet. Maar de andere kwam als een verrassing in het begin. Laat ik daar mee beginnen. 

Tijdens een afspraak met de internist (ja ook die heb ik gezien, wie niet :-) ) kwam mijn drukke hoofd ter sprake. Mijn hoofd dat altijd aan staat, dat geen pauze- of standby-knop kent. Vooral in bed, als het stil om me heen is, dan lijk ik juist éxtra aan te gaan. Om vervolgens 1,5 uur gefrustreerd naar het plafond te staren. Als ik dan eindelijk slaap, maar er in de nacht uit moet om bijvoorbeeld even te plassen, begint het circus weer opnieuw. Dat hoofd staat dan weer volop aan. Tja, heel de dag is dat zo, maar in de nachten heb ik er het meeste last van. Toen vroeg hij, out of the blue, of ik al eens gedacht had aan ADD of ADHD. Huh? WAAAT? Ik? Nee man! Meteen voelde ik weerstand. Ik wilde het niet laten merken, want het was een ontzettend aardige man en hij keek wél eens breder dan de meeste artsen, hij nam de tijd voor me en kwam heel kundig over. Maar eigenlijk was ik vanaf dat punt best pissed off. Want o ja, mevrouw wappert wel eens met haar handen als ze praat, ze praat vrij snel en haar hoofd staat altijd aan, hop meteen ADD of ADHD zeker. Zo dacht ik. Eenmaal in de auto heb ik een paar minuten grommend stil gezeten. Wat dacht hij wel! Meteen greep ik mijn telefoon (lang leve het smartphone-tijdperk, waar je je mini-computer altijd bij de hand hebt) en ging Googlen op ADD en ADHD. Hmmm...ja oké er waren heus wel wát punten op de kenmerkenlijst die op mij sloegen. Tss maar dan nog. Ik heb ADHD-ers om me heen gezien, ik was zo totaal niet hoor! Mijn weerstand was stiekem al wat afgenomen, maar mijn koppigheid stelde me nog niet in staat om dat toe te geven. Na mijn werk , diezelfde avond ben ik uitgebreider gaan zoeken op het onderwerp. Ik moest toegeven dat ik toch best wel héél veel punten herkende. In het ADD-verhaal werd ook gesproken over het dromerige, afwezige. Daar herkende ik me niet in. Maar in veel andere punten wel. Erg veel andere punten...En tja ADHD, nee, dat was ik sowieso toch niet. Ik ben geen hyperactief stuiterkonijn, zoals Jochem Myjer (een van mijn grote comedy-en schrijfhelden overigens). Want dat was het beeld dat ik er bij had. Dan zou het, áls het al zo was, eerder ADD zijn. Maar dan zonder het dromerige. Ik ben er mee aan de slag gegaan bij de psycholoog en psychiater. Terwijl ik in het traject zat van gesprekken en onderzoeken, begon mijn initiële weerstand plaats te maken voor hoop. Gek genoeg hoopte ik op een bepaald punt bijna dat dit het was. Het zou immers toch wel héél veel kunnen verklaren. Meteen bekroop mij ook een gevoel van :Wat als straks iedereen me door die bril gaat zien? Wat als ik ook eens een keer enthousiast ergens over vertel (zoals iedereen dat wel eens heeft) en dat ik meteen een meelijkwekkende glimlach kan verwachten van 'ach jee, ze is weer aan het ADD-en hoor', zonder dat de kern van mijn verhaal dan aankomt. Onzingedachten wellicht, maar toch zat ik er dubbel in. Ja ik hoopte op een verklarende diagnose, aan de andere kant, dan heb je wel dat stempel. En ik weet zelf hoe verkeerd je beeld bij dat stempel kan zijn. Been there, done that. 

Nou uiteindelijk kwam daar de diagnose van de psychiater: "Uit de onderzoeken is gebleken dat alles wijst op ADHD". Het voelde even vreemd, want enerzijds was ik heel blij. Yes! Al 1 verklaring. Maar....de H?! Toen legde ze me uit hoe ik ADHD moest zien. Als je een lijn trekt, heb je links de uiterlijk heel rustige kant, het dromerige onoplettende type (ADD), aan de andere kant zitten de energieke, fysiek hyperactieve Jochem Myjers. Maar de meeste mensen met ADHD zitten ergens tussen in. Ik zat wat links van het midden. Mijn verkeerde beeld bij ADHD (wat volgens veel mensen hebben) werd al wat bijgesteld. Plus, de H van Hyperactief duidt niet alleen op fysiek niet stil kunnen zitten. Allereerst, je hoofd is al hyperactief, dat hoeft niet altijd fysiek zichtbaar te zijn. Het kan ook zijn dat het in kleine dingen zit. Bijvoorbeeld een onrustig gevoel áls je stil moet zitten, terwijl je je wel netjes aan de verwachtingen van stilzitten houdt. Dat herkende ik wel. Of frunniken met je vingers: Check (altijd). Mijn wapperende handen als ik praat heb ik, door (voor mij) vervelende opmerkingen in het verleden, al wat kunnen verminderen. Daarnaast, zei zei, is het een typisch beeld bij vrouwen, dat het later pas ontdekt wordt. Vaak zijn die al wat minder fysiek druk dan jongens. Plus, vrouwen/ meisjes hebben snel de neiging zich aan te passen aan sociale verwachtingen. En inderdaad, de opmerkingen over het druk praten met mijn handen, of het snel praten, daar deed ik dan ook wat mee. Als kind al. Het kost me na 34 jaar nog altijd veel moeite om niet te snel te praten (ja echt, laat me ratelen en er is niets aan de hand, moet de rem er op, dan kost dat letterlijk moeite en energie) of om niet te veel met mijn handen te wapperen. Soms ga ik letterlijk op mijn handen zitten. Hoewel ik van nature opstandig ben en met paarse lokken in het haar als skate-/rock-chick in mijn puberteit mijn best deed om apart te zijn, waren dat bewuste, door mij geregisseerde 'apartheden'. Maar mijn gedrag, eventueel druk gedrag, daar wilde ik niet anders in zijn. Zeker niet als er een beetje lacherig over werd gedaan. Ik heb zelfspot, maar kan er niet tegen om belachelijk gemaakt te worden. Zelfs als dat niet de intentie was van de betreffende leraar, dat ene vriendinnetje, die groep mensen. Dus die dingen waar lacherig over werd gedaan, dat verborg ik waar mogelijk. Maar dat ging subtiel. Dat deed ik per dingetje. Denk aan de wapperhanden. Ik heb heb nooit zo ervaren dat ik 'over all' druk was in mijn hoofd, hyperactiviteit had. Wel is het zo dat ik me er vaak net niet helemáál bij voelde horen. Ik had vriendinnen, maar op mijn nog altijd BFF Marleen na (19 jaar bijna al mijn sister from another mother) hoorde ik er nooit 100% bij. Nog steeds niet. Misschien haal ik soms de 97% wel eens. Maar nooit 100%. Toch, al die losse dingen, in combinatie met weinig wetenschap van wat iets als ADHD nu echt inhoudt, hebben er tot geleid dat er nooit alarmbellen afgingen bij mij. En dus ook niet om me heen. 

Nou goed, ADHD dus, inclusief H. Er waren twee trajecten denkbaar: medicatie, of hulp bij leren organiseren e.d. Nu had de psychiater zelf bij het tweede al iets van 'dat heb jij echt niet nodig'. Ik weet als geen ander hoe dingen te organiseren, hoe met planningen te werken (dat leer ik mijn studenten immers). Alleen heb ik de rust niet om het uit te voeren regelmatig. Of de mogelijkheid om me te focussen, zonder afleiding. Medicatie leek ons allebei een beter plan. Wellicht kreeg ik daar wél die rust mee in mijn hoofd, om planningen tot uiting te brengen. Wellicht zou ik dan van 500 gedachten per minuut, naar 50 gaan. Heerlijk idee. Even wat minder chaos in mijn hoofd. Daar zijn we nu mee gestart. Inmiddels ben ik overgestapt naar een ander medicijn, vanwege de vele bijwerkingen bij de eerste variant. Het is een kwestie van opbouwen, dus is het nog lastig te zeggen of het echt helemaal werkt. Maar het doet al íets, dus dat is mooi. Ik heb er vertrouwen in, ook al duurt het nog even misschien voor we het juiste medicijn en de juiste dosering hebben gevonden. 

Zo bijzonder dat ik hier zo'n weerstand bij voelde en dat ik nu zó blij ben dat ik dit weet. Allereerst, omdat er medicatie voor is, die de rest van mijn leven er zo maar eens heel anders kan laten uitzien. Ik blijf Elly, maar misschien wel minder onrustig, met iets meer energie (alhoewel de tweede diagnose waar ik later over vertel, dat tegenwerkt), met meer focus, minder frustratie over dingen niet afmaken/ -krijgen. En misschien word ik iets minder slecht in verjaardagen onthouden :-). Maar vooral ook, het verklaart zo veel. Over hoe ik dingen nu ervaar, maar ook hoe dingen vroeger zijn gegaan. Zo heb ik duidelijkheid over de innerlijke onrust die ik altijd heb ervaren en nog ervaar, over het slecht kunnen focussen op 1 ding (tenzij ik iets heel interessant vind en in een hyperfocus schiet), het interessant vinden van vele dingen maar je slecht kunnen toewijden aan die zaken, het vaak starten aan dingen maar niet afmaken. Maar vooral, de frustratie dat je weet dat je intelligent bent, misschien wel bovengemiddeld, waardoor je altijd alles snapte op school in de klas, om vervolgens voor geen meter te kunnen studeren. Uitstelgedrag was een ding (wat ik altijd al supervervelend vond), maar ook het niet kunnen focussen op die tekst voor me. Of het gevoel dat er op dat moment altijd wel andere dingen waren die mijn aandacht vroegen. Om vervolgens geen vervolgopleiding af te ronden, terwijl het niveau echt geen probleem was. Als ik moest studeren stond vaak de televisie op de achtergrond aan, als een soort 'filter' om andere prikkels buiten te sluiten. Immers, een wat te luid gesprek bij de buren, een vogel buiten, een toeterende auto twee straten verder, het tikken van de klok, mijn eigen ademen, het snurken van de hond, de wind tegen het raam aan. Alles kwam binnen. Ik kon dat niet buitensluiten. Wat studeren lastig maakte. In de tussentijd heb ik twee coachingsopleidingen gedaan. Voorbereidingen gaven de zelfde problemen, maar doordat het onderwerp letter voor letter zo ontzettend interessant voor me ligt en me zo goed ligt, schiet de hyperfocus aan en vlieg ik er met 9-ens moeiteloos doorheen. 

En vandaag de dag nog steeds. Ik zit op de drukste kamer van de gang op mijn werk, wat verre van ideaal werkt. Zonder Spotify in mijn oren kom ik de dag sowieso niet door. Als een collega belt, de ander heeft iemand aan het bureau staan, weer een ander hoest en op de gang hoor ik het koffieapparaat: ik krijg het niet zomaar uitgeschakeld. Ik hoor en volg het allemaal. Soms kan ik door muziek in mijn oren een soort bubbel om me heen creëren, maar dat kost veel moeite (en energie). Hoewel mijn werk op de universiteit al erg ad hoc is, waar het ene 'brandje' dat geblust moet worden, plaats moet maken voor een nog urgenter brandje, is het voor mij extra lastig om gefocust aan het werk te blijven. Continu pop-ups van mijn mail onderin het scherm (en ja, ik krijg iedere 2 minuten wel een mail, in drukkere tijden nog vaker), helpen niet mee. Het kost me dan zóveel moeite om niet uit dat ene scherm te gaan en even naar die mail te kijken. Vervolgens ben je met 34 dingen tegelijk bezig en krijg je niets af, terwijl je je de benen onder de lijf hebt gewerkt die dag. Zonder pauzes. Iedereen klaagt er over, het werk veroorzaakt dit ook echt wel (ben je net bezig, krijg je een telefoontje met iets dat nú moet). Maar mijn gevoel zegt dat mij dit erg veel extra moeite kost. 

Een boek lezen vind ik heerlijk. Maar ik krijg het niet voor elkaar. Zeker als het op mijn werk zo druk is als de laatste tijd (ja eigenlijk heel het jaar door wel tegenwoordig) dan heb ik allereerst weinig energie hiervoor nog (ook door de andere diagnose weet ik nu). Maar ook de focus is moeilijk te leggen. Eenmaal bezig, eenmaal opgeslokt door het verhaal dan gaat het goed. Dan kan de hyperfocus weer aan. Toch, het is zo lastig om te starten. Ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst met een boek op de bank ben gekropen om me er eens heerlijk in te verliezen. 

Mijn eigen boek, waar ik al heel lang mee bezig ben...ik kom er maar niet aan om weer te starten. Maar ik denk er, zonder uitzondering, iedere dag aan. Continu ben ik met ideetjes bezig. Maar het schrijven, dat zou ik zo graag weer doen. Ja ik blog, dat vind ik héérlijk. Graag zou ik alleen ooit dat boek eens afkrijgen. En dan nog een, en nog een en... Wie weet krijg ik dit jaar wat meer grip op mijn gezondheid, gaan de medicijnen werken, vind ik wat meer balans en is hier ruimte voor. 

Ik heb er in ieder geval veel vertrouwen in. Mijn hoofd zal altijd wat drukker zijn dan gemiddeld, mijn hoofd zal altijd meer willen dan mijn lijf aan kan. Maar weet je, ik BEN geen ADHD. De ADHD is een deel van me. Het heeft me med gevormd tot wie ik ben. Mede, niet volledig. En naast de onrust, heb ik er mede mijn enthousiasme over dingen aan over gehouden wellicht, mijn vele interesses en bij interessante zaken een hyperfocus (die best wel eens handig is). Om het aan mensen te vertellen zonder er grapjes over te maken en een volledige 'ja maar'- uitleg toe te voegen over de gradatie en dergelijke (waarom zou ik, maar goed, dat is even mijn persoonlijke proces), dat is nog lastig. Maar dat komt. En ach, die grapjes relativeren heerlijk. Mijn man en ik noemen het 'de gekte'. Als ik weer eens een theedoek in de koelkast heb gelegd en er ligt een blok kaas op het aanrecht, dan zeg ik nog voordat hij kan mopperen gekscherend 'ach, je mag er toch niets van zeggen, dat is de gekte'.  Mijn beste vriendin geeft aan alleen te binnen te komen als ik mijn dwangbuis aan heb. Heerlijk. Ja mensen, ik heb ADHD. Weg met de schaamte (als je voor de grap even zoekt op bekende mensen met ADHD, dan blijf je scrollen, dus ik ben helemaal zo raar nog niet :-)). Het is onhandig en vervelend, zo'n aandoening. En man, wat had mijn leven er waarschijnlijk anders uit gezien als ik het als kind al wist (daar kan nog wel een klein verwerkingsprocesje aan komen, komt goed). Maar het is wat het is en ik ben heel blij en opgelucht dat ik het weet. Dat ik deze diagnose heb. Het verklaart ontzettend veel en daar was ik nou net ook naar op zoek. Zo ook de andere diagnose. Wordt vervolgd in mijn volgende blog!