{{ message.message }}
{{ button.text }}

Bevestiging

Afbeelding blog 'Bevestiging' Achtergrond blur afbeelding

Moeilijk is het, dat je als moeder zo goed voelt dat dingen niet kloppen en je dan het gevoel hebt dat het niet begrepen wordt.

Keer op keer zijn wij als ouders aan blijven geven dat bij evi als ze inspant iets niet goed gaat.

Zeker in de eerste tweeëneenhalf jaar werd het afgewimpeld. Ze heeft veel meegemaakt, niet ieder kind is hetzelfde, ze moet conditie opbouwen en je moet haar vooral niet met haar andere zus vergelijken. 

Je voelt je onbegrepen,ongehoord en soms ging ik zelfs bijna aan mijzelf twijfelen... Maar ik heb doorgezet en mij aan mijn moedergevoel vast gehouden.

Vorige week heb ik de uitslag van de gangpad analyse gehad. Om lang verhaal kort te maken komt het er op neer dat Evi haar batterij echt laag en snel leeg is. 

Ze hebben veel informatie uit alle metingen kunnen halen. Evi haar lijf is snel moe. Ze gaat in haar lijf op allemaal manieren compenseren die niet wenselijk zijn.  Het is voor Evi belangrijk dat er grenzen gesteld worden aan de fysieke activiteiten die zij doet. Evi gaat over haar eigen grenzen heen en voelt niet aan wanneer zij zou moeten rusten. We moeten proberen er voor te zorgen dat haar batterij niet helemaal leeg gaat, want dan is het moeilijker opladen.

Ondertussen heb ik allemaal partijen gesproken. Revalidatie arts, kinderarts en fysiotherapeut. Ook zij waren best onder de indruk van de uitslagen, evi pept zich constant op om door te gaan terwijl lichamelijk zij dan echt op is.

Het is lastig omdat op het eerste oog ze niet anders overkomt als een ander kind. Maar als je haar beter kent weet je wel beter. 

Ze vermoeden al langer dat er op mitochondrieel gebied iets aan de hand is en door dit onderzoek wordt dit wederom berkracht.  

In Januari komt er een mdo, dan zitten we met allemaal partijen om tafel. Voor nu is er al een beleid opgesteld. Fysiotherapie moet stop gezet worden. Sensorische ïntegratie therapie opgestart om zo te kijken of we evi rust kunnen bieden en leren om haar lijf beter aan leert voelen.

Ze is vijf dus zal ook afhankelijk zijn van ons als ouders en andere mensen om haar heen die haar helpen. 

Het voelt zo dubbel. Ene kant is bevesteging zo fijn maar anderr kant wil je gewoon horen dat je gewoon conditie moet trainen. 

Sommige dingen kun je pas onderzoeken als ze ouder zijn en dit onderzoek geeft gelukkig inzichten waar hopelijk weer deurtjes door open gaan die dichter bij diagnose komt die verklaart waardoor alles veroorzaakt wordt.

Ook heb ik de metabole arts gesproken. Er is een gen afwijkend gen gevonden. Er is weinig over dit gen bekend. Ze gaan nu via een internationale databank kijken of er meer mensen hiermee bekend zijn. Dan onderzoeken ze of die overeenkomende symptomen hebben. Dan zou het iets verklarends kunnen zijn maar dat moeten we dus afwachten.

Het zal weer aanpassen en wennen worden. Maar nu wel met team van artsen die allemaal de neuzen dezelfde kant op hebben. 

Nu stapje voor stapje. Even alles plek geven. Een andere weg in slaan. Want zonder twijfel staat vast dat we alles willen voor een gelukkig leven voor evi.

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je