Al sinds de geboorte extreem vermoeid (deel 3)

Zo nu is het dus afwachten. Ik was blij met het bezoek aan de internist. Het gaf me hoop. Na het weekend viel er een brief van het ziekenhuis op de deurmat. 'goh wat zal dat zijn?' Als ik hem openmaak begin ik te grinniken. Ik was zo blij en doelgericht dat ik helemaal vergeten was om een afspraak te maken voor de uitslag. Ik herinner me dat ik mezelf vertelde toen ik wegging dat ik op moest schrijven om voor de uitslag te bellen. Hahahaha natuurlijk moet je in een ziekenhuis gewoon opnieuw langskomen, maar dat had ik me toen niet gedacht. Gelukkig is de afspraak gemaakt voor 3 oktober. Wel wat vroeg al om half 10, maar mooi nog voordat ik die zondag erop op vakantie ga.

Ik hoor jullie bijna denken: half 10 is toch een mooie tijd? Dat klopt half 10 is een hele normale tijd. Maar mijn ritme is niet gewend om voor half 11/ 11uur uit bed te komen. Op af en toe een uitzondering na. En dat komt gewoonweg doordat als ik wakker word dat door Lina is die wakker is geworden en honger heeft. Wat vaak rond 8uur/ half 9 is. Maar in plaats van uitgeslapen m'n bed uit te springen moet ik mezelf uit bed sjorren en strompel ik vaak nog doodmoe naar beneden om de fles te maken. Ondanks dat ik dan een prima nachtrust heb gehad. Daarnaast hoef ik nergens heen dus duik ik nog even in bed om rustig tv te kijken en op te starten. De ene keer gaat Lina nog even slapen, de andere keer ligt ze in haar bed of naast me in ons bed te spelen. Dusja dan is half 10 erg vroeg om in het ziekenhuis te moeten zijn.

Vol goede moet zit ik die bewuste ochtend in de bus. Ik ben zenuwachtig voor wat komen gaat. Oortjes in met muziek om even m'n gedachten te verzetten, heerlijk dat is lang geleden. Stiekem geniet ik er ook van dat ik even alleen ben. Even geen baby bij me.

Ik heb me afgelopen week afgevraagd wat de uitslag zou zijn. Mijn idee was dat ze niets zullen vinden, maar ook heb ik gehoopt dat het iets ernstigs was. Raar eigenlijk maar puur in de hoop dat de oplossing erg voor de hand liggend zou zijn. Maar we zullen het horen want de arts roept me binnen...

Die leuke arts die nu ook direct weer begint over Lina. Hij kent zijn patiënten dus goed denk ik met een lach. De uitslag van de bloedafname is.... helemaal normaal. 'KUT' is m'n eerste gedachte samen met 'zie ik wist het'. Die laatste spreek ik ook uit. Het enige wat ze konden zien is dat ik last heb van m'n allergieën maar de rest was normaal. Hij wil nog wel een longfoto omdat hij die vergeten was, maar beiden verwachten we daar niets van. 'Oke en nu?' Hij kan niets meer voor me doen. Mijn huisarts zal de verdere begeleiding op zich moeten nemen. Ik zal rustig aan m'n activiteiten moeten uitbreiden maar daarbij niet over m'n grenzen gaan. De diagnose Chronisch vermoeidheidssyndroom wil hij eigenlijk niet stellen omdat hij een syndroom te vaag vindt en van het woord chronisch de kriebels krijgt.

Een beetje verdoofd schud ik hem de hand, maak een belafspraak voor na m'n vakantie en laat een longfoto maken. Ik loop terug naar de bus. Verdrietig en teleurgesteld, wat had ik het deze keer graag mis gehad. Ik wilde naar de internist omdat ik dit al vermoedde. Hij wil de sticker niet plakken, maar ik heb die sticker harder nodig dan ik dacht. Nodig om het zelf te begrijpen, nodig voor begrip van m'n omgeving. Nou kan ik in elk geval die vage vermoeidheid benoemen en kunnen mensen eens lezen wat het echt in houd.

Ik heb CVS. En nu nog meer vragen en onzekerheden. Hoelang duurt dit nog? (prognose is vaak tussen de 3 tot 9jaar) Wat moet ik nu? Ik ben nu al moe na weinig doen... Eindelijk respecteer ik mijn eigen grenzen en ben gewoon ziek thuis. Maar activiteiten opschroeven en niet m'n grenzen over gaat echt niet zo makkelijk zijn. Is er nog iemand anders die me hiermee kan helpen? 

Ik ben intens verdrietig (ook nu ik het schrijf zit ik te huilen) maar ook strijdlustig. Ik ga verder en geef het niet op. Ik wil mijn normale leven terug! Maar voor nu eerst genieten van m'n vakantie...

Wordt vervolgd