7 slopende weken Intensive Care

7 weken ICK

Deze weken ga ik nu toch proberen op papier te zetten. Aangezien ik veel zwarte gaten heb van deze tijd, doe ik het aan de hand van de app’jes die Erwin en ik naar elkaar stuurden.

14-04-15
Hoi schatje. Benjamin slaapt heerlijk. Wij doen een wijntje. Denk jij ook aan jezelf en probeer je wat te slapen!!! Kusss
Komt goed
Geniet er maar van

Dit is op de dag van de operatie. De dag dat Jack zijn pacemaker heeft gekregen. De dag ik jarig ben. Het grootste cadeau waren de verlossende woorden dat we weer naar Jack mochten. Een klein mannetje in een groot bed. Weer aan de beademing en zoveel slangetjes…mijn moederhart huilt
Uiteindelijk mag hij weer terug naar de IC. Laat in de middag wordt hij van de beademing gehaald…hij slaapt gewoon door. Het is ook niet niks voor zo een klein mannetje. Uiteindelijk hebben ze toch ook zijn hele borstkas open moeten maken om er goed bij te kunnen.
Ik besluit naar huis te gaan. Even eruit. Benjamin knuffelen. Thuis zit Es met op te wachten met een wijntje. PROOST!!

15-04-15
Goedemorgen. Ik heb om 6 uur lekker flesje gegeven
Ahhhhh zo lief. Op z’n bedje zeker nog
Ja
Wat goed van jou lieverd
Hoe is het met hem? Beetje dikke ogen toch
Ja beetje dikke ogen, wat vaker wakker ook. Maar verder gaat het goed. Hij heeft een goede n8 gehad
Fijn om te lezen.

16-04-15
Goedemorgen
Goeiemorgen. Heb je lekker geslapen?
Ja hoor. Nu net bij Jack geweest
En hoe gaat het met hem
Hij heeft nog veel pijn…weer een shot morfine gekregen. Sonde ingebracht omdat optillen hem te pijnlijk is. Wond wijkt een beetje aan de onderkant, dus daar moeten ze naar kijken vandaag.
Ze hebben een kweek afgenomen van dat open plekje. Hij wordt ook al aan de antibiotica gezet voor eventuele infectie. Hij houdt ook meer vocht vast…Ziet er minder goed uit dan gister…Vinden de artsen ook. Nu zoeken naar de oorzaak.
Het herstellen van de operatie gaat niet zoals gepland. Jack krijgt een infectie. Ze krijgen hem niet stabiel.
Vooral het niet kunnen optillen vind ik erg moeilijk. Wat wil je graag je kindje dan vasthouden, heel dicht tegen je aan. Maar elke aanraking is teveel voor hem.

18-04-15
Ben je al thuis?
Ben bij Jack
Nu al?
Jep

Deze dag staat in het teken van de vrijgezellenfeestjes van onze lieve vrienden. Het was echt fijn om er even uit te zijn. In het ziekenhuis stimuleren ze dit ook. We zaten er zo vaak. Soms moet je even opladen.
Met mijn gedachten zit ik natuurlijk veel bij mijn mannetje. ’s Middags ga ik lekker naar hem toe.
De volgende dag checken we uit bij het Ronald McDonaldhuis. Benjamin heeft ons ook nodig. We gaan ons de aankomende tijd dus maar opsplitsen. Om de beurt bij onze kindjes. De rit van en naar het Sophia kan ik dromen.

20-04-15
Ik ben er
Hij ligt nu aan constante sondevoeding. Dat druppelt heel de tijd door
En waarom doen ze dat dan?
En hoe zit dat met dat medicijn
Nog niet gevraagd
Calium niet geprikt .
Ga ik zo achteraan
En die sondevoeding is omdat ze dacht dat ie last had van zn darmen
Oke
En hoe ziet hij eruit
En is hij al wakker?
Hij is wat bleekjes. Hij was wakker…net bloed geprikt nu slaapt hij. Hij is erg onrustig met armen en benen. Heb wel gezegd dat ik liever al de flessen aanbied en dan de rest per sonde. Anders verleerd hij dat zometeen. Dat ging de verpleegster proberen te regelen.
We krijgen nu 2 vaste verpleegkundige. Dat worden onze aanspreekpunten.
Oke je bent weer goed bezig

Morgen wordt de echo gedaan. Paracetamol is verhoogd. Natrium was laag, dat geeft aan dat hij nu weer teveel vocht verliest…Dus die sonde met continu voeding blijft erop. En 1 plasmiddel gaat eraf.
Dayenne is de andere vast verpleegkundige
Vaste arts wordt Kreamer
Die Duitse is dat toch?
Maar vaste kinderarts is dat dan
Nou een vaste ic arts…Ze denken dat we hier nog wel ff liggen volgens mij

23-04-15                                                    Vandaag een gesprek gehad met de cardioloog. Ze heeft weer een hoop uitgelegd. Kort gezegd: Jack ligt nu op de IC met een levensbedreigende aandoening aan zijn hart. De pompfunctie van zijn hart is de afgelopen 2 weken van matig naar slecht gegaan. Hij heeft 2 infecties opgelopen. Zijn vocht balans in nog niet stabiel. Door dit alles hebben zijn niertjes het nu ook zwaar. We moeten er rekening mee houden dat we nog weken/maanden in het ziekenhuis moeten blijven.

Voor nu is het vooral geduld hebben en afwachten. Als we weer meer nieuws hebben dan laten we het weten.

Dit bericht sturen we naar familie en vrienden.
Het was een heel moeilijk gesprek. Maar erg dankbaar dat de arts zo duidelijk was naar ons. Geen blad voor mond…gewoon vertellen waar we aan toe waren…hoe moeilijk ook

28-04-15
Hij ligt al een uur bij me te slapen
Schrok vanmorgen wel..echt heel bleek….Helmi was vanmorgen ook geschrokken
Pfff..Schiet niet op. Kunnen ze hem niet uit die visuele slechte cirkel halen op 1 of andere manier

30-04-15
Ik ben er!
Maarre ze hebben het infuus op zijn hoofd aangebracht
He gadver
Dayenne heeft wel weer lief stukje geschreven in zijn schrift
Oh leuk!!
Update:
Nierwaardes zijn beide gedaald
Hij is afgevallen naar 5.350
Hij plast wel wat weinig en iedereen vind hem wel mat en wat lammig
Bloeddruk is mooi 88/48

Het zijn zware dagen. Het vochtbalans is zoek. Dan weer te droog, dan weer te nat. Ik wil alles bijhouden en alles snappen. Alle bloedwaardes. Wat hij binnen krijgt etc etc. Gelukkig vinden ze dit op de IC niet erg. Ik krijg alle uitleg.

01-05-15
De trouwdag van onze lieve vrienden.
De verpleegsters van de IC hebben ons erheen gestuurd. Proberen alles los te laten, te genieten, te dansen…dat hebben we gedaan!! We hebben genoten. We wisten dat onze lieve Jack in goede handen was.

03-05-15
Jack is weer onrustiger. Ligt soms keihard te huilen. Is alleen te troosten op de arm. Helmi zat al met hem toen ik binnen kwam
Zijn zuurstof is ook weer opgehoogd
En is net voor zekerheid iig een foto van zijn longen gemaakt
Hmmm…niet fijn

06-05-15
In bad geweest
Nu slapen
Veel gelachen
Mooi zo

Jack is echt een boefje
Kijkt lachend onder de deken die over zijn bed hangt
Hij Vind het gezelschap van mij en verpleegster heerlijk
Haha. Deed hij vanmiddag ook toen ik weg ging

We genieten! Ja zelfs op de IC zijn er genietmomenten. Wij zijn zo dankbaar voor deze dag. Dat Jack er nog is. Gisteren (05-05-2015) het meest droevige nieuws te horen gekregen wat je kan bedenken… Dan besef je je nog meer wat een geluk wij hebben gehad!

07-05-15
Vandaag is Benjamin jarig. Op de IC een klein feestje gebouwd….het samenzijn van de 2 broertjes is al feest genoeg in mijn ogen. Het even bij elkaar zijn als gezin. Niks zeggen, alleen maar kijken en genieten…een traantje rolt over mijn wang..

08-05-15
Geen flesje. Hij was weer heel erg wit en doodmoe..een heel erg zweten. Mijn arm was drijfnat. Ze hebben de dobutamine nu weer opgehoogd….

11-05-15
Geef je jack nog dikke kus van mij
Ga je ook nog proberen Flesje te geven?

Pfff hectisch op de ic. Mocht nu pas bij Jack. Spoedoperatie oid op de ic. Naast Jack….Volgens mij een meisje aan de ecmo gelegd
Alle gordijnen dicht en moesten via de andere kant naar binnen
Pff heftig
Dat oudere meisje bedoel je naast jack?
Ja
Jack ligt te slapen nu…nu via sonde gedaan. Probeer ik om 12 uur flesje te geven. Dan hoop ik dat het wat rustiger is
Is goed
Zit hier dus ook een soort van opgesloten nu…

Hmm
Echt vreselijk verdrietig hiernaast. Ouders staan ook helemaal te huilen…
Meisje ligt in coma en echt aan alle pompen die je kan denken….
Afsluiten ervoor is erg lastig

Zaal is bijna leeg trouwens. Volgens mij vanwege dat meisje naast ons. Voor de rest alleen nog een kindje in de hoek
Oke en jack blijft wel liggen. En hoe gaat het met dat meisje nu dan
Ja denk het wel hoor. Meisje heeft volgens mij hartstilstand gehad en gereanimeerd. Zelfde als Jack toen. Dus nu hopen dat ze wakker wordt…Nu weer centrale lijn aanleggen dus alles steriel en allemaal doktoren en verpleegsters eromheen. Ben nu maar weg gegaan. Jack slaapt. Ga ff eten nu

Het meisje naast ons is lieve Dot*
Een dappere strijdster, die de strijd niet heeft gewonnen…
Haar moeder beschreef deze dag als: “Het begin van het einde…”
Op de IC maak je dit soort dingen van heel dichtbij mee. De bedden zijn gescheiden door gordijntjes. Alle gesprekken hoor je…alle paniek hoor je.
Een aantal keer in deze weken hebben we moeten staren naar lege plekken…waar daarvoor nog een kindje lag…

15-05-15
Weer een nieuwe verpleegster en die wilde samen met arts naar plonsvoeding weer
Gelukkig waren Helmi en Dayenne er en die hebben daar een stokje voor gestoken
Ook met hun nog weer bijgepraat
Fijn
Maar zij hadden Jack dus weer niet
Nope
Flesje weer niet gelukt. Hij sliep alweer voor ik binnen kwam

16-05-15
Hoe gaat ht met m’n mannetje?
Goed
Hij is net in bad geweest
Nu slapen op mijn arm
Ben jaloers
Had verpleegster tijd om te helpen? Ja
Dayenne zorgt weer voor hem

Tja, na een paar weken krijg je toch zo je favorieten verpleegsters!! Met een paar hebben we echt een band opgebouwd. Het werk wat zij doen is echt zo mooi. Heb zoveel respect voor ze!

19-05-15
Is het infuus gelukt
Nog steeds bezig
Nog 1 keer proberen anders komt de anesthesist
Eerst in zn hand. Voor die diepe lijn heeft hij slaapmiddel nodig. Dus die diepe lijn doen ze dan vanmiddag. Hij is helemaal uitgeput
Pfff vervelend
Jep…

Anesthesist is het ook niet gelukt. Ze gaan hem nu een beetje in narcose brengen en dan gelijk centrale lijn
Hm oke
Hij ligt nu even bij te komen nog
Discussie nu hier. Anesthesist wil eigenlijk dat ie nuchter is voor de narcose…Zaalarts wil zo snel mogelijk die Dobu er weer op. Dus even afwachten..

Schatje. Die lijn moet op de ok. Daar heb ik hem net heengebracht.
Duurt ongeveer 30/45 minuten. Ik ga dan nu eten zodat ik bij hem ben als hij uit narcose gaat komen

22-05-15
Net op de gangen en beneden gewandeld
Draadjes/plakkers voor hartslag nu er ook af. Alleen saturatiemeter nog 22-05-Echt waar
Spannend hoor
Wie heeft dat besloten?
Had je alleen gelopen?
Verpleegster had aan Zaalarts gevraagd. Aangezien hij op mediumcare ook zonder ligt. Dan zijn het voor ons ook minder grote stappen.
Nee niet alleen. Verpleegster moest mee
Jack slaapt heerlijk dus ik kom naar huis

23-05-15
Hoe is het daaro
Jack lag heerlijk te spelen in de box. Net weer poepbroek gedaan en nu slaapt hij bij me. Net als gister
En saturatiemeter nu ook eraf
En hoe vind je hem eruit zien
Gaat snel he

25-05-15
Dayenne zorgt niet voor hem vandaag. Ze is er wel. Net gedag gezegd. Dikke knuffel gegeven en bedankt…Moesten allebei een traantje laten
Oh oke. Dat zal ze wel jammer vinden dan

26-05-15
Lieve allemaal
Jack is verhuisd naar MediumCare. Weer een hele stap voor ons, maar gelukkig wel een stap dichter naar het uiteindelijk ‘naar huis’.

Jack heeft tot 10-06-15 op de MediumCare gelegen.
Toen brak eindelijk de dag aan dat we naar huis mochten!!

jackotter2015@wordpress.com 

 

• Bonus aanbiedingen bij AH »
• Kinderkleding outlet bij Zalando »
• 44% korting op Name-It »
• 70% korting bij Westwing »