Zucht.. Weer spoedopname en uitstel chemo.

februari

Na het leuke uitje afgelopen weekend gaat ze maandag even een uurtje naar school. Tegen de avond is ze ineens moe en hangerig en als ik haar temperatuur opneem is deze te hoog. Dus dan moeten we bellen. Het Prinses Maxima Centrum regelt dat we naar de eerste hulp kunnen bij ons shared care ziekenhuis. (MST) Uit voorzorg neem ik de tas met slaapspullen mee. Gelukkig maar want ze wordt direct opgenomen. Wel balen we erg want nu gaan de chemo en afspraak bij de oogarts die de volgende gepland staan op het Prinses Maxima Centrum ook niet door en worden beiden uitgesteld. Wel krijgt ze de spoedopname kraal voor aan de kanjerketting. Dit is trouwens een hele mooie kraal, een regenboogblokje maar eigenlijk willen we liever niet teveel van deze aan de kanjerketting rijgen. Omdat dit de eerste keer is dat ze opgenomen is in het MST voelen we ons een beetje verloren. Er wordt die maandagavond meteen gestart met antibiotica en er wordt voor de volgende morgen een transfusie rode bloedcellen ingepland. Na bloedonderzoek blijkt namelijk dat haar bloedwaarden heel erg laag zijn. Dit noemen ze neutropenie. Ze dipt ontzettend en haar afweer is nu echt nul. Haar bloed wordt op de kweek gezet om te kijken of er eventueel een bacterie in het spel is die de koorts veroorzaakt. Ook heeft ze bloedneuzen en bloed haar tandvlees erg omdat haar bloed niet stolt dit komt omdat haar trombocyten ook laag zijn. De woensdag krijgt ze hiervoor een transfusie met trombocyten. Voelden we ons de eerste avond erg verloren dan maken de ontzettende lieve verpleegkundigen die op het MST werken dit helemaal goed. Het is er best gezellig. Doordat ze nu opgenomen is in het Enschede komt Bente uit school gezellig langs om bij haar zusje te zitten en kan ik even de stad inlopen voor boodschappen. Die middag word ik gebeld door Kika of Cato mee wil werken aan een veiling. Ze gaat dan met een fotograaf op pad om beide van het zelfde voorwerp, persoon enz. een foto te maken. Deze worden dan als set geveild en de opbrengst gaat naar Kika. Tuurlijk wil ze dit doen. Ze is erg enthousiast en ze kijkt er erg naar uit. Na een aantal dagen blijkt uit de bloedkweek dat er geen bacterie in het spel is en omdat ze 24 uur koortsvrij is mag ze naar de vrijdag naar huis. Na een heerlijk rustig weekendje moet ze zich maandag 5 februari weer melden op het Prinses Maxima Centrum voor de steeds uitgestelde chemo Cyclosfosmide. Maar haar bloedwaarden zijn nog steeds niet hersteld en ze kwalificeert weer niet voor deze chemo. We balen ontzettend. De oncoloog legt ons uit dat dat echt vaker gebeurd maar het voelt gewoon niet fijn. Je wilt door met de behandeling en geen pauzes en uitgestelde chemo’s En dan te bedenken dat ik voor de diagnose van Cato zo min mogelijk medicijnen wilde voor mijn kids. Ze kregen hooguit een keer een paracetamolletje maar nu wil ik echt niet dat er chemo’s worden uitgesteld of overgeslagen. Alle chemo moet erin om die rottige kanker uit haar lichaam te krijgen. Wel krijgt ze die dag nog een bloedtransfusie rode bloedcellen en antibiotica (Pentamindine) via infuus. Ook hebben we een afspraak bij de metabole arts die gaat uitzoeken of Cato een eventuele metabole ziekte van de lever heeft die we niet wisten. Dus we zitten een lange dag op de dagbehandeling. Donderdag 8 februari kwalificeert ze dan eindelijk voor de steeds uitgestelde Cyclosfosmide. Doordat deze chemo rustig met het infuus moet inlopen en daarna na wordt gepoeld met vocht wordt het weer een lange dag. Ook krijgt ze nog een transfusie trombocyten. Die avond rijden we om 19:00 uur richting huis. Maar ach. Het is er best gezellig en nu kunnen we eindelijk dit tweede blok met chemo afsluiten. Eerst maar een herstellen en bijkomen van alles voordat het derde blok start.

En dan…. De week erop staat de  PET/CT scan op 15 februari met grote letters in onze agenda. Het is zo dubbel aan de ene kant hopen we de bevestiging te krijgen dat alle kwaadaardige lymfomen weg zijn en aan de andere kant de angst. Tuurlijk zien wij ook dat alle zichtbare opgezette klieren (lymfomen) weg zijn. Maar de angst in onze hoofden is een mega slechte raadgever die alles overheerst. Doordat we zo gestrest zijn gaat de verpleegkundig specialist overleggen met onze oncoloog of ze zo snel mogelijk de uitslag aan ons zou kunnen doorgeven.. Na de scan hebben we toch nog een gesprek over de uitslag van het metabole onderzoek van het leverfalen (VOD) met onze oncoloog en ze kijkt dan meteen of de uitslag al binnen is. Zo niet dan belt ze deze zo spoedig mogelijk door. Zo fijn dat iedereen zo meedenkt.

Maar nu de PET/CT scan: 15 februari. Nuchter komen, aanprikken PAC, controles, dan richting radiologie, eerst een klein uurtje aan het infuus met vloeistof, stilliggen en ook niet praten. Dat weten we nog van de eerste keer. Dan gaan we richting de ruimte waar de PET/CT scan staat. Als ik het grote apparaat zie staan krijg alweer buikpijn en de stress slaat toe. Een lieve verpleegkundige merkt het aan mij en stelt ons gerust.. Cato wordt ‘klaargelegd’ in de PET/CT scan en ik mag op een stoel naast haar zitten. Terwijl de kinderen uit haar klas gewoon op school zitten schuift zij  zo’n 40 minuten heen en weer door de PET-scan. Dat vind ik echt lastig. Twee totaal verschillende werelden. Die zover uit elkaar liggen. De één gewoon normaal en de ander zo onwerkelijk. Ik zie dat Cato echt muisstil ligt. Wat een dappere en stoere meid is het toch. Ze ondergaat alles gelaten omdat ze weet dat het moet en ze geen keus heeft. Ik denk dat menigeen volwassene het haar niet nadoet. Ik in ieder geval niet. Ik sta/zit erbij en kijk er naar. Ondertussen kijk ik naar de gezichten van de mensen achter het glas die vanuit hun ruimte de scan maken. Maar ik kan deze jammer genoeg niet aflezen. Als de scan klaar is komt de verpleegkundige om Cato uit de scan en overeind te helpen. Ze zegt tegen haar : Je hebt supergoed stil gelegen en de scan is heel erg goed gelukt. Is dit misschien een stille hint?… ik weet het niet.. ze mag natuurlijk niks zeggen. Hopelijk horen we straks de uitslag van onze oncoloog. Ik heb nog steeds het beeld van de eerste scan voor ogen waar haar hele lichaam vol zit met kwaadaardige lymfomen. Ik druk het angstige beeld weg en zet mijn blije gezicht weer op. Eerst maar eens langs het restaurant om iets lekkers te eten. Als we daarna op de poli komen roept onze oncoloog ons drieën meteen binnen. Ze opent het scherm en zegt: de scan ziet er mooi uit, ze is schoon. Er is een zeer goede respons op een klein restplekje na in haar linker scheenbeen. Ze laat de foto van de scan aan ons zien. Alle kanker is uit haar lichaam. (verhaal: brief aan de kanker in mijn kind)  Pffff wat een opluchting! Zo fijn om dit goede nieuws te horen en te zien. Nu weet je waar je het allemaal voor doet. Het voelt als een soort overwinning. We krijgen verder nog te horen dat ze geen onderliggende metabole ziekte heeft en de oorzaak van Cato’s leverfalen komt door de chemo Asparaginase. Ze moet deze chemo nog een aantal keer krijgen maar of dit doorgaat wordt eerst besproken in het team en van latere zorg. Na het gesprek gooien we het goede nieuws meteen op de app en rijden moe richting huis. Voor nu even twee weken rust en bijkomen voordat het derde blok begint. Die avond duiken we op tijd ons bed in want wat kost stress vreselijk veel energie.

Wordt vervolgd...