{{ message.message }}
{{ button.text }}

Ze zal nooit zindelijk worden

In mijn vorige bericht(en) vertelde ik al dat Sophie naar het ziekenhuis moest. Tot dusver waren alle controles eigenlijk boven verwachting goed. Maar dit keer bleek toch niet alles in orde te zijn.

Afbeelding blog 'Ze zal nooit zindelijk worden' Achtergrond blur afbeelding

De laatste test zou er eentje worden zonder teveel pijn voor Sophie. Dat was wel fijn want het onder narcose gaan was toch weer een hele happening voor haar. Om dan de volgende dag gelijk weer allemaal narigheid te moeten ondergaan is voor zo'n kleintje best heftig. Dit keer zou er met zo'n mega scanapparaat gekeken worden naar de werking van haar blaas. Dit door de blaas langzaam te vullen met een vloeistof en tegelijkertijd meerdere foto's te maken.

Ik zal het hier niet uitgebreid hebben over het onderzoek en wat daar aan vooraf ging. Waar ik nu de meeste vragen over kreeg: hoe is het afgelopen? En dat snap ik, dus daar geef ik nu eerst antwoord op.

Qua uitslagen even een lang verhaal kort: Sophie haar blaas doet het voor haar aandoening heel goed. Maar.. altijd maar die maar he 😊Hij doet het niet perfect. Er loopt wat urine terug naar haar nieren. Voor nu is dat niet een super zorgelijk probleem maar dit is wel iets om in de gaten te houden. Zo zou ze bijvoorbeeld sneller een blaasontsteking kunnen krijgen. En de laatste keer dat ze die had waren we een week zoet in het ziekenhuis. Verder is haar  blaas iets te klein maar rekt hij wel goed mee. Voor nu geen zorgen daar. Echter werkt haar sluitspier niet goed. Dit betekend dat zij bij 100 ml blaasinhoud begint te lekken. Hier kan ze niks aan doen en merkt ze zelf ook niet. Ja, ze merkte het bij potjestraining. Elke keer was het weer rennen. We wisten dat de mogelijkheid er was dat ze haar plas niet kon ophouden dus hebben er nooit druk achter gezet. Maar ze wou het zelf zo graag! Nu moeten we haar dus duidelijk gaan maken dat ze helemaal niet zonder haar luier kan. 

En dat zal ze dus ook nooit kunnen. De enige oplossing hiervoor is een urinestoma. Door middel van een katheter kan zij dan zo'n 6 tot 8 keer per dag haar blaas legen. Hiervoor hadden we nog nooit gesproken over een urinestoma. Dus binnen een week tijd kregen we te horen dat Sophie zou worden opgenomen in het ziekenhuis. Dat de eerste uitslagen er niet goed uitzagen, dat ze nooit zindelijk zou worden en een urinestoma nodig had. In eerste instantie zag ik al een verlegen tienermeisje met een zakje vol urine verstopt onder haar kleding schuchter over het strand lopen. Maar de dokter had daarin goed nieuws: ze krijgt een sociaal wenselijk droge stoma. Zie het als een gaatje onder haar bikinilijn waar ze dan de katheter aan kan hangen op het moment dat dat nodig is. Niemand die het ziet op het moment dat ze gaat zwemmen bijvoorbeeld. Haar urinebuis wordt afgesloten dus ze zal nooit meer normaal plassen dan.

Dit is nogal een heftige operatie waarbij ze gelijk ook de kleppen richting de nieren aanpakken. Denk aan enkele uren opereren, 1 tot 1,5 week ziekenhuisopname en zo'n 6 weken intensieve nazorg. Hoe dit er allemaal uit gaat zien krijgen we nog uitgebreid te horen. Omdat het nog een heftige periode zal zijn opereren ze niet gelijk. Dit doen ze pas op het moment dat Sophie doorheeft waar voor ze het doet. Zolang ze niet van de luier af wilt zal zo'n operatie en alles wat erbij komt kijken als een lastigheid worden gezien. Op het moment dat ze niet "de enige" met luier wilt zijn dan weet ze waarvoor het doet en kan het feest beginnen. Dit zal dan ergens in de kleutertijd worden dus voor nu heeft ze even rust. En dat is voor nu ook heel goed. De eerste paar dagen dat we thuis waren vroeg Sophie meerdere keren of ik haar niet alleen zou laten. Net zoals dat steeds in het ziekenhuis bleef vragen. Maar ik hoop dat ze nu weet: ik laat haar nooit alleen. Wat er ook gebeurd en wat ik daar ook voor moet doen ♥️

Liefs,

Suzanne 

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je