Snap
  • Kind
  • trots
  • ziek
  • chronisch
  • mogelijkheden

We zwemmen ons er doorheen!

Ik heb beloofd meer te schrijven, ik ben het niet vergeten. Het is druk in ons leventje nu weer tijd om jullie even bij te praten!

Daar staat ze aan de waterkant,terwijl ik en een zwemjuf in het water liggen. Evi gaf iedere keer aan dat ze ook op zwemles wilde maar gezien haar gezondheid is dit niet heel erg vanzelf sprekend.

Toch is ons motto denk in mogelijkheden en niet in beperkingen, dus ben ik gaan zoeken of er ergens mogelijkheid was om toch op zwemles te kunnen volgen. 

Ik ben terecht gekomen bij alles is sport en hier kan Evi les krijgen op een manier dat het echt op haar kunnen aangepast is. Haar welzijn bovenaan en kijken wat daarbinnen mogelijk is. Één op één en ik ga mee het water in. 

Het blije bekkie aan de rand van het zwembad maakt het proberen al waard. Les op zondag morgen zo heeft ze ook nog genoeg tijd om bij te komen. Haar enthousiasme in de eerste les, proeft naar meer. De Badjuf heeft haar al snel door en last gepaste pauze momenten in. Om voor haar de dingen duidelijk inzichtelijk te maken werken ze met picto's voor Evi, een duidelijk begin en eind op een positieve manier.

Het voelt fijn Evi dit te kunnen bieden en de toekomst zal laten zien wat voor haar haalbaar gaat zijn. Mooi dat in dit stuk zij als persoon zo kan centraal kan staan om zo te ontwikkelen. Het staat haaks op een aantal momenten op de school waar ze nu nog zit. Ondanks we meerdere malen aangegeven hebben bepaalde betrokkenheid te missen is daar weinig tot niets mee gedaan. 

Nog één week en dan vakantie. Vrijdag sluiten we het boek op de school waar ze nu zit samen met haar zus. Vanaf volgend schooljaar naar hun nieuwe school, waar wij tot nu toe wel de betrokkenheid voelen naar Evi toe. Ze zijn al dagje wezen proef draaien en waren super enthousiast!! Ze kijken uit naar hun nieuwe school.

Maar zoals net gezegd eerst vakantie. In Augustus gaan we lekker op vakantie,iets waar we allemaal aan toe zijn! We gaan nog drukke periodes daarna tegemoet want wij hebben een nieuw huis gekocht. Dus straks een hele nieuwe start. Wel nog even ons huis verkopen maar daar hebben we alle vertrouwen in.

Op medisch gebied zijn ze ook druk bezig. We zitten te wachten op nieuws uit Amerika i.v.m. een gen afwijking die bij Evi gevonden is. Er is daar een match gevonden in de internationale database dus we wachten op nieuws of er overeenkomstige lichamelijke symptomen zijn. Wie weet gaat dit ons iets meer duidelijkheid geven maar kan ook zo zijn dat dit niet zo is. Ze vermoeden nog steeds dat Evi een Mitochondriële aandoening heeft en om daar weer verder onderzoek in te doen, gaan ze een huidbiopt nemen over één week. Haar darmen laten haar regelmatig in de steek en echt vooruit gang is er niet. Maar ondanks alles zijn we gelukkig en hebben we postieve dingen op ons pad. 

We zwemen ons er door heen. 

Tot schrijvens