Waarom deel ik zoveel details over de ‘aandoening’ van mijn kind.

Wij hebben nooit negatieve reacties ontvangen omtrent het delen van ons leven. Maar ik weet dat er mensen zijn die denken; “Waarom zou je zoveel delen?” En dat snap ik. Voordat ik moeder werd van June had ik dit ook wel een beetje. Waarom zou je dit doen?! Tot dat ik een dochter kreeg met een aangeboren afwijking. Een zeldzame aangeboren afwijking. En zoals je het leest is het zeldzaam, dus niet veel over te vinden.

June is echt niet het enige kind die geboren is met C-cam. Ook al zijn het er niet veel. Die kinderen zijn er en worden in de toekomst ook geboren. En net zoals wij hebben deze ouders ook vragen. Natuurlijk zijn er dokters waar je al je vragen bij kwijt kan. Maar je wilt ook erkenning. Net zo goed dat je erkenning wilt als je kind niet goed eet bijvoorbeeld.

Wat mij opviel was dat er zo weinig te vinden is. Weinig over hoe het verloop is van de aandoening maar ook weinig over de ervaringen van ouders. Want de dokter geeft zoveel plastische informatie, statistieken en dat moet ook. Want die heb je ook nodig. Die medische informatie is heel belangrijk. En dan nog zijn er veel vragen van ons en ik weet ook zeker van andere ouders die onbeantwoord blijven. Want die antwoorden zijn er simpelweg nog niet. Omdat het zo onbekend is.

Maar zoals een mens eigen is, wil je ook ervaringen. Je wilt erkenning. Ik zou zo graag willen lezen hoe andere ouders dit ervaren. Als een peuter wordt geopereerd met c-cam. Want je kunt enkel vinden dat baby’s worden geopereerd. Nou weten wij dat er ook kinderen van 15 worden geopereerd aan deze aandoening, maar hoe hebben zij dit ervaren. Hoe was het herstel. En dan niet die plastische informatie van de artsen, maar menselijk. Van moeder tot moeder.

Ik hoop daarom met mijn blogs en Instagram een inkijkje te kunnen geven in ons leven. Want dat is zo anders als je verwacht wanneer je het nieuws hoort dat je zwanger bent van een kind die een zeldzame aangeboren afwijking heeft. Want dan staat je wereld stil. Je dondert als ouders keihard van die roze wolk af. Is de toekomst ineens heel onzeker. De angst neemt de overhand. Want wat als je kind direct geopereerd moet worden? Dat het weken in het ziekenhuis moet liggen? En daarna? En wat als het ‘meevalt’ en moeten afwachten hoe ze zich ontwikkeld. Wat dan?

Ik wil laten zien dat het leven ook een soort van onbezorgd kan worden. Ook al heb je steeds zorgen. Maar deze worden normaal. Je kunt nog steeds keihard genieten van je kind. Hoe raar het misschien ook klinkt, het went. Je bent er niet meer elke dag bewust mee bezig. Bepaalde zorgen die je hebt of hoe je ‘kijkt’ naar je kind als in, hoe ze er uit ziet of ze ziek is, worden een routine.

En soms komt het keihard terug. Dan word je ineens geconfronteerd met het feit dat je kind niet ‘gezond’ is. Neem nou deze corona crisis. Of als er weer een ziekenhuis afspraak op de planning staat.

Al zijn er maar een paar ouders mee geholpen. Dan ben ik blij. En daarom deel ik zoveel van ons leven! Begrijp je dat niet, dan niet! Toch!?

Bedankt voor het lezen!

Liefs,

Jamielee.