Superboy Stef ons verhaal

Mijn naam is Naomi, getrouwd met Paul. Onze zoon heet Stef en is 1 jaar oud. Paul is transport planner, ik werk part-time als senior customerservice medewerker.

Mijn blog gaat vooral over Stef en over ons leven met Stef, Stef heeft namelijk NAH (niet aangeboren hersenletsel).

Ik wil jullie meenemen naar 22-8-2018 de verschrikkelijkste dag van ons leven. Stef was toen 3,5 maand oud. 

 Woensdag ochtend ging ik naar mijn werk en gaf Stef nog even een kusje hij lag te lachen in zijn bed met zijn beentjes omhoog. Gaf hem een dikke kus en zei wees lief voor W(de gastouder). De dag ging beginnen.

16.00 ging de telefoon in mijn scherm stond buurvrouw W; ik dacht nog of hij is ontroostbaar of er is iets ergs gebeurd. De eerste woorden hoi Naomi met W niet schrikken. Mijn hart sloeg over.. Ik heb hier een ambulance staan en Stef moet mee naar het ziekenhuis want hij heeft een koorts stuip gehad. Meteen was ik in paniek, Ik heb Paul opgebeld en hij wist ook meteen dat het niet goed was. Op mijn werk stonden meteen 2 collega’s klaar om mij naar Uden te brengen.

Onderweg probeer ik rustig te blijven, en Google eens naar een koorts stuip. De informatie van Google maakte me wel iets geruster. Het gebeurde regelmatig en het was meestal onschuldig.

In het ziekenhuis aangekomen bleek dat Stef ondertussen een 2de koorts stuip had gehad. En dat hij veel medicatie nodig had gehad om hieruit te komen. Ondertussen waren er super veel dokters/verplegers om zijn bed. Zo klein in dat grote bed. Toen de koorts aan het zakken was kwam hij weer een beetje bij. Maar niet veel later ging het weer mis. Hij kreeg ondertussen de derde koorts stuip en ze moesten hem zoveel medicatie geven dat hij aan de beademing moest.

Ons werd ondertussen verteld dat ze hulp hadden ingeschakeld vanuit het Radboud en dat Stef opgehaald zou worden. Het werd ons duidelijk dat hij echt wel heel ziek was. Even later kwam de dokter met ons spreken. Stef moest vechten voor zijn leven ze dachten dat hij een hersenvlies ontsteking had, de komende uren zouden duidelijk maken of hij het ging redden, de wereld zakte onder onze voeten weg.

Rond 18.00 zou de ambulance er zijn en gingen we naar het Radboud. Daar aangekomen werd hij naar de kinder IC gebracht . Hij kreeg medicatie en we konden geen contact met hem maken. We wisten allemaal nog niet wat hij had maar goed was het niet. Mijn stoere kleine mannetje lag daar te vechten voor zijn leven. Een aantal uur later gaven de artsen aan dat ze niet dachten aan hersenvlies ontsteking maar dat ze ook nog niet wisten wat hij dan wel zou hebben.. Paul ging naar huis en ik bleef in het ziekenhuis slapen.

Donderdag heeft hij zoveel onderzoeken gehad. Op het einde van de dag kwamen er een aantal dokters met ons spreken. Ze dachten dat het alleen een koorts stuip was geweest en ze verwachten dat hij snel naar een kinderafdeling zou mogen. We waren erg blij om dat te horen. Maar het maakte ons ook bang waar kwamen dan de koorts stuipen vandaan. Ik mocht Stef vast houden, maar ik had een plank in mijn handen. De volgende dag was vrij rustig, de dokters wachten op een aantal bloed uitslagen en hij was van de beademing afgehaald. Melk kreeg hij via een sonde. Die avond besloot ik naast hem te gaan liggen in het grote bed en zo viel hij in slaap helaas werd dit een hele onrustige nacht. Toen ik naast hem zat begon ie elke keer te jammeren en deed dan ‘raar’ en viel weer in een diepe slaap. Elke keer kwam ik bij hem staan, wat gebeurde er met mijn kind! De verpleegster had de dokter gebeld maar deze dacht dat hij pijn had. Dit werd alleen maar erger en erger. Het ‘raar’ doen was steeds langer, ik zag mijn kleine vriendje echt lijden een beeld wat nooit meer van mijn netvlies af gaat. Gelukkig was het ochtend en was Paul er weer. We kregen het advies te filmen wat hij deed. De dokters kwamen en gaven aan dat ze een EEG gestart zou worden omdat het op epilepsie leek. Ondertussen duurde zijn aanvallen soms wel 45 min. We konden niks doen en waren machteloos. Tegen de middag was de EEG aangesloten en in de avond zijn ze de medicatie tegen epilepsie gaan opstarten. Helaas moest hij nu weer aan de beademing want ze wisten niet hoe hij op deze medicijnen ging reageren. De EEG hebben ze tot dinsdag laten zitten al die tijd moest hij prikkelarm verzorgd worden en konden wij hem maar kort vast houden. Daar hadden we het erg moeilijk mee, we wouden hem vasthouden, knuffelen, kusjes geven.

Maandag wouden de dokters met mama en papa praten, ze hadden geen goed nieuws voor ons. Ze wisten wat hij had het enteriovirus en twijfelde over een blaasontsteking. Dit was niet zeker omdat ze in Uden meteen antibiotica waren gestart. Ook dachten ze dat hij hersenschade zou hebben wat dit precies ging inhouden dat wisten ze nog niet maar we moesten overal rekening mee houden. Ging hij herstellen van dit virus of bleef ie zoals hij nu was. We waren echt super verdrietig want hij was nu een kasplantje. Het kon toch niet zo zijn dat wij ons lieve mannetje niet meer terug kregen, dat hij nooit zou gaan spelen, zitten, kruipen, lopen, eten of praten.

Gelukkig reageerde hij heel goed op de medicijnen en begon hij op te knappen. We kregen ook weer ons eerste lachje. Een moment wat we nooit meer vergeten. Hij ging naar de medium care en moest weer opnieuw leren drinken. Stef was echt terug gevallen naar een pas geboren baby. Nog slechter eigenlijk. Na een aantal dagen dronk hij weer zelfstandig en mochten we na 2 weken ziekenhuis weer naar huis.

Begin Oktober kreeg Stef een MRI om te bepalen hoeveel schade er in de hersenen zat. Gek genoeg waren we ‘gewoon’ door gegaan met ons leven en door kleine stapjes die Stef maakt hadden we niet meer verwacht dat er heel veel schade zou zijn. Het telefoontje was dan ook een flinke domper. We moesten naar het ziekenhuis komen want er was schade door zijn hele hoofdje. De volgende dag gingen we erheen en we zagen zelf de foto’s en kregen de uitleg. Stef zou zwaar beperkt zijn lichamelijk en geestelijk. Zijn witte stof is compleet weg dus alles wat hij in de ontwikkeling laat zien is een cadeautje. Mega verdrietig zijn we naar huis gegaan en hebben we onze familie en vrienden op de hoogte gebracht van dit slechte nieuws.

Hoe we verder zijn gegaan lees je in mijn volgende blog!

Liefs Naomi