8 jaar geleden
Spierziektes maken jouw leven een stuk moeilijker
Maar soms, heel soms kunnen we iets doen om onderzoek mogelijk te maken en dan gaan we er ook voor!
Ok, over heel de wereld komen vele verschillende ziektes voor en dus ook meerdere spierziektes. Ik ben geboren met astma, verschillende allergieën en nog een hoop andere dingen, maar je denkt toch altijd: zo lang de erge ziektes maar wegblijven vind ik het goed. Helaas zijn deze redelijk bekende en meer onschuldige kwaaltjes voor sommigen pas het begin. Zo ook voor mijn zus.. Ze heeft namelijk twee kinderen, beide met een nogal heftige spierziekte. Van deze specifieke gen-combinatie zijn er 17 gevallen bekend over de hele wereld, helaas niet veel dus de kans op onderzoek is erg klein.
Syndromale Limb Girdle Spierdystrofie
Officieel hebben mijn neefjes de spierziekte met bovenstaande naam. Helaas is er erg weinig over bekend, behalve dan dat de spieren beetje bij beetje worden afgebroken. We hebben dus geen idee hoe dit allemaal verder zal verlopen en proberen mijn zus af en toe te ondersteunen. Hoewel zij als gezin super sterk zijn, hoop ik toch dat we hulp kunnen bieden door ze te steunen. Ik kan me niet voorstellen hoe het voor mijn zus en haar man moet zijn, maar weet wel dat zij staan voor onvoorwaardelijke liefde en doorzettingsvermogen.
Spieren voor Spieren Wintertijd challenge
Één keer per jaar, wanneer de klok weer een uur achteruit wordt gezet, zetten mensen in heel het land zich in voor kinderen met een spierziekte. Dat weekend worden op verschillende plekken in Nederland sportieve acties opgezet. Iedereen mag aan deze acties deelnemen en je kunt je dan aanmelden op de website om een sponsorbedrag op te halen. Met dit geld kunnen nieuwe onderzoeken plaatsvinden en wordt er soms iets voor de kinderen georganiseerd, zodat ook zij zich een dagje kunnen ontspannen.
Afgelopen weekend was het weer zover
En wij deden uiteraard mee! Mijn neefjes zijn kindambassadeur voor Spieren voor Spieren en in Katwijk was ook dit jaar speciaal voor hun een challenge opgezet. Iedereen in de omgeving werd uitgedaagd om niet tijdens het wintertijd uurtje te komen zwemmen, maar juist op zaterdagochtend van 6.00 tot 8.00 uur. Zij vroegen of iedereen minimaal 500 meter wilde zwemmen om zich in te zetten voor de kinderen. Daar gingen we dan, om half 5 de wekker zodat we 6 uur direct konden beginnen (wij wonen namelijk niet in de buurt..). Mijn ouders konden dit keer helaas niet zwemmen, dus gingen langs de kant aanmoedigen en deden natuurlijk een donatie. Zelf ging ik wel weer het water in en had dit keer ook weer versterking.. Mijn schoonzus ging namelijk heel fanatiek mee! J Papa lieten we even slapen na een zware werkweek, dus ook mijn kleine mannetje was mee om ons aan te moedigen. Hij werd door de organisator al de jongste fan genoemd en dat kwam goed uit, want hij had het erg naar zijn zin bij het zien van het zwembad.
Voor mijn schoonzus en mij was het alweer even geleden dat wij echt afstanden zwommen, dus de verzuring zat er al snel in. Toch hebben wij ons even een uurtje ingezet voor de kindjes (ok, dit waren geen kilometers meer, maar wel nog een redelijke afstand). Mijn neefjes waren er uiteraard ook en hoewel de afstand voor hun best lastig is, vinden zij het zwemmen heerlijk. Het is fijn dat er zoveel mensen zijn die de kinderen willen steunen en op het moment zelf maakt iedereen er een leuk en gezellig evenement van.
De entree was deze morgen maar 5 euro en hierbij krijg je ook nog eens een ontbijtje achteraf. Dit jaar hebben ze met de actie weer 1000 euro opgehaald! Een super goede prestatie en we hopen dat dit volgend jaar weer gaat lukken. Ik doe volgend jaar in ieder geval weer mee met de challenge en ik hoop met mij nog veel meer mensen. We gaan ervoor! Doen jullie ook mee?
kimmiej1
Ja, zijn echt heel erg blij met alle steun. Hoop dat we zo nog wat meer mensen kunnen bereiken :)
Anoniem
Wat goed dit zeg! Petje af