7 jaar geleden
Onze reis die nog geen einde kent..
Inmiddels weten we al bijna twee jaar dat Finn coeliakie heeft, hier is goed mee te leven, al loop je elke dag tegen opstakels aan...
April 2016, inmiddels weten we al ruim een jaar wat er met Finn aan de hand is. Hij ontwikkeld zichzelf goed, Gelukkig! Toch blijven we tegen een probleem aanlopen. Zijn grote boodschap....
Mei 2016, Vanuit het Sophia kinderziekenhuis krijgen we goed bericht. Finn zijn bloedwaardes zijn keurig en hij zal dan ook verder behandeld worden in een "gewoon" ziekenhuis. Finn is gezond genoeg om dit te kunnen gaan realiseren. Spannend maar ook fijn om los gelaten te worden. De overplaatsing wordt geregeld, Finn gaat zijn vervolg traject volgen in het Jeroen Bosch ziekenhuis. Hier zijn ze gespecialiseerd in coeliakie. Voor zijn ontlasting wordt hij overgedragen aan het maasstad ziekenhuis. Een nieuw traject volgt, fysiotherapie, orthopedagoog(verschrikkelijke vrouw, bedacht allerlei vreemde opdrachten die ik moest doen, ik wil veel en ga ervoor maar finn aan zijn eigen ontlasting laten voelen gaat me te ver!! Hij moest ervaren volgens haar dat het vies was, nou dat weet hij wel...)
Weer verleg ik mijn grenzen, en gaan we verder in onze zoektocht. Ik ben inmiddels ten einde raad, en krijg van de huisarts te horen dat Finn door alles wat hik heeft mee gemaakt een trauma heeft. Waarom? Mijn lieve kleine man.... we krijgen hulp van een psycholoog maar het zit zo diep bij Finn dat ze ons ook niet verder kan helpen. Ze verwijst ons door naar een kindercoach die bij ons thuis komt om dit traject in te gaan.
Oktober 2016, Inmiddels zijn we hier alweer een aantal weken mee bezig, soms lijkt het of er een doorbraak komt. Helaas nog niet met het gewenste resultaat. We moeten verder en proberen hoop te houden...
Ik merk dat nu we inmiddels ruim 3 jaar verder zijn ik moe ben van "onze strijd" en slecht tegen reacties van de buitenwereld kan. Als je me 3 jaar geleden had verteld dat dit zon grote impact op je zou hebben, had ik dat niet verwacht.
Inmiddels gaat Finn naar school hij doet het goed, maar het loslaten is moeilijk. Straks is de sint weer in het land een spannende periode met hier en daar een traan. Maar we proberen te genieten.
s.lips
Het kan inderdaad beide, vanochtend maar even bij de huisarts geweest. Ja je wordt inderdaad heel creatief met koken en ben inmiddels een ware bakker;) Ik zit op school zelf in de ouderraad en ben coordinator van het sinterklaasfeest. Dus heb nauw contact met de docenten van school. Finn heeft inderdaad een button op voor school (tijdens het sinterklaasfeest) en heb afgesproken dat de pieten niet gaan strooien! Ik moet het proberen meer los te laten maar als perfectionist is dat best lastig.
Annemiek2
het kan beide toch? Ook kindjes die gv moeten eten kunnen buikgriep krijgen ;). Je wordt zo creatief met koken en bakken èn het vinden van ingrediënten als je kind aangepast moet eten. Ik gebruikte het meel van Shär. Dat was het eerste wat ik kon vinden ook 2 jaar geleden. Ik heb wat af gelezen wat er aan ingrediënten in producten zitten. Zelfs in sojasaus en bouillonblokjes zit tarwe!! dat verwacht je gewoon niet. Ik denk dat school wel een veiligere plek is met de kruidnoten dan een gewone intocht in je woonplaats. Op school zullen ze waarschijnlijk wat alertere zijn (hoop ik). De juffen kennen de kinderen immers. Heeft Finn ok een button van geen gluten? Dan kunnen de pieten er beter op letten.
s.lips
Dankjewel Annemiek voor je reactie. Aankomende sinterklaas is onze tweede glutenvrije sinterklaas dus heb al enigszins ervaring. Heb inmiddels alweer wat pepernoten gebakken en nog deeg in de vriezer. Ik bak altijd met meel van le poole en dat gaat erg goed. Ik vind het erg spannend, is nu wel de eerste keer sinterklaas op school. Dus weer wat meer loslaten. Nu gaat het even wat minder hik heeft na alweer een week diarree en ik ben dan gelijk in de stress zijn het gluten? Of buikgriep...
Annemiek2
weet je al hoe je aan glutenvrije kruidnoten kunt komen? Of misschien kun je ze zelf bakken. Er zijn heel wat recepten te vinden en ze zijn best lekker. Hardeman in Ede heeft ook een webshop https://www.glutenvrijewebshop.nl/klantenservice/over-glutenvrije-webshop Ik weet niet of je deze al kent. De winkel zelf zit bij ons aan het eind van de straat. Ik hoop dat jullie een manier vinden om Finn goed te helpen in zijn problemen. Wat de orthopedagoog zegt vind ik wel heel erg vies en ik weet niet of het wel de oplossing is. Onze zoon is ook nog niet zindelijk en ik denk dat het te maken gehad heeft met die diarree en dat hij na de vakantie een terugval heeft gehad op de psz. Ik hoop dat jij ook een beetje tot rust kan komen. Het is ook niet makkelijk om je omgeving uit te leggen wat er aan de hand is want niet iedereen snapt het. Bij ons begrepen ze al vrij snel dat hij niet alles kon verdragen en bekende hielden er echt rekening mee. Alleen die onbekende die heel lief dingen willen geven die hij niet mag. Soms zelfs zonder eerst toestemming te vragen aan de ouder(s). Heel veel sterkte met alles en ook heel veel succes.