11 jaar geleden
Nieuw academisch ziekenhuis (traject)
De specialist in het academisch ziekenhuis maakt zich wel degelijk zorgen. Zeker gezien zijn medische achtergrond.
Twee weken geleden. De opmerking van de nieuwe huisarts: "Ik vind dat uw zoontje een puntig voorhoofd heeft. Dat is niet erg, dat kan zelfs heel goed met een operatie verholpen worden". Na een nacht piekeren, heb ik toch onze kinderarts maar gebeld. Die zit tenslotte nog net niet onder mijn sneltoets.
Ik ben moeder van een zoontje van 2,5 en in augustus hopen we onze 2e spruit te verwelkomen. Het vertrouwen in het consultatiebureau, de (oude) huisarts en andere zorgverleners in die categorie ben ik al geruime tijd volledig kwijt. De kinderarts is mijn redding. Alles kan ik vragen en alles wordt gehoord.
De kinderarts vond het begrijpelijk dat ik geschrokken was. Toen junior 1 jaar was heeft mijn man het weleens aangekaart en de kinderarts gaf aan dat het hen ook wel was opgevallen, maar dat het al zoveel minder was dan met 6 maanden, dus dat het niets was om ons zorgen over te maken. Nog verward, en eigenlijk ook niet gerustgesteld stelde de kinderarts nu voor om foto's van zijn hoofdje door te sturen naar een specialist in het academisch ziekenhuis. Dan zouden we voortaan tegen alle zorgverleners een 'weerwoord' hebben.
Afgelopen week werd ik teruggebeld. De specialist in het academisch ziekenhuis maakt zich wel degelijk zorgen. Zeker gezien zijn medische achtergrond. Er is een kans dat zijn eeuwige verkoudheid, exceem, ontwikkelingsachterstand etc. daar zelfs mee samenhangen. Ik kreeg zelfs een soort excuses, omdat ze wellicht te veel gekeken hebben naar de losse 'problemen'. Ze hadden het misschien allemaal samen moeten zien als 1 geheel.
En hier zit ik dan. Te wachten op een stom telefoontje van zo'n verschrikkelijk groot academisch ziekenhuis. Ik heb elke scenario al voorbij zien komen in mijn hoofd. Ik pieker mij suf en huil emmers vol (en nee, dat komt niet door de hormonen). Zoveel (stomme) vragen die niemand kan beantwoorden. Mijn man heeft het over aanklagen en ik zie de dokters al in mijn zoontje zijn hoofd snijden. Operaties die ze normaal uitvoeren als een kind 9 tot 12 maanden is.
Zoals het nu is, hebben mijn man en ik altijd gelijk gehad. Maar niemand die ons hoorde. Bij junior 2 zal het anders gaan. We zijn wijzer geworden. Maar ja, welke zorgeverlener kan ik voortaan nog vertrouwen?
Dina75
Hoi Linne, Alsof ik mijn eigen verhaal lees! Mijn zoontje is nu ook 2,5 jaar met een wigschedel. Het consultatiebureau arts die hem gevolgd heeft heeft mijn zorgen omtrent zijn hoofd ook weggewuifd . En nu zitten wij met de gebakken peren. Te laat voor opereren. Wel een afspraak mrt een Cranio team . Maar die zullen zeker het zelfde zeggen als bij jullie! Zou je me mail kunnen sturen amana75@me.com
Anoniem
Hallo Linne, Goed te horen dat jullie afgelopen week al naar het ziekenhuis konden en een stukje gerustgesteld zijn! Ik kan me voorstellen dat er ook een stuk onzekerheid blijft over of het goed blijft gaan en hoe je het herkent. Dit hadden wij ook in de tijd dat we in afwachting waren van de operatie. Ik ben lid van een forum (cranio.yourbb.nl) met lotgenoten (ouders van kinderen met diverse vormen van craniosynostose), misschien dat jij daar ook iets aan hebt. Ja, de meeste kinderen zijn geopereerd, maar er zijn ook leden met kinderen die niet geopereerd zijn (diverse redenen) en er waren zelfs twee volwassenen met een wigschedel die hun verhaal hebben gedaan. Ook plaatsen sommige leden bijv. nieuwe onderzoeken die ze hebben gezien of bepaalde richtlijnen. In principe is het moeilijk te zeggen waardoor het is ontstaan. Er zijn wel bepaalde vermoedens, maar in ons geval is ook gezegd dat het gewoon een 'pech-geval' is. Geen oorzaak aan te wijzen. Daarbij, als het een geïsoleerde afwijking is (alleen een wigschedel, geen syndroom) dan wordt er al geen erfelijk onderzoek gedaan omdat er meestal niets uitkomt (niet erfelijk) of überhaupt niets gevonden wordt. Heb je idd antwoord gekregen op hoe je het kunt herkennen als het mis gaat? Zo nee, dan kan je het o.a. herkennen aan hoofdpijn (door druk op de hersenen), misselijkheid, slechter zien (hoewel je natuurlijk niet door de ogen van je kind kijkt, dus is wat lastiger te herkennen, wellicht). Je kunt er helaas niets aan doen en kunt het voor een evt. volgende keer ook niet voorkomen. Na onze eerste zoon hebben we nog twee kinderen mogen krijgen. Bij de 20-wekenecho was onze vraag dan ook steeds hoe de vorm van het hoofdje was. En na de geboorte controleerden we dit ook meteen. Gelukkig konden we toen genieten van mooie ronde bolletjes! Sterkte om dit alles nu weer een plekje te geven.
nahsuusje
denk niet dat je tijdens zwangerschap wat gedaan hebt waardoor dat veroorzaakt heeft, het is zo of het is niet zo. wel vreemd dat ze hem nu niet meer kunnen opereren, idd veel vraag hoe herken je signalen. heb je daar antwoord op gehad?
Linne
Goedemorgen iedereen, het is inderdaad een wigschedel. Het is niet zo zeer een cosmetisch probleem,maar het kan druk in de hersenen veroorzaken. Gelukkig konden we afgelopen week al naar het ziekenhuis. Momenteel zou ons zoontje er geen last van hebben, maar we moeten wel (tot zijn 18e) op controle blijven. Zodra er signalen voor zijn moet hij wel geopereerd worden. Feit is, als hij nu tussen de 9 en 12 maanden was geweest, dan hadden ze hem wel geopereerd. Hij is dus eigenlijk "te laat". Aan de ene kant gerustgesteld dat hij niet morgen onder het mes hoeft, aan de andere kant hoe herken ik de signalen dat het mis is? Jammer vind ik wel dat ze niet kunnen zeggen hoe het ontstaan is. Het is al gebeurd tijdens de zwangerschap. Dus dat zit me ook dwars, want hoe kan ik voorkomen dat dit nu niet weer gebeurd?