{{ message.message }}
{{ button.text }}

na ander halfjaar stilte ben ik er weer deel 2

Zoals jullie in deel 1 konden lezen ging het met ups en downs de eerste periode.

Afbeelding blog 'na ander halfjaar stilte ben ik er weer deel 2' Achtergrond blur afbeelding

Goed waar was ik in mijn vorige deel gebleven?
even een stukje terug in de tijd!
Door alle ellende en gedraai in het ziekenhuis in ede was ik er ook wel klaar mee en heb geëist dat ze ons door zouden sturen naar Utrecht of Nijmegen.
Na lang overleg hebben ze besloten dat ik maar naar Utrecht door moest.
S'middags met spoed naar Utrecht gebracht en daar stond een heel team klaar om Cheyenne te onderzoeken.
Wij hadden 2 kinderartsen een dermatoloog en nog een heel zooitje met artsen(sorry voor de vertaling maar alles opnoemen word te lang) tot onze beschikking.
Het was voor ons al bekent dat we sowieso een hele week zouden blijven in Utrecht.
Dit omdat er veel onderzoeken gedaan zouden worden.
Het eerste was toch wel heel erg belangrijk, de voeding werd voor de zoveelste keer gewisseld nu gingen we over naar Neocate LCP.
even een stukje op google gezocht zodat jullie weten wat het precies is https://www.nutriciamedischevoeding.nl/Catalogue/Neocate/Neocate%20LCP
Dit werd op de proef gegeven, om te kijken of het spugen daarop minder werd.
Natuurlijk merk je dat niet na 1 voeding of 1 dag gebruiken.
Daar gaan dagen over heen maar toch ik zag het positief in, nu waren we in goede handen en werd er geluisterd naar ons!

Afbeelding blog 'na ander halfjaar stilte ben ik er weer deel 2'

Dit was een dag voor wij over gingen naar Utrecht.

De eerste 2 dagen werd ze alleen maar geobserveerd en werd er gekeken hoe ze reageerde op de nieuwe voeding en of het spugen met bloed ook minder werd.
Dit was helaas niet het geval dus gingen ze na 2 dagen een endoscopie maken van de slokdarm.
Hier kwamen ze er achter dat het bloeden niet vanuit de maag kwam maar vanuit de slokdarm.
Deze was zo geïrriteerd door de voeding die vanwege de reflux omhoog kwam dat er zwakke punten in zaten.
Hiervoor kreeg ze een maagzuurremmer en antibiotica die er voor moesten zorgen dat haar slokdarm weer kon helen.
We dachten het probleem gevonden te hebben, alleen moest ze na 3 dagen in Utrecht op de weegschaal en daar kwam weer een puntje.
Ze was weer 200 gram afgevallen in 3 dagen, dit bleek toch teveel te zijn voor zo'n klein meisje wat al niet heel veel reserves heeft.
Een hartfilmpje gemaakt vanwege de maagzuurremmer, waaruit bleek dat haar hart toch ook veel moeite had om al het bloed rond te pompen.
Dit kwam omdat ze al weinig energie had, alles kosten moeite.
Hierdoor kwam ze ook aan allerlei toeters en bellen te liggen...
grote plakkers op der borstkas want der hartje moest in de gaten gehouden worden.
Ze kreeg weer een sonde zodat ze de voeding die ze niet binnen kreeg toch door de sonde konden geven.
Zuurstofmeter om het kleine voetje heen en een groot infuus in der handje, het was zo zielig om te zien.
Mijn moeder hart lag op dat moment in duizenden stukjes!
Gelukkig hadden we 1 oppepper die week kwamen Anna en Elsa (wie kent ze niet) langs in het ziekenhuis om de kindjes op te fleuren!
Cheyenne was nog te klein om dit te begrijpen maar Jessie die helemaal weg is van de film vond het super cool dat zijn mama en zusje op de foto stonden met Anna en Elsa.

Afbeelding blog 'na ander halfjaar stilte ben ik er weer deel 2'

Dit was op de laatste dag van ons verblijf net alle toeters en bellen eraf en uit(let btw niet op mijn hoofd ik was moe van de gebroken nachten)

Doordat het beter ging met Cheyenne mochten we na 8 dagen in Utrecht weer naar huis.
Alle toeters en bellen werden verwijdert, en een vervolgafspraak werd gemaakt.
Daar gingen we met een zak vol medicatie en een tas met alle kleding op weg naar huis.
Toch best een beetje gespannen of het wel goed gaat thuis.
In het ziekenhuis heb je toch iedereen om je heen die je nodig hebt en thuis heb je dat niet.
Maar verrassend genoeg ging het hardstikke goed thuis!
Na een maand moesten we op controle komen en ik heb een sprongetje gemaakt!
Cheyenne zat bij het wegen op 3 kilo precies (ja een beetje raar voor andere maar ik was zo blij)
De artsen vonden ook dat het goed ging, geen bloed meer ze spuugde nog wel maar was gelukkig minder dan voorheen.
We kregen ook eindelijk een uitleg wat er in haar lichaam eigenlijk gebeurd.
Je kan haar vergelijken met iemand die buikgriep heeft, die maag blijft pompen omdat die van slag is door de griep.
Cheyenne haar maag bleef pompen omdat ze niet tegen koemelk kan, en daardoor kwam haar voeding omhoog elke keer.


Afbeelding blog 'na ander halfjaar stilte ben ik er weer deel 2'

klein poppetje!

Goed een lange tijd ging het echt goed met Cheyenne!
Ze was net 4,5 maand dat ze weer begon met afvallen en spugen....
Daar kwam de angst weer of we weer opnieuw begonnen.
Nee daar mocht ik niet aan denken ik moest positief blijven voor mijn gezin.
We hadden genoeg gehad het was nu klaar...
Alle check-ups weer gehad, nu bleef haar hoofdomtrek al 2 maanden steken op 41.3 cm.
Ditmaal overleg met een neuroloog, waar kon dit vandaan komen?
Die kon er zo geen antwoord op geven, goed in de gaten houden en om de twee weken laten opmeten.
dat stukje dear stress, let's break up dat kwam nu wel van pas maar goed...
Opnieuw stress want het liep dus opnieuw niet lekker.
Voor het spugen en afvallen kreeg Cheyenne een slikfoto, hiervoor moest ze nuchter om 8 uur in het ziekenhuis zijn.
Ze kreeg bariumpap in haar flesje dit moest ze drinken.
Even gauw opgezocht hoe het precies werkt( dit komt van de website van WKZ)
Bariumpap is een soort yoghurt. Het smaakt een beetje “krijtachtig” en voelt droog aan in je mond.
Boven de tafel hangt een röntgenapparaat. Het is groot en kan alle kanten op bewegen. Tijdens het maken van de foto’s komt het vlak boven je buik te hangen. Het röntgenapparaat maakt veel geluid. Er word gevraagd aan je een aantal keren een slokje van de pap te nemen. Tijdens het slikken en als de pap naar je maag loopt, maken we de foto’s. Ook vragen we een paar keer of je op je zij wilt gaan liggen. Zo kunnen we alles goed in beeld brengen. 
Voor dit onderzoek hadden ze bij Cheyenne 4 mensen nodig!
De radioloog die de foto's maakte, een verpleegkundige die haar beentjes vast hield en een verpleegkundige die haar handen vast hield.
Ik moest haar rustig proberen te houden( gaat makkelijk joh bij een kind van 5 maand oud!) en nog een verpleegkundige gaf haar met de fles die bariumpap.
Wat was dat een strijd, want ze wou er niks van weten!
Uit eindelijk toch gelukt, uit dit onderzoek kwam naar voren dat haar maagklepje altijd een klein stukje blijft open staan.
Daardoor viel ze zoveel af en spuugde ze nog steeds.

Afbeelding blog 'na ander halfjaar stilte ben ik er weer deel 2'

love you to the moon and back!

Doordat haar hoofdje stil stond met groeien en haar gewicht niet echt mee werkte nog, besloten de artsen dat ze een mri-scan wilde maken.
Dit moest wel gebeuren onder narcose, omdat ze nog jong was (6 maanden) en ze teveel bewoog.
In de laatste week van onze zomer vakantie ging dit gebeuren.
Een dagopname omdat ze onder narcose ging.
Wat was ik gespannen zeg!
Mijn man bleef met Jessie op de camping die gingen leuke dingen doen, Jessie werd toch al teveel geleefd doordat hij een ziek zusje had op dat moment.
Daar stond ik dan mijn broer was met mij meegegaan als morele steun!
Ik met me grote mond dat doen we wel even, we hebben zoveel gehad dit kan Cheyenne ook!
Het moment dat Cheyenne onder narcose ging, stond ik met grote dikke waterlanders op de gang hoor.
Gelukkig ving mijn broer me op en vertelde dat het heel normaal is om verdriet te hebben.
Ik voelde me zo rot, ik moest me kleine meisje achter laten bij 2 vreemde verpleegkundigen (niks ten nadele van hun ze waren super lief voor Cheyenne!)
Even naar de giftshop een klein cadeautje kopen voor me topper!
Toen ze terug kwam van de scan mocht ik bij haar op de uitslaapkamer.
Wat lag daar een klein hummeltje lief te slapen, opeens begon de monitor waar ze aan lag te piepen en ging haar hartslag omlaag.
Gelukkig was dit niks ernstigs want ze begon zelf heel hard te zuchten en deed der ogen open.
Ze kwam bij uit narcose en dit was haar manier om dat kenbaar te maken.
Wat heb ik zitten janken van blijdschap dat ze wakker werd (ja ben een emotie doos geworden sinds de zwangerschap)
2 weken later kregen we de uitslag, er waren wel wat bijzonderheden gevonden.
Haar fontanelnaden waren bijna gesloten, dit was met 6 maanden nog niet de bedoeling.
Probleem nummer zoveel!
Ik ga er geen reeks van maken maar deze blog begint ook alweer erg lang te worden.
Er komt een vervolg op!

Afbeelding blog 'na ander halfjaar stilte ben ik er weer deel 2'

het moment dat ze terug kwam van de mri-scan.

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je