{{ message.message }}
{{ button.text }}

Moeder instinct!

Afbeelding blog 'Moeder instinct! '

Na het slechte nieuws vanuit het ziekenhuis hebben we veel gepraat met familie en vrienden, we hielden iedereen op de hoogte van Stef toen hij in het ziekenhuis lag en de onderzoeken erna. Vele waren net zoals ons geschokt. Als ik naar mijn kleine mannetje keek sprongen de tranen in mijn ogen. We hadden in hetzelfde gesprek te horen gekregen dat ze een DNA onderzoek gingen opstarten. Stef had volgens de doctoren te heftig gereageerd op dit virus. Ze waren bang dat hij een energie stofwisselingsziekte? (ook wel metabole ziekte genoemd) had. Dit maakte ons erg angstig. Voor een stofwisselingsziekte zijn geen medicijnen soms werkt een dieet. Maar elk virus/griepje kan dan zoveel problemen opleveren. De meeste kindjes worden niet oud. We zijn nu bijna 10 maanden verder en er zijn al een hoop DNA onderzoeken afgerond en tot op heden niks gevonden. Nu zijn de laatste onderzoeken bezig daar hopen we na de zomer een uitslag van te hebben. Dit blijft dus nog even spannend. We blijven hopen dat hij pech heeft gehad.

Stef was vanaf het moment dat hij uit het ziekenhuis kwam erg onrustig. Hij huilde veel, viel niet in slaap. Hij lag bij ons op de kamer en vaak in ons bed. Meestal zorgde we dat hij sliep voordat een van ons in slaap viel. Soms vielen wij van vermoeidheid per ongeluk eerder in slaap en als we dan wakker werden lag Stef nog steeds wakker. Ondertussen was de Fysio opgestart en kwam Karin 1x per week bij ons thuis. We bespraken dat Stef zo slecht sliep en ze vertelde ons dat ze iemand kende die ons kon helpen.

Zo kwam Sacha Slegers met Reflex integratie therapie in ons leven. De eerste afspraak was zonder Stef. Ik kreeg oefeningen zodat hij weer vertrouwen en rust kreeg in zijn lichaam. Daar ben ik meteen mee begonnen thuis. We moesten ‘wiebelen’ en de bonding met hem doen. Een paar dagen later merkte ik al verschil. Toen nam ik Stef mee naar de afspraak en daar werd al vrij snel duidelijk dat we eerst moesten gaan zorgen dat hij weer lekker in zijn vel kwam. Met dit verhaal ben ik naar Paul gegaan en ik wou echt graag gaan starten, een probleem het wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Wat zou betekenen dat het 70 euro per week ging kosten. Paul was een beetje sceptisch en onze omgeving ook. Want ja misschien wou deze vrouw alleen maar ons geld aftroggelen. Ik voelde meteen dat dit niet het geval was en ook dat Stef een vechter was en dat hij meer zou gaan kunnen dan dat de dokters hadden voorspeld. Dit gevoel bleef maar terug komen. Met Paul sprak ik af dat we het een kans gingen geven en dat als het niet deed wat we verwachte ermee zouden stoppen. Ondertussen volgt Stef nog steeds reflex therapie bij zijn grote vriendin Sacha. We hebben zelfs een crowd funding opgestart en bijna het streef bedrag gehaald om in Oktober mee te doen aan een bootcamp/conferentie MNRI. We hebben Stef in ieder geval ingeschreven! ?

Het was echt hart verwarmend hoe snel we op 80% van het totaal bedrag zaten van 8000 euro. Nu druppelt het restant ook nog steeds binnen.

Nu zou Stef niet meer ontwikkelen volgens de dokters; maar hij laat het tegenover gestelde zien.

De eerste weken/maanden is Stef behandeld met QRI licht. Dit is een cold laser wat aan het lichaam de reflex patronen laat zien. Ondertussen bouwde ik aan het vertrouwen met Stef. Zodra we gingen wiebelen begon hij te lachen en hij kwam steeds beter in zijn vel te zitten. Het huilen werd minder, slapen was nog steeds een drama (nu 6 van de 7 nachten nog steeds ? ) Ik kreeg een oefening om in zijn handjes ontspanning te krijgen. Langzaam maar zeker gingen zijn handjes open en tegenwoordig kan hij zelfs op zijn manier speelgoed vastpakken. Zodra iets spannend of inspanning kost gaan de handjes weer een beetje dicht. Hij kan tegenwoordig zijn handjes naar zijn mond brengen en duimt zelfs. We merken dat zijn lichaam veel meer ontspannen is en hij meer controle krijgt over zijn lichaam hij kan heel gefascineerd naar zijn voeten kijken en als deze dan bewegen zoals hij dat wil dan zie je hem gewoon denken huh dit deed ik. Door zijn spasme en lage spierspanning is het voor Stef nog niet mogelijk om te rollen, zitten, kruipen enz. Stef kletst al volop zoals mama, papa, opa, ja, nee bah. Hij doet ons na als wij kus bewegingen maken dan doet hij dit ook of klakken met zijn tong.Natuurlijk kan hij al meer dingen ondertussen maar dit is teveel om allemaal los te benoemen.

Ondertussen heb ik zelf een cursus gevolgd met Sacha om Stef zelf te behandelen met de laser en gaat Sacha verder met de MNRI. Nog elke dag ben ik dankbaar dat Sacha in ons leven is gekomen. We kunnen het ook erg goed met elkaar vinden, zo heeft een vervelende gebeurtenis ons wel kennis laten maken met een vrouw die een hartje van goud heeft❤️.

We zijn nog op controle bij de neuroloog geweest en bij de kinderarts deze waren beide erg tevreden. De kinderarts was zelfs verbaasd over de ontspannen Stef die daar lag. Hij was vrolijk en de dokter mocht rustig naar hem kijken.

Stef was eind April jarig dit was een hele zware dag voor mij. Op sommige momenten komt het gewoon echt even kei hard binnen wat hij allemaal niet kan. De tranen komen dan ook met regelmaat ook bij onze familie en vrienden! Tuurlijk weten we echt wel dat hij een flinke achterstand heeft op andere kinderen. Maar we proberen zoveel mogelijk van hem te genieten. Iets wat hij ons niet heel moeilijk maakt. Het is ondanks alles een mega vrolijk kind. Wat graag knuffelt we spelen veel samen maar tegenwoordig kan hij ook redelijk zelf spelen. Dingen die muziek maken zijn de favoriet. Hij is makkelijk aan het lachen te maken. Ook vind hij Bumba en juf Roos erg leuk, dit gebruiken we als we even dingen in huis moeten doen.Boeren en scheetjes zijn grappig en nep hoesten ook. Ook kan hij je uitdagen met zijn ogen, het is echt een klein boefje. In de supermarkt lacht hij graag naar alle mensen.

Hoe gaat het nu met Paul en mij:

We hebben een rot jaar achter de rug op meerdere vlakken. Het was niet altijd gezellig thuis door slaap gebrek, zorgen. Maar we vinden nu weer een beetje tijd ook voor elkaar. We zijn zelfs een weekendje weg geweest met zijn tweeën dat was echt nodig! We zijn geen personen die zelfmedelijden hebben. Tuurlijk denken we wel waarom is het ons overkomen en hoe zou Stef zijn geweest als hij niet ziek zou zijn geworden. Je bent eigenlijk aan het rouwen zoals ze het noemen levend verlies. Dit vind ik zelf heel lastig want hoe moet ik iets verwerken waarvan we het eind station niet kennen. Stef is pas 14 maanden oud. We kunnen niet in de toekomst kijken en daarom genieten we van alles wat hij laat zien. Zo heeft hij ons dit weekend weer verrast door met een vorkje te eten. Dit hebben ze hem geleerd op het Verpleegkundig kinderdag verblijf. Op zulke momenten loop je over van trots. Hij flikt het toch maar weer!

We horen vaak in onze omgeving het komt wel goed?! Dit weten wij echt niet. We zien nog ontwikkeling bij hem maar dat het echt ooit helemaal goed komt die kans is niet zo groot. We leven bij de dag. Het is gewoon een bijzonder mannetje. Wij zijn dan ook super blij dat hij onze zoon is.

Poeh ik kan nog zo veel vertellen, maar dit zal ik in een volgende blog doen.

Bedankt voor alle hartverwarmende reacties op de eerste blog. Ik wil graag ons verhaal vertellen omdat het goed voelt en ik hopelijk zo mensen inspireer niet op te geven. En hopelijk ook een stukje vooroordelen weg te nemen want je ziet niet altijd aan de buitenkant wat er met een kind aan de hand is.

Stef heeft ook een eigen FB pagina genoemd Superboy Stef. Hier laten wij ook veel van zijn ontwikkeling op zien. ?

Tot snel, Liefs Naomi

Afbeelding blog 'Moeder instinct! '

Stef met zijn papa!

Afbeelding blog 'Moeder instinct! '

In zijn speciale stoel

Afbeelding blog 'Moeder instinct! '

Op het kinderdag verblijf

Afbeelding blog 'Moeder instinct! '

Onze lachebek!

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je