Mijn kind is anders

Mijn kind is anders...Al zou je dat niet meteen zeggen als je hem ziet. Een gezonde 5 jarige jongen vol enthousiasme. Hij kan zien, horen , praten en bewegen. Maar toch is hij niet zoals de meeste andere kinderen. Er zijn verborgen beperkingen. En het gevoel dat er iets was, bekroop ons maar vooral mij als moeder al heel vroeg. Ferre was ongeveer 6 weken oud. En een hele onrustige baby. Een huilbaby. Hij kon geen prikkels verdragen. Een kort bezoekje van familie of vrienden, de check op het consultatiebureau, even mee naar de supermarkt. Het resulteerde meestal in ontroostbaar huilen. Krijsen eigenlijk. Hij wist zich met zichzelf geen raad. Baby's slapen het grootste deel van de dag. Althans dat vertellen de apps je als kersverse moeder. Maar Ferre niet. Hij vond geen rust. De wereld kwam ook in bed nog steeds op hem af. Als je hem neerlegde begon het krijsen weer. Wat wel werkte was hem dichtbij je houden. Warmte, geborgenheid. Dat was wat hij nodig had, zoals iedere baby, maar dan extreem. Alleen dan was hij rustig. En dus zaten we met hem. En liepen met hem. Uren, dagen, weken, maanden lang.Op het consultatiebureau vonden ze het allemaal niet zo zorgelijk. Hij groeide goed en had geen medische problemen. Weinig aan het handje. In bed slapen moesten we hem maar 'leren'. Laten huilen was het advies. Dat werkte niet. Hoe langer het duurde, hoe harder hij ging krijsen. Dus toch maar weer vasthouden. In zijn eerste jaar begonnen er andere dingen op te vallen. Ferre vond oogcontact maken ongemakkelijk zo leek het. Hij keek meestal langs je heen. Lachen naar ons of naar andere mensen was een zeldzaamheid. Extra blij waren we met de lachjes die we wel kregen. Brabbelen deed hij niet. Spelen evenmin. Hij lach op zijn rug en keek naar de wereld om hem heen. Later werd dat zittend kijken naar alles in de omgeving. Rollen, kruipen, gaan staan en gaan lopen. Een baby en dreumes die op ontdekking gaat. Het staat zo in de informatie voor nieuwe ouders maar Ferre deed het niet. Had er geen behoefte aan? Kon het niet? Volgens het consultatiebureau nog steeds geen reden tot zorg. Het zou allemaal wel goed komen. Hij was nog klein. Op de leeftijd van 21 maanden stond hij op en liep. Zomaar ineens, vanuit het niets. Alsof hij eerst al die tijd had nagedacht hoe het moest. En het toen maar deed. Met praten gebeurde hetzelfde. Het kwam laat op gang. Losse woordjes pas rond 1.5 maar met 2 jaar was hij helemaal op niveau voor zijn leeftijd.Op de peuterspeelzaal werd Ferre omschreven als een jongen die rustig aanwezig is. Dromerig, vaak in zijn eigen wereld. Kiest altijd voor rustig spel. Last hadden ze absoluut niet van hem. De andere kindjes hadden niet zijn interesse. Hij speelde liever alleen. Maakte dus ook nooit ruzie. Ons onderbuikgevoel dat Ferre zich anders ontwikkelde werd sterker en sterker. Maar zorgen hoefden we ons niet te maken. Dat was nog steeds het antwoord op het consultatiebureau. En anders moesten we zelf maar hulp zoeken. De eerstelijns orthopedagoog en fysio die we benaderden stuurden ons terug: 'medische oorzaak niet uitgesloten', 'te complex'. Toen Ferre bijna 4 was kwamen we bij de kinderarts en psychiater in het UMC. Na een jaar lang gesprekken waren we niet veel wijzer. 'Soft signs van autisme' en 'syndromale oorzaak niet uitgesloten'. Expectatief beleid. We moesten het maar afwachten. Dat was niet ons gevoel. Wij wilden verder,  hem geven aan hulp wat hij nodig had om zich goed te ontwikkelen. In groep 1 kreeg hij de beste juf die hij (en wij) zich kon wensen. Een extra master afgerond, ervaring in het speciaal onderwijs. Ze observeerde en beschreef Ferre tot in detail. Precies zoals wij hem kenden. Precies de dingen die ons opvielen en waar wij ons als ouders zorgen over maakten. We zochten verder. Vroegen andere ouders en deskundigen. Zo kwamen we terecht bij de ggz, afdeling kind en jeugd. Het voelde als een drempel. Geen enkele ouder wil met zijn kind naar een instelling voor psychiatrische zorg. Je blijft hopen dat het niet zo is.Na uitgebreide gesprekken met ons, het invullen van vragenlijsten en uitgebreid spelonderzoek volgde de conclusie. Autisme spectrum stoornis. Niveau 2, vereist substantiële ondersteuning. Het hoge woord was eruit. Een klap in ons gezicht, zo voelde het. Je prachtige kind heeft een diagnose voor de rest van zijn leven. Zal geconfronteerd worden met allerlei hobbels die hij in zijn leven moet nemen, die hoger aanvoelen dan voor ieder ander. Maar het was ook een opluchting. Er was 'iets', dat was al heel lang ons gevoel. Hij had extra hulp nodig. En wij ook. Die deuren gingen nu open. Ja mijn kind is anders. Het leven is voor hem soms lastiger dan voor een ander kind. En voor ons als ouders zijn er ook extra uitdagingen. Maar hij is ook gewoon een kind. Een kind dat wil leren, plezier wil maken, geliefd wil worden. En wij willen hem helpen om te genieten van zijn leven. De hobbels die hij tegen komt zo laag mogelijk te maken. Ferre is een heerlijk kind. Lief, enthousiast, leergierig, nieuwsgierig. Hij heeft een hele brede algemene interesse en onthoudt werkelijk alles. Stelt ons regelmatig vragen waarop wij het ook antwoord niet weten, gelukkig is er Google ;). Hij komt er ook, daar zijn we van overtuigd. Op zijn eigen manier. En wij zullen altijd achter hem en naast hem staan, om te helpen waar we kunnen. 

Met deze diagnose zijn we er overigens nog niet. Het was onvoldoende verklarend voor zijn motorische achterstand. En ook de vraag of zijn autisme de verstoorde prikkelverwerking verklaart was nog onduidelijk.  Wederom heeft het wat tijd gekost om de juiste plaats voor onderzoeken te vinden, maar sinds enige tijd zijn we bezig met onderzoeken bij een revalidatie instelling. Dit stukje van de puzzel zal hopelijk binnenkort gelegd gaan worden.