Snap
  • Kind
  • Gezond

Kraamtijd vol onzekerheid!

Mijn kleine miniaTUURtje heeft waarschijnlijk Tracheamalacie. Een aandoening aan de luchtpijp.

Ons kleine mannetje werd op de mooie datum 14-7-2014 geboren als derde in ons gezinnetje na een zware bevalling van 14 uur. Tuur is in voorhoofdsligging geboren en had hierdoor een flinke kneuzing op zijn voorhoofd. Na een dag in het zkh te zijn gebleven mochten we lekker naar huis. Het was erg warm die week, en het viel me op dat Tuur snel zweette op zijn voorhoofd. De druppels stonden dan op zijn hoofdje. Dit gebeurde tijdens het voeden maar ook als hij gewoon in bed lag. Volgens de kraamverzorgende lag het aan t weer...we hadden het immers allemaal warm.

Na de kraamweek kreeg ik regelmatig van kraamvisite te horen dat ze vonden dat Tuur snel ademde. Ik zei dan: "dat doen alle baby's toch?". Nadat meerdere mensen dit zeiden tegen me ben ik gaan googlen wat een normale ademhaling voor een pasgeborene is. Dit moet rond de 40 keer per minuut zijn. Ik kwam bij Tuur uit op 60 tot 70 keer per minuut. Ook las ik over intrekkingen op de borst als kindjes moeite hadden met ademen. Ik als bezorgde moeder mijn zoontje observeren en ja hoor...ik zag duidelijk intrekkingen bij zijn ribben.

Diezelfde avond ben ik met hem naar de dokterspost gereden. De arts daar keek Tuur na en zei dat het een verkoudheidje was en dat zijn hart en longen prima klonken! Maar als ik het niet vertrouwde moest ik de volgende dag maar naar mijn eigen huisarts gaan. Ik vertrouwde het zeker niet! Dus de volgende ochtend naar mijn huisarts. Zij keek Tuur na en vertrouwde het ook niet. Ze wilde graag dat er een kinderarts meekeek en ik moest me meteen gaan melden op de EHBO van het ziekenhuis. Daar aangekomen werd tuur aan de monitor gelegd. Saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) was 100%. Ademhaling en hartslag waren beide te hoog en ze hoorde een ruisje op het hartje. Tuur mocht niet mee naar huis...ik helemaal in paniek....want een ruisje....dat kende ik van mijn opleiding als verpleegkundige. Mijn maag draaide om! Intens verdrietig en machteloos voelde ik me!

Op de afdeling werd Tuur opnieuw aan de monitor gelegd en kreeg hij een ECG van het hart en longfoto's. Diezelfde dag kreeg ik de uitslag dat deze beide geen bijzonderheden lieten zien. De volgende dag zou Tuur een hartecho krijgen van een kindercardioloog, die gelukkig de volgende dag in ons zkh stond ingepland, anders had ik een week moeten wachten in onzekerheid! Eindelijk was het de volgende dag 15 uur en werd Tuur gehaald voor de hartecho. Met knikkende knieën en zweet in mijn handen reed ik zijn bedje naar de polikliniek toe. De kindercardioloog vond geen enkele afwijking! Zijn hartje en alle aders in perfecte conditie! Wat een opluchting! Maar wat veroorzaakte zijn klachten dan?? We werden naar huis gestuurd met het antwoord...misschien hoort het bij hem en groeit hij er wel overheen. Er werd een standaard controle afspraak gemaakt voor een week later bij de kinderarts.

Een week later was er niets veranderd, Tuur zweette erg veel, huilde veel, ademde erg snel, en vleugelde met zijn neus. De kinderarts wist ook niet goed wat ze ermee aan moest. Ze dacht aan reflux en aan mogelijk een obstructie in de bovenste luchtwegen. Ik kreeg medicatie mee voor de reflux en moest met hem naar de KNO arts. De KNO arts heeft met een scope gekeken maar kon niets vinden. Alles 100% in orde, alleen de slijmvliezen achter de stembanden waren wat opgezwollen wat inderdaad op reflux kon duiden. Weer opgelucht verliet ik het zkh, maar had ook nog steeds geen antwoord waar de klachten dan wel vandaan kwamen.

Een week later weer terug naar de kinderarts. Tuur groeide als kool! Dat was een heel goed teken volgens kinderarts. Misschien was het dan toch koemelkallergie....dus kreeg hij Nutrilon pepti voorgeschreven. Ik merkte hierdoor wel enige verbetering. Tuur ademde soms minder snel en uitslag op zijn gezichtje werd wat minder. Echter de andere klachten, veel huilen, krampjes, zweten bleven aanhouden.

Na een week weer terug naar kinderarts. Misschien was de Nutrilon pepti niet voldoende, dus kreeg hij Nutramigen in de hoop dat hiermee ook zijn ademhaling normaal zou worden. Na 5 dagen merkte ik wel dat hij rustiger was en minder huilde, uitslag op gezichtje was weg, maar tuur ademde ook nog steeds snel en had nog steeds die intrekkingen op de borst. Ik was het zat! Weken liep ik al te tobben....sliep erg slecht omdat ik alleen maar lag te piekeren, viel 17 kilo af in 9 weken, ik was op! De kinderarts stuurde me door naar de kinderarts in het AZM Maastricht. Na een flinke reis daar aangekomen werd hij gezien door een kinderlongarts. Deze zag ook de intrekkingen en vertelde me dat hij vermoedde dat het Tracheamalacie was. Een aangeboren afwijking aan de luchtpijp waardoor hij inklapt bij elke uitademing. Dit kan klachten veroorzaken als snelle ademhaling en intrekkingen. Weer werden er longfoto's gemaakt en deze keer werd er ook bloed geprikt. In principe als het een milde tot lichte vorm is kan Tuur er zelf overheen groeien. Vanmiddag krijg ik de uitslag van de foto's en het bloed via mijn eigen kinderarts. Met zweet in mijn handen schrijf ik deze blog...wachtend op een telefoontje wat hopelijk meer duidelijkheid zal geven, en wat mij gerust stelt dat het allemaal goed gaat komen....

9 jaar geleden

vanmiddag uitslag gehad...bloed en longfoto zijn goed, maar ze willen wel dat hij door de scan gaat om te kijken hoe het met zijn luchtpijp gesteld is. hij is te klein voor een bronchoscopie...dus met een roesje door de scan. hoor maandag wanneer...erg spannend weer!

9 jaar geleden

wat een stress...jeetje mina! Ik hoop heel har mee op goed nieuws! Dat hij er maar snel overheen mag groeien en mama weer rustig kan genieten van haar fijne gezinnetje!

9 jaar geleden

Kan me voorstellen hoe spannend het is, hij is nog zo klein, vreselijk dat een kindje dan ziek is en niet kan zeggen wat er aan scheelt. Heel veel sterkte met het afwachten van de uitslag. Ik duim voor een positieve!!