Kan dit er ook nog bij?

Kan ik dit nog wel? Hoe moet ik het gaan doen?

Zoals vele van jullie weten zijn er nogal wat zorgen bij ons thuis, maar voor me gevoel worden het er alleen maar meer!

Een aantal maanden geleden zijn we met Tidde naar het consultatie bureau geweest. Niet anders als dat de meeste ouders met hun kinderen doen.Tijdens deze afspraak vond de arts dat onze kerel wel erg vaak viel en wij werden doorgestuurd naar de huisarts om dit te laten beoordelen. De huisarts deelde deze mening en wij moesten door naar het ziekenhuis. Natuurlijk maak je daar een afspraak en deze kon al vrij snel gepland worden. Tijdens deze afspraak is hij nagekeken, en moest hij een stukje lopen. De arts was bang dat er epilepsie in het spel was en wij werden doorgestuurd naar het WKZ. Na een lange tijd gewacht te hebben, afspraken die vanuit het ziekenhuis verzet werden en vanwege vakanties, was het gisteren zo ver.

Ik ben alleen met Tidde gegaan, omdat wij dachten dat er niet zo veel bijzonders uit zou komen. Wij gingen er van uit dat we te horen zouden krijgen dat ze niks konden vinden en dat we naar de KNO zouden moeten. Hij heeft tenslotte een tijdje geleden buisjes gekregen en misschien is zijn evenwichtsorgaan wel niet helemaal goed.

Helaas liep de afspraak toch wel een beetje anders. We moesten om 8.15 uur aanwezig zijn voor een EEG. Een onderzoek waarbij je allemaal plakkertjes op je hoofd krijgen en ze je hersenactiviteit meten. Daarna moesten we door naar de neuroloog voor een lichamelijk onderzoek en er werden een aantal vragen gesteld. In dit gesprek kwam naar voren dat ze alle gegevens uit het andere ziekenhuis binnen hadden gekregen. Na aanleiding hiervan werd mij verteld dat ze zich toch wel een beetje zorgen maakte.
In het verleden heeft Tidde al een keer in hier ziekenhuis gelegen omdat hij enorm lang over zijn fles deed en een keer omdat hij helemaal niks meer at of dronk. Daarnaast is hij geholpen aan zijn oren omdat hij enorm vaak last had van oorontsteking en is hij zijn eerste jaar eigenlijk altijd neusverkouden geweest, totdat zijn neusamandelen eruit gehaald werden. Niet heel erg bijzonder zou je denken ( dat deden wij ook niet).
Ook is Tidde bijnain alles wel langzamer (geweest) dan dat andere kinderen zijn. Zo liep hij bijvoorbeeld pas met 22 maanden en begint hij nu pas een beetje te praten.
Zij zei dat ze het vermoeden had dat Tidde een stofwikkelingsziekte heeft. Dit kwam nogal rauw op me dak. Ik was hier totaal niet vanuit gegaan en had ook echt geen idee hoe ik hier op in moest gaan en wat ik moest zeggen.

Gelukkig mocht ik nog even terug naar de wachtkamer, zodat ze met de andere arts het EEG en de vermoedengs kon bespreken. Na een half uurtje wachten werden wij terug de spreekkamer in geroepen. De andere arts had helaas de zelfde vermoedens als de arts die k eerder gesproken had. In het EEG waren kleine afwijkingen te zien, maar die waren niet groot genoeg om aan te kunnen geven of er wel of geen epilepsie in het spel was en daarom vinden ze het van belang dat er een 24 uurs EEG gemaakt gaat worden.
Daarnaast gaat er binnen nu en 2 maanden bloed geprikt worden, word er een MRI scan van zijn hoofd gemaakt en word er een beenmergpunctie gedaan.

Ondertussen heb ik in de wachtkamer heel even na kunnen denken en eigenlijk was mijn enige vraag over welke stofwisselingsziekte spreken we dan? Daar konden ze me helaas geen antwoord opgeven. De symptomen die Tidde vertoond zijn kenmerkend voor een groot aantal stofwisselingsziektes en ook nog eens in verschillende gradaties.

Ik ging na dit gesprek enorm verslagen het ziekenhuis uit. In de auto naar huis heb ik mezelf vragen gesteld die je, jezelf eigenlijk niet moet stellen. Bijvoorbeeld de vraag: Waarom heb ik nu geen gewone kinderen? F. met ASS, Tidde met misschien wel een stofwisselingsziekte en Milow met nog steeds een onbekende aandoening. Is het normaal niet zo dat je eerst het ene krijgt en dan het andere? Voor ons helaas niet. Wij krijgen alles tegelijk!

Kinderen brengen nu eenmaal zorgen met zich mee, maar waarom zijn deze zorgen bij ons zo groot en kan het niet iets makkelijker?

Nu ik het een dagje heb laten bezinken denk ik er wel een klein beetje anders over. Natuurlijk vraag ik mezelf nog steeds af, waarom bij ons? Al is het misschien wel zo dat god mij deze kinderen heeft gegeven, omdat ik dit aan kan. Omdat ik sterk genoeg in me schoenen kan staan om mijn kinderen ondanks alle zorgen een geweldig leven kan geven.

Weer even ben ik met me neus op de feiten geduwd dat het leven helemaal niet van zelf sprekend is. Je moet er zelf iets moois van maken, maar dit kan niemand alleen. Gelukkig hebben wij heel veel mensen om ons heen die ons steunen, die een kaarsje voor ons branden en die af en toe een schouder zijn om op uit te huilen. Gelukkig heb ik een prachtig gezin waar ik, als ik erna kijk het gene zie dat mij gelukkig maakt. Wij zien dit niet als blokkades in het leven, maar als hele mooie uitdagingen. Ik zie de kinderen niet als de zogenaamde “zorgen kindjes” maar als prachtige exemplaren van zichzelf. Ik weet niet van wie ik meer zou kunnen houden als van mijn familie!

Om terug te komen op mijn eerste vragen. Natuurlijk kunnen wij dit en natuurlijk kunnen wij dit aan, al zal het niet altijd even makkelijk gaan en zal ik nog een aantal schouders nodig hebben.