Hoop blijven houden!

De dag dat het radboud gaat bellen is aangebroken. Ondanks de weg van het wachten niet zonder hobbels is geweest is de tijd toch makkelijk verstreken.

Vroeger vond ik het zwaar, moeilijk en verdrietig al het wachten, vandaag de dag hoort het bij het leven.

Door alle tijd heen is het ook de hoop die je op de been houd. Mijn moeder gevoel blijft zeggen dat er ooit duidelijkheid zal komen. 

Rond een uur of één gaat mijn telefoon, als ik opgenomen heb hoor ik aan de andere kant de kinderarts uit het Radboud. Hij geeft aan dat de uitslagen eindelijk binnen zijn, maar ze leveren niets op. 

Niets gevonden,geen diagnose, geen verklaringen en geen enkele stap vooruit. Even ben ik stil maar na één minuut is de boodschap ingedaald en haal ik diep adem.

Het voelt dubbel. Je mag jezelf zo dankbaar prijzen dat de dingen waar ze onderzoek naar gedaan hebben geen diagnose gegeven hebben, dit waren zeer ernstige aandoeningen die je niemand toewenst. Maar nog steeds zonder diagnose is ook gewoon rot.

Nu is het wachten op een gesprek in het wkz samen met alle artsen weer een route bepalen hoe nu verder te gaan. Het is na zoveel onderzoeken mij wel heel duidelijk dat Evi echt die speld in een hooiberg is!

Aankomende weken zullen we ook weer met regelmaat in het wkz zijn. Evi krijgt daar therapie voor haar prikangst. Hopelijk dat ze na deze therapie iets minder verdriet en angst heeft voor het prikken.

Naast alle drukte rondom ziekenhuis zijn we ook druk voor indeling van school voor Evi volgend jaar. Onze prinsesje gaat naar groep twee. We gaan een aantal uren thuis scholing krijgen om haar zo klaar te stomen -na volgend schooljaar gewoon naar groep drie te kunnen. 

Ondanks alles blijft Evi een heerlijk kind. Ze speeld, giechelt, maakt ruzie met haar zus, knutselt en knuffelt. 

Zo graag zou je haar willen vertellen wat ze heeft en wat daar wel en niet aan te doen is. Misschien is dat wel de belangrijkste drijfveer om door te blijven zoeken. 

Evi is ondanks alles voor ons gewoon Evi. Voor ons is ze perfect hoe ze ook is. Voor Evi zelf kan ik me zo goed voorstellen dat ze antwoorden zou willen om zo zelf te begrijpen en te accepteren wie ze is.En zeker nu ze ouder wordt , er meer vragen zullen gaan komen is dit een hot item. 

Ik voel nog steeds dat er op een dag een antwoord komt. En die hoop blijf ik ook houden. Hoop doet leven en leven is nou juist wat je moet doen. Genieten van elk succes hoe klein dan ook maakt dat je tegenslag weer aan kunt. 

Leven van dag tot dag. En heus ik heb verdriet en ja ik vind het soms oneerlijk. De momenten dat Evi weer valt, schaafwonden oploopt, zo moe is dat ze letterlijk een wit hoopje ellende is, ze enorme buikpijn heeft , ze zich niet tot eten kan zetten, ze eenorm gefrustreerd is om dat het koppie wil maar het lijf niet.  Ja dat zijn de momenten dat ik mij zo machteloos kan voelen. Toch altijd vindt ik weer die hoop dat er antwoorden komen. 

Je moet het doen met wat je hebt en we hebben een goed team van artsen om evi heen, fijne familie en vrienden maar boven alles een prachtig gezin en samen kunnen we de wereld aan.