{{ message.message }}
{{ button.text }}

Het onbezorgde zal er nooit meer zijn

Als je angst de diagnose wordt..

Afbeelding blog 'Het onbezorgde zal er nooit meer zijn'

Kyra is inmiddels wakker, controles worden gedaan. Ik ga gauw naar beneden, ze heeft de avond ervoor een unicorn in de kiosk gezien. Onze belofte dat ze die zou krijgen als we naar huis zouden gaan, maar we gingen niet naar huis. Dankzij de lieve verpleegkundigen werd de kiosk voor dag en dauw nog even geopend, zo kon ik toch die knuffel halen.

Wat was ze blij toen ze deze zag! Wel moest ik haar erbij vertellen dat we hier weg gingen, maar dat we niet naar huis mochten. ‘We gaan naar een speciaal kinderziekenhuis, waar ze je bloedjes heel goed kunnen onderzoeken, en de ambulance brengt ons.’ 

Koffer ingepakt. Wachtend op de ambulance.. en dan komen ze aanlopen, 2 mannen met een brancard, waar onze kleine meid op moest. Wat vond ze het interessant, ze klimt erop en installeert weer al die knuffels. Gaat in discussie over de gordels, want dat is toch gek op een bed? Gordels om en gaan, met het hart in je keel, niet wetende wat je te wachten staat. 

Mijn gedachten schieten alle kanten op tijdens de rit. Kyra kletst aan een stuk door, maar ik kan me niet focussen. Alle doemscenario’s komen voorbij..

We arriveren bij het Prinses Maxima Centrum. Maar we staan aan de verkeerde kant, bij het WKZ.. toch gaan we hier met de lift omhoog, en we lopen zo via een regenboogtunnel over de weg naar het Prinses Maxima Centrum, op dat moment rijd Peter net onder de tunnel door, even zwaaien en gaan. En waar we dan uitkomen, in een Kinderoncologisch centrum. Ik had nooit gedacht dat ik hier ooit een voet over de drempel zou zetten. En toch sta ik daar, een centrum vol met kinderkanker. Waar ben ik beland?

Kyra krijgt een kamer toegewezen, Peter heeft ons inmiddels gevonden en mijn vader is mee. Er komen verpleegkundigen binnen, artsen komen binnen, ze doen hun ding, vertellen wat en ze gaan weer.

Verdenking nieuwe leukemie.

Bloed word afgenomen uit haar infuus, bloeddruk word opgenomen. De artsen komen rond 15.00u weer binnen. In het bloed vinden ze blasten, kankercellen. Kyra heeft leukemie. BAM! Tranen, overal tranen. De arts legt uit de ze met puncties kunnen bepalen om welke type leukemie het gaat. 

Dan gaat de trein denderen, onderzoeken worden ingepland, puncties stonden gepland maar lopen uit en worden verplaatst naar de volgende dag. Operatie voor een port-a-cath word ingepland. We zullen een week moeten blijven.

Onze wereld staat op z’n kop. Je kind krijgt de diagnose leukemie. Bloedkanker. KANKER. Wat hebben wij verkeerd gedaan? Hoe komt dit? 

Pech, het is domme pech. 

Kyra mag inmiddels eten, want de puncties zijn verplaatst naar morgen. Onze eetlust is ver te zoeken. We maken een planning. Ik blijf slapen. Peter moet z’n werk inlichten. Oppas regelen voor Zoë. Peter komt elke dag naar Utrecht. 

Die avond lig ik afgepeigerd in bed. Ik vraag de verpleging om paracetamol, want hoofdpijn. Alle emoties, alle gesprekken, alle onderzoeken. Het is zoveel ineens. Waar ik de nacht ervoor geen oog heb dicht gedaan, heb ik die nacht als een blok geslapen. 

Kyra heeft die avond haar eerste bloedtransfusie ontvangen. Wat is ze daar van opgeknapt! Roze lippen en roze wangen! Haar HB was heel erg laag. 2.2, hoe heeft ze nog rond kunnen lopen? Kunnen spelen? Achteraf vallen er steeds meer puzzelstukjes op hun plek. Haar lage HB verklaarde haar vermoeidheid, haar bleekheid, snelle hartslag en het continu koud hebben. Haar witte bloedcellen waren ook heel erg laag. Hierdoor knapte ze maar niet op en bleef de koorts terug kijken. Toch had ze niet een typisch bloedbeeld voor leukemie. Vaak zie je dat de witte bloedcellen explosief zijn toegenomen, bij kyra enorm laag dus. Haar bloedplaatjes waren slechts 9(!). Daar komen de onderhuidse puntbloedingen vandaan, de bloedneuzen en de blauwe plekken. 

Die volgende morgen is het dan zo ver, kyra mag geen eten. Er staan een lumbaalpunctie en beenmergpunctie gepland. Bij de lumbaalpunctie gaan ze hersenvocht afnemen en chemo toedienen. Met de beenmergpunctie zuigen ze beenmerg op, ze nemen een botbiopt en een stukje van haar huid voor de gezonde cellen/dna. 

Voor dat dat allemaal zo ver is moeten ze eerst bloed afnemen, en laat nou net dat verrekte infuus het niet meer doen. Er zit niets anders op dan afname via de ellenboogplooi. Weer komt daar het moment, dat je als moeder je kind moet forceren/dwingen tot iets waar ze zo bang voor is. Ze schreeuwde, schopte, gilde, smeekte alles bij elkaar. En toch kun je niet verslappen, want het moet. Peter was net aangekomen en liep op dat moment over de gang, hij heeft alles kunnen horen....

Die middag vinden de puncties plaats, godzijdank doen ze dit bij de kinderen met een sedatie. Ze voelt en merkt niks. dit word voor kyra haar eerste kennismaking met de tovermelk. De eerste keer voor ons dat we ons kind moeten achterlaten.  Hoeveel keren zullen er nog volgen?

we zitten samen in de Ronald McDonald huiskamer, echt met elkaar kunnen praten hebben we de kans nog niet voor gehad. Maar wat valt er te zeggen? Je angst word werkelijkheid, we hebben een doodziek kind. De telefoon gaat, kyra is in de uitslaapkamer en we mogen komen. Vrij vlot word ze wakker, verdrietig omdat er in haar andere handje ook een infuus zit. Beide handen een infuus met verband. We mogen terug naar haar kamer. 

De officiële diagnose luidt op 9 oktober 2019; acute lymfatische leukemie, voorloper b-cel. Haar beenmerg bestond voor 99% uit blasten, kankercellen.

Het klinkt als een doodvonnis, een doodvonnis voor je bloedeigen kind. Hoe gaan we dit in godsnaam doen?

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je