Het leven met een kind met Epilepsie!

Dit heb ik volgens mij nog niet verteld in een van mijn blogs, Stef heeft aan zijn ernstige hersenschade ook epilepsie over gehouden. Iets wat gelukkig met de juiste medicijnen voor nu onder controle is. Maar toch leef je elke dag in angst. Wanneer gaat die stomme epilepsie (weer) toeslaan, komt er nog eens een grote aanval of blijft het onder controle. Kunnen we ooit de medicijnen afbouwen?!

In het Radboud kregen we al te horen dat ze niet verwachten dat Stef over zijn epilepsie heen zou groeien. Hier hopen we toch nog steeds op. Hij krijgt een relatief lage dosis medicijnen om de epilepsie onder controle te houden. Iets wat op kleine absences na goed gaat. Hij is af en toe even voor een klein minuutje ‘in zijn eigen wereld’. Hij lijkt hier geen last van te hebben gelukkig!? 

Begin dit jaar namen de absences toe en moest hij veel huilen. We hadden toen een gastouder en die zei ook er is iets met Stef maar ik kan niet exact zeggen wat hij is in ieder geval niet in zijn hum. Hem een paar dagen goed in de gaten gehouden en ik zag steeds meer trekjes die op epilepsie aanvallen leken. Contact gezocht met het Radboud en die vonden mijn uitleg toch niet klinken als epilepsie aanvallen. Er werd op donderdag een afspraak gemaakt voor die dinsdag erop. Ik baalde verschrikkelijk maar ja wat konden we er aan doen. Vrijdag werd het allemaal een stuk erger en ik besluit mijn huisarts te bellen. Wij hebben echt een hele fijne huisarts en we mochten dan ook nog de zelfde middag komen. Ze geloofde meteen dat het kleine aanvallen waren want er was geen verklaring dat het iets anders was. Ook liet ik haar een filmpje zien en was ze overtuigd. Ze is met de kinderarts gaan bellen en de medicijnen gingen een beetje omhoog. We hadden de volgende dag weer een heel ander kind.

Als je kind epilepsie heeft dan heeft dit behoorlijk wat impact op de ouders maar ook op onze familie/vrienden. Onze familie en vrienden die wel eens hebben opgepast weten ondertussen het epilepsie protocol. Dit is voor hun ook echt spannend want niemand wil een aanval meemaken?. Zijn noodmedicatie moeten altijd mee en mama en papa moeten altijd bereikbaar zijn. Een dagje sauna zit er dus niet in voor ons samen. Zelfs al ben ik een avondje weg en Paul is bij Stef dan ben je toch alert op je telefoon. Omdat je gewoon naar huis moet mocht het misgaan. Je slaapt minder vast want je slaapt er toch ook op. Paul en ik zijn in Maart een nachtje weg geweest en dan spreken we ook af wie er een biertje of wijntje mag drinken zodat er altijd een van ons naar huis mag rijden in geval van nood.

We hebben ook af en toe een EEG om te kijken of de epilepsie echt onder controle is. Want er bestaan ook vormen die je bijna niet ziet van buiten. De laatste keer was in Maart en hebben Stef en ik een nachtje gelogeerd in het ziekenhuis. De laatste keer was het aanbrengen van de EEG zelfs gelukt zonder tranen. Dan ben je toch zo trots! Deze EEG was ook goed, ze zagen bijna geen epileptische activiteit.

Stef gaat mede door zijn epilepsie naar een verpleegkundig kinderdag verblijf. Hier loopt altijd een verpleegkundige rond en deze kan handelen als Stef een epilepsie aanval krijgt. We kunnen alleen maar hopen dat dit niet gebeurd. Soms gaat mijn telefoon op het werk en dan krijg ik nog altijd een raar gevoel in mijn buik omdat ik bang ben dat het KDV belt met het nieuws dat ik moet komen omdat Stef een aanval heeft (gehad) of nog erger dat ze hem er niet uit hebben kunnen krijgen en we naar het ziekenhuis moeten komen.?

Ik ben ontzettend dankbaar? dat de epilepsie bij ons zo goed onder controle is. Ik heb contact met moeders waarbij de artsen niet de juiste medicatie kunnen instellen en de ouders geen contact meer kunnen maken met hun kindje. Als ze de epilepsie niet onder controle krijgen kan je het kind daar uiteindelijk ook aan verliezen. Want als ze zoveel medicijnen moet geven om het onder controle te krijgen dan is de kwaliteit van leven voor het kind soms zo slecht dat je andere keuzes moet maken. Ik kan zelf alleen maar blijven hopen dat het bij ons niet zo ver gaat komen.

Wat betekend epilepsie voor Stef in de toekomst, als hij er niet over heen groeit dan moeten wij altijd extra op hem letten. Bij Stef is het natuurlijk ook nog zijn lichamelijke beperking. Maar stel hij kan wel klimmen dan mag hij niet te hoog klimmen want bij een aanval kan de val gevaarlijk zijn. Hij mag dan niet alleen zwemmen want bij een aanval kan hij verdrinken.

Zijn er hier nog meer moeders met een kindje met epilepsie? Hoe ervaren jullie het?

Liefs - Naomi