{{ message.message }}
{{ button.text }}

Henoch Schönlein (deel 2)

Mijn 2e blog over onze dochter die Henoch Schönlein heeft en 18 november in het ziekenhuis belande.

Afbeelding blog 'Henoch Schönlein (deel 2)'

Nadat de ziekte Henoch Schönlein was vast gesteld wisten we een heel klein beetje wat de symptomen konden zijn en wat er verder kon gaan gebeuren. Na de vlekjes, zwellingen en pijnlijke gewrichten kreeg ze op 18 november opeens een zwelling op haar voorhoofd en heb ik gelijk de kinderarts gebeld en we mochten komen en moesten een koffertje met spulletjes meenemen. Ze zou opgenomen worden.

Nadat ze was “gesetteld” in het ziekenhuis kreeg ze al snel antibiotica voor haar ontstoken oor, een drankje voor de jeuk van de vlekjes en kreeg ze standaard dicloflenac en paracetamol om de pijn voor te zijn. Ik zou bij Amy in het ziekenhuis slapen en daar was ze heel blij mee. Haar urine werd opgevangen om te kijken of de ziekte ook in haar nieren zaten. De zwelling op haar voorhoofd werd aan het eind van de dag nog heftiger en eind van de avond kon ze haar rechteroog niet meer helemaal openen. Toen ik s’ nachts wakker werd hoorde ik Amy overgeven en daar zat helaas ook bloed bij de helaas zaten de bloeduitstortingen ook in haar lichaam. De broeder en zuster waren zo lief die legden Amy over in een ander bed, zodat ze snel verder kon slapen.

Donderdag ochtend werd Amy wakker met een nog heftigere zwelling, ze kon beide ogen niet verder openen dan 2 spleetjes.

20151119_073624-1_1449577730.jpg

Ze zit niet lekker in haar vel, wat uiteraard logisch is. Ze ligt alleen op een zaal en wil graag de gordijnen dicht houden, omdat het anders pijnlijk is aan haar ogen. Er moet deze ochtend bloed geprikt worden, maar Amy wil graag in haar bed blijven liggen. Normaal doen ze dit altijd in de onderzoekskamer, zodat jou slaapplek je veilige plek is. Maar Amy mag in haar bed blijven. Ze sluit zich helemaal af en doet de deken over haar hoofd, ze merkt niets van het bloedprikken. De hele dag slaapt ze wat en eten of drinken wil ze weinig.Eind van de middag komt de kinderarts bij ons en gaf ons 3 opties. De 1e optie is zelf uitzieken, 2e optie is een middeltje om je immuunsysteem een handje te helpen er bovenop te komen en dat gaat door middel van een infuus of een prednison kuur. De laatste deed ze liever niet in verband met de bijwerkingen. We konden er deze avond over nadenken en ze zou morgen terug komen.

Vrijdags hebben we besloten om voor een infuus te gaan, ze had een grote ontsteking in en aan haar oor, was verkouden, had herpes aan de lip en de Henoch Schönlein was er. We hoopte dat dit zou helpen. Ze doorstond alles zo goed, 3x mis geprikt en daarna was het goed. Het eten en drinken gaat nog slechter en er wordt al gesproken over sonde voeding, maar eerst deze dag even niets meer. De zwelling in haar gezicht neemt gelukkig af. Wel heeft ze buikpijn en had ze bloed in de ontlasting, dus ook haar darmen bleven niet gespaard helaas. De rest van de middag en avond heeft ze veel gerust en was ze heel moe.

Zaterdags kreeg Amy een sonde, want het eten was echt te weinig. Het voor haar bijkomende voordeel was dat ze zelf niet de antibiotica hoefde te slikken, dit zou door de sonde gaan. Ze vond de sonde niet fijn en voelde hem met slikken. Ze zouden beginnen met 750ml voor deze dag. In de middag had ze 250ml gekregen en ze klaagde veel over haar buik. ook vond ze de antibiotica niet lekker, want dat ging koud door de sonde en ze voelde het erin gaan. Eind van de middag zou ze de volgende 250ml krijgen, maar na 125ml klaagde ze zo over buikpijn dat we de zuster erbij gehaald hebben en die heeft in overleg met de arts het even stop gezet. Nog geen 5 minuten later moest ze overgeven en kwam alles er weer uit, inclusief de sonde. Toen de zuster de sonde uit haar neus haalde was ze zo opgelucht dat ze zei “dankjewel” Voor vandaag geen getrek meer aan haar lijfje. Morgen weer een dag.

Zondags begon ze weer een beetje te eten en we hadden goede hoop dat het weer beter met haar ging, deze dag at ze redelijk, was de diëtiste langs geweest met tips wat betreft het eten en kreeg ze nutrini drink. Vandaag had ze een heerlijk dag en hebben we heel erg genoten. Ze had een cadeautje in de schoen gekregen en daar hebben we de hele dag mee gespeeld.

20151122_072205_1449577957.jpg

Maandag moest Amy antibiotica en schreeuwde letterlijk de hele afdeling bij elkaar, want de kinderarts kwam zelfs even een kijkje nemen wat er aan de hand was. Het viel allemaal mee, maar Amy was gewoon flauw van alles en iedereen. Wat begrijpelijk is, zodra er iemand in een wit pakje aankwam schrok ze al. Deze dag ging het eten helaas weer niet goed en spraken ze alweer over een sonde. Zelf was ik ook wel een beetje klaar met al het gedoe, Amy werd steeds meer afstandelijker. Ik mocht haar ook bijna niet meer helpen, want ik was natuurlijk wel diegene die haar probeerde over te halen medicatie te slikken. Deze dag ging gelukkig wel het infuus eruit.

Dinsdags ging ik met Amy een rondje op de afdeling lopen en bij toeval kwamen we de kinderarts tegen en die vroeg aan Amy “denk jij dat je thuis niet vele beter zal eten” Amy fleurde helemaal op en knikte uiteraard JA! We mochten naar huis gelukkig!

(Volgende blog gaat over hoe het thuis verloopt)

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Tags: #Kind, #Gezond

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je