Snap
  • Kind

Half jaar verder en nog steeds ernstig vermoeid

Mijn kleine meid is nu bijna 3 jaar oud en nog steeds slaapt ze tussen de 19 en 21 uur per dag.

Ik heb al eerder dit jaar meerdere blogs geschreven over het slaapgedrag van mijn dochter. Ze is nu bijna 3 en slaapt nog steeds 19 tot 21 uur per dag. Vanaf 31 januari lopen wij bij de kinderarts en in het Catharina ziekenhuis te eindhoven. De arts heeft geen flauw idee wat er aan de hand is en zei bij de eerste afspraak dat we maar met een kinderpyscholoog moesten spreken. Kort daarna hadden we de eerste afspraak en die wist zelfs niet wat er aan de hand was maar wel dat het niet aan ons, de papa en mama lag. We moesten maar afwachten en haar bloed werd opnieuw getest. Ze werd 3 x geprikt in 3 weken tijd. Dochterlief was het daar dus niet meer eens maar wonder boven wonder liet ze wel alles gebeuren, wel hoop gekrijs maar dat mag dan ook. De artsen vond een hoog lactaat in haar bloed dus alles inclusief urine werd naar Utrecht gestuurd. Na ruim 7 weken kregen we te horen dat ze geen stofwisseling ziekte had. Aan de ene kant was ik als moeder natuurlijk harstikke blij dat mijn dochter geen stofwisseling ziekte heeft maar aan de andere kant ook verdrietig want nu weet ik nog steeds niet wat ze heeft.

Op de volgende dingen is ze getest en bij alles kwamen geen rare dingen uit.

Bloedarmoede

Ziekte van pheifer

suikerziekte

stofwisselingziekte

vitamine tekort

ijzer tekort

bloedlichaampjes tekort

Aangezien ze geen idee hebben waarom ze zo veel slaapt keken ze naar de ontwikkeling. Wij voeden tweetalig op. nederlands en engels. Ik (mama) nederlands en papa Engels. Dit gaat ook goed en wij weten dat als je tweetalig op voed de kans groot is dat het kindje laat gaat praten. Dit was dus ook het geval. Toen onze dochter 2.5 jaar oud was begon ze pas met praten. Binnen een week zei ze 3 woord zinnen en nu halfjaar later 5 of 6 word zinnen. Maar toch wilde de arts dat we naar het audiologisch centrum gingen. We werder doorverwezen eind februari met de mededeling dat we op korte termijn terecht konden. Toen ik eind april nog niets had gehoord ben ik er achteraangegaan. Oh nee mevouw, heeft u de brieven nog niet gekregen??? Ik stuur ze op nieuw op. Eind mei nog steeds niks, toen weer gebeld, en binnen 2 dagen kreeg ik de vragelijsten binnen en eind juni kon ze pas terecht!! Ik heb toen gevraagd hoe dit nu KORTE TERMIJN is???? Mensen zeg, niet dus. Wanneer ze het onderzoek bij het audiologisch centrum kreeg was ze erg verlegen en mocht de vrouw die de test afnam dus echt niet, dus meewerken zat er niet in. Ze hebben ook alleen de nederlandse taal getest. Ze moesten scoren tussen de 80 en 115 en ze scoorde 95 (wat erg goed is voor tweetalig) dit was voor het begrip. Het testen van de spraaktaal scoorde ze op 75 wat er dus onder zit. Wij schrokken hier niet van, vonden het niet erg want het komt vanzelf wel op gang. Nu is het dus ook op gang gekomen en geen problemen meer.

We zijn nu ook al bijna 1 jaar verder en het slapen is nog steeds belachelijk veel. Ik heb geen idee wat er mis is en zelfs met 4 ochtend peuterzaal van max 3 uur per keer put haar uit. Haar dagritme (met peuterzaal) is als volgt. 7.30 wakker worden (8.15  is ze pas echt wakker) om 12.00 is ze thuis en gaat ze slapen tot 16.30. Om 17.45 gaat ze naar bed voor de nacht. Haar dagritme (zonder peuterzaal) is wakker worden om 12.00 en na een hoop moeite wakker kunnen houden tot 16.00 en gaat dan naar bed voor de nacht. Op de dagen dat ze niet 4 uur achter elkaar wakker kan blijven word ze om 12.00 wakker. om 14.00 naar bed tot 18.30 en om 19.30 weer naar bed voor de nacht.

Wat wij moeten doen om haar wakker te houden is constant eten geven (hier vraagt ze ook om) veel drinken. aantal keer aan en uitkleden. Heel actief met haar spelen( meer dan wat normaal is) wanneer ze wegvalt compleet iets anders doen. Rustig op de bank zitten en tv kijken is niet te doen, 5 minuten later slaapt ze. Wanneer ze zo moe is zijn rustmomentjes ook niet van toepassing want dan valt ze in slaap.

Afgelopen 4 maanden hebben we geprobeerd de tijd dat ze wakker is te rekken en de langste periode is 5 dagen en dan elke dag 4.5 uur wakker kunnen houden. De dagen daarna slaapt ze voor 22 uur achter elkaar. dus dat is geen optie. Veel ouders zeggen ben maar dankbaar voor een slaapkindje, maar ik wil juist een kindje die mee naar de speeltuin kan en die niet op de glijbaan in slaap valt.

Ik ben benieuwd wanneer we daadwerkelijk horen wat er aan de hand is en wat we er aan kunnen doen. Eind oktober weer gesprek in ziekenhuis om uit te zoeken wat we met school moeten doen. Regulier onderwijs of speciaal. en hoeveel uren per dag? moeten we het probleem opschuiven tot ze 5 is? Kan ze wel naar het normale onderwijs? groeit ze hier overheen?? is er medicatie?? Ze hebben allemaal geen flauw idee en wij dus ook niet.

9 jaar geleden

Bah, vreselijk die onzekerheid. Veel sterkte met alles.