Floor is een bikkel

Ik heb al een keer eerder een blog geschreven over het ziek zijn van Floor. Namelijk de eerste keer dat Floor ziek werd en opgenomen werd in het ziekenhuis. Ik weet nog hoe eng ik dit vond toen, hoe doodziek ons meisje was, hoe hard ze heeft moeten vechten om beter te worden en hoe drie keer niets het is om met je kindje in het ziekenhuis te moeten liggen. 

Ik weet ook nog heel goed dat we nadat we uit het ziekenhuis kwamen bedachten dat we dit noooit maar dan ook nooit meer mee wilden maken. Dat dit zo zielig was en dat je dit niemand gunt. Hoe konden we toen wetend dat we dit iedere paar weken/maanden mee zouden maken. 

Het is bij Floor begonnen rond de 4 maanden oud, we waren net overgestapt van borstvoeding naar flesvoeding. En hoe meer flesvoeding Floor kreeg hoe slechter dit verliep. Ons meisje kreeg ontzettend veel last van darmkrampen, haar huidje raakte onder het eczeem en sprong aan alle kanten open, ze weigerde de fles en schreeuwde het uit van de pijn tijdens het drinken. 

Ik kon niet begrijpen dat er zo veel mensen de fles zo'n gemak vonden. Wat een drama was dit zeg! Het weigeren van flessen, super onrustig drinken en zelfs het pijn hebben tijdens het drinken, de krampjes en haar huidje alles ging achteruit. Na een aantal gesprekken op de wijk met de kinderarts dachten we aan een koemelkallergie. Er zou een provocatietest gepland worden en in de tussen tijd kreeg onze meid andere voeding. Die ik overigens de eerste keren nog zelf moest betalen aangezien er nog geen diagnose is dus de potten nog niet worden vergoed. (dure krengen!)

Rond die 4 maanden werd Floor ook voor de eerste keer echt ziek. Ze had wel eens gereageerd op de prikjes met wat koorts maar meer als een beetje verhoging was dit ook niet. Echter nu was ze al een paar dagen niet fit en kon ze de slaap snachts niet goed vatten. Overdag weigerde ze wat meer flessen en ze was duidelijk niet goed in haar hum. 

Op die dag zelf was ze de hele dag juist extra moe en sliep ze veel. De flessen weigerde ze bijna volledig en dit werd van kwaad tot erger naarmate de dag vorderde. Tegen de avond aan toen mijn man net thuis gekomen was van zijn werk maakte ons meisje een slappe indruk, en de fles die ze zou krijgen om 18:00 weigerde ze volledig, om heel snel daarop erg veel te moeten braken. 

Dit braken bleef maar doorzetten, haar plasluiers waren al sinds de middag mager of droog en ze werd met het uur slapper en slapper. De HAP werd gebeld, ze dachten  in eerste instantie dat het niets ernstigs zou zijn, maar ze lieten ons toch voor ons gevoel maar even langs komen. 

Eenmaal op de HAP bleef ons meisje achteruit gaan en werden we opgenomen op de kinderafdeling ter controle. Ons meisje werd aan de monitor gelegd en kreeg paracetamol om de koorts te onderdrukken. Aan haar vitale functies kon je zien dat ons meisje hard aan het vechten was. Haar pols en ademhaling waren gigantisch verhoogd, haar bewustzijn daarin tegen verminderde per uur. We zagen ons vrolijke meisje steeds verder in een diep dal zakken. Tot een punt dat het te zwaar voor haar werd om haar hoofd op te tillen. Daar lag ze dan ons meisje, net een lappenpopje. 

Ondanks de paracetamol bleef haar koorts door stijgen. Er werd gewisseld naar orale paracetamol om te bekijken of dit meer effect had en er werden urine, feces en bloedkweken afgenomen om te bekijken waar de infectie vandaan kwam. De infectieparameters bleven maar door stijgen en er moest snel wat gedaan worden. Floor werd meegenomen en er werd van alles gestart middels een infuus. Antibiotica en het toedienen van extra vocht was noodzakelijk, aangezien ons meisje snel aan het uitdrogen was. Er werd een soort van kunstvoeding gegeven via het infuus zo genoemd TPV om ze weer aan te laten sterken. 

Gelukkig deed dit zijn werk en knapte ze na een paar dagen wat op. Ze hoefde niet meer te braken en ze kon zelfs weer een keertje lachen. Het drinken ging nog erg moeizaam en ze dronk toen we naar huis mochten nog maar 30 tot 40cc per keer. dit moesten we zelf weer opbouwen naar flessen van 150/180cc. Dit heeft wat tijd nodig gehad zeker omdat Floor ook nog met haar koemelkallergie zat en de flessen om die reden niet goed kon verdragen. Toen we eenmaal over waren op de koemelkeiwitvrije voeding ging dit steeds beter.  

Floor bleef echter af en aan koorts houden. Dit kon even een paar weken niet zo zijn, dan was ze koortsvrij en zat ze met haar temperatuur op een geweldig nette 36.8 of 37.0. Maar op andere momenten had ze weken maar meestal maanden aan een stuk door 38.0 tot 40.0 graden koorts. Dit was altijd zonder oorzaak, geen infectie zowel viraal als bacterieel was te vinden. Floor werd iedere keer van top tot teen nagekeken maar er is nooit iets uitgekomen. 

In oktober 2018 werd Floor voor de tweede keer opgenomen met verdachte koorts, algehele malaise en erg snelle lichamelijke achteruitgang met uitdroging en verminderde bewustzijn. Floor kon enkel nog maar bij me liggen en kreunen. Ondanks de toegediende medicatie steeg haar koorts door tot op sommige momenten 41.6 graden. Floor stopte geheel met eten en kon dagen helemaal niets binnen houden. De medicatie die Floor kreeg werkte minimaal, het zorgde ervoor dat ze niet uitdroog en de koorts zakte terug naar 38.5. Echter beter worden deed ze niet op deze medicatie. Omdat er geen duidelijke ontstekingshaard zat kreeg Floor geen antibiotica of andere ontstekingsremmers. Wel kreeg ze medicatie tegen de koorts, misselijkheid, pijn en uitdroging.

Na een ruime week opgenomen was nog altijd niet duidelijk wat ons meisje nu zo ziek maken. En de artsen zeiden ons heel eerlijk dat ze het even niet wisten. Er werd overlegd en de vraag was dan ook of het zin had Floor in het ziekenhuis te houden. Floor ging langzaam weer wat drinken en had het infuus niet meer nodig om haar vocht inname binnen te krijgen. Er werd nog altijd geen ontstekingshaard gevonden en ook viraal konden ze niet zeggen wat het zou moeten zijn. In overleg met ons mochten we dus naar huis en werd er poliklinisch door gezocht. Floor heeft tot en met januari het jaar erna koorts gehad. 

Inmiddels begon ons meisje steeds verder achter te lopen met groei. Ze was zo ziek dat ze lichamelijk geheel stil ging staan in juli van 2018 woog ons meisje ongeveer 7 kilo en in januari 2019 woog Floor nog steeds geen 8 kilo. We hebben in deze periode zo ons best moeten doen om er gewicht bij te krijgen. Floor kreeg ruim 1500 calorieën per dag. Ruim het dubbele aan wat een klein kindje van haar leeftijd nodig zou moeten hebben. En nog kon ze dan met perioden afvallen wanneer ze een week wat zieker was. Het was iedere dag strijd met de calorieën en eten werd een ding. 

Elke keer als we dachten de koe bij de hoorns te pakken en haar koorts eindelijk getackeld hadden. Kwam deze na hoogstens een paar weken weer terug. Uiteindelijk wist de kinderarts van Floor het ook niet meer. We werden doorverwezen naar een Immunoloog/nefroloog in het kinder Wilhelmina ziekenhuis in Utrecht. Deze zagen al snel aan haar bloedwaarden dat er meer speelden en wisten ons vrij snel te zeggen dat ze een auto inflammatoire ziekte had. Welke dit dan wel zou zijn wisten ze nog niet precies. Maar we gingen zoeken naar een periodiek koorts syndroom ziekte, en dan wel de TRAPS (of terwijl Tumor necrosis factor receptor-associated periodic syndrome ). Er werd een hele reeks aan bloedonderzoeken gedaan, DNA-testen werden ingezet. Daarnaast moesten we een koortsdagboek bijhouden. 

Zijn er meer mensen die een koortsdagboek bij hebben moeten houden voor hun kinderen? En werd hier ooit iets mee gedaan? 

Hoe dit verder loopt vertel ik in mijn volgende blog!