En weer door.....over hoe het verder ging na de diagnose

In mijn vorige blog heb ik verteld over de diagnose die we kregen in november 2017. In deze nieuwe blog neem ik jullie mee in hoe we na de diagnose verder gingen met ons leven.

Hoe hard het op dat moment ook voelde, het leven ging gewoon weer door na de heftige diagnose die we te horen hadden gekregen over ons lieve meisje. Strijdlustig als we zijn, gingen we de dag erna ‘gewoon’ naar ons werk. Wat is gewoon hè op zo’n moment …… Thuis gaan zitten huilen met z’n tweeën zou ons niets brengen en maakte het ook niet makkelijker zeiden we tegen elkaar. Werk was wel even een goede afleiding en we konden allebei goed ons verhaal kwijt bij onze lieve collega’s. Eenmaal weer thuis aan het einde van die werkdag keken we naar Myrthe en kwam weer die vraag bij ons op….. waarom??? Die avond huilden we weer heel wat af met z’n tweeën.

Zoals ze in het ziekenhuis zeiden “vette pech”. Hier hadden wij niets aan kunnen doen, de natuur heeft een foutje gemaakt. Van een schuldgevoel was dus geen sprake, maar van een hoop vragen wel. Wat voor stappen gaat Myrthe nog zetten? Tot welk niveau komt ze uiteindelijk qua ontwikkeling zowel op motorisch als cognitief vlak? Gaat ze ooit wat woordjes zeggen of helemaal niet? Krijgt ze ooit nog te maken met epilepsie of niet? Etc. etc. etc…..

Allemaal vragen waar niemand voor ons het antwoord op had en wat we maar moe(s)ten afwachten. Eén ding was duidelijk vanaf dat moment, namelijk dat ze de reguliere mijlpalen niet ging behalen (1e keer naar de kleuterschool, 1e schooldag in groep 3 enz.), maar het werd haar eigen pad van mijlpalen. Geheel uniek en vooral passend bij Myrthe.

Los lopen deed ze zoals ik in een eerdere blog beschreef pas vanaf 23 maanden. Het lopen is daarna steeds beter geworden, mede met behulp van een hele lieve en geduldige kinderfysiotherapeute bij ons in de buurt. Het heeft wel een hele tijd geduurd voordat Myrthe zichzelf vertrouwd voelde met op- en afstapjes. Mensen in onze omgeving zeiden soms dat we haar wat meer haar gang moesten laten gaan, want anders zou ze het nooit leren. Wij voelden aan dat het niks te maken had met dat ze het moest leren met vallen en opstaan, maar dat ze gewoon echt niet doorhad dat er hoogteverschillen bestaan en je daar op moet letten tijdens het lopen. Wij volgden ons vader- en moederhart en gaven haar de begeleiding en bescherming die ze nodig had hierbij. Inmiddels kan ze heel hard rennen en is zeker wel wat minder stabiel dan andere kinderen, maar toch doet ze niet voor ze onder op dat vlak. Het enige probleem is dat ze geen gevaar ziet dus niet zelfstandig kan deelnemen aan het ‘verkeer’ (lopend of op de fiets). En heel af en toe mist ze in haar enthousiasme nog steeds wel eens een stoeprand.

Wat we ook al snel voor onszelf hebben ‘besloten’ is dat we niet wilden kijken naar wat ze allemaal niet kan, maar dat we stil willen staan en willen genieten van wat ze wel kan en er nieuw bij leert. Dat brengt je veel meer dan steeds jezelf confronteren met de dingen die er niet zijn. We horen om ons heen dat mensen het knap vinden dat wij zo kunnen denken. Voor ons is het geen moeite, maar het is gewoon geworden. Tuurlijk zijn er soms momenten (geweest) dat we wel even denken aan wat ze niet kan, maar dat zetten we snel weer om in iets positiefs.

In april 2018 kwam het magische moment waarop Myrthe voor het eerst papa en mama zei. Tranen in onze ogen van geluk en wat waren we trots!! Ook al zouden er verder geen woordjes meer bij komen, dit was al fantastisch en nam niemand ons ooit nog af. Als ze ’s avonds in bed lag en “papa” en “mama” aan het oefenen was dan genoten wij daar zo enorm van via de babyfoon. Prachtige geluksmomentjes waren dat! Toen wisten we natuurlijk nog niet of er nog meer woordjes zouden komen, maar inmiddels (2021) weten we wel beter. Er zijn nog heel veel woordjes bijgekomen. En al is het bij lange na niet het aantal wat andere kinderen van haar leeftijd in hun woordenschat hebben, voor Myrthe is ieder nieuw woord pure winst voor een stukje zelfredzaamheid qua communicatie. Nog elke week zegt ze één of meer nieuwe woorden. Zo lang dat zo blijft, zijn het in ieder geval minimaal 52 nieuwe woorden per jaar. Tel uit die winst!!

Eerder in mijn blog had ik het over deelnemen aan het verkeer, lopend of op de fiets. Ik hoor jullie denken ‘fiets’? Jazeker, Myrthe heeft leren fietsen met zijwieltjes. Onze insteek was (en is nog steeds) dat we haar alle dingen willen aanbieden die je andere kinderen ook aanbiedt. Pakt ze iets op dan is dat mooi meegenomen en voor haar weer een verrijking van haar leven en lukt iets niet dan is het ook goed. Fietsen kan ze inmiddels heel goed en je moet echt je hardloopschoenen aandoen om haar bij te kunnen houden. Wel ligt het gevaar nog steeds overal op de loer, omdat ze zelf geen inschatting maakt van de situatie. Wij zijn degene die haar moeten afremmen (letterlijk en figuurlijk), want remmen heeft ze nog niet geleerd op haar fiets en als ze fietst dan is ze dolenthousiast dus bijna niet te stoppen.

Wat Myrthe een enorm krachtig en mooi persoon maakt is haar lieve karakter waarmee ze mensen weet te verbinden. Ze voelt emoties van anderen feilloos aan en biedt dan troost. Hoe mooi en puur is dat en hoe bijzonder is het om zo onbevangen in het leven te kunnen staan als zij. Ik ben er soms best een beetje jaloers op….. want ik ken wel zorgen, angst en gevaar en dat is echt niet altijd leuk. Gelukkig zijn wij er voor Myrthe om haar te beschermen daar waar het nodig is en haar zichzelf te laten ontwikkelen tot haar eigen ik daar waar het kan! Het is met geen pen te beschrijven hoeveel liefde wij voor haar voelen, zelfs nog wel een beetje meer juist vanwege het feit dat we weten dat zij ons de rest van haar leven nodig zal blijven hebben.