En dan zit er een stempel op..

Meestal voel je als ouders zijnde meteen dat er iets is met je kind, helemaal als het niet je eerste kindje is.

Uit mijn vorige relatie heb ik een dochter Yasemin, geen makkelijke baby, ze huilde veel, sliep slecht maar ontwikkelde zich volgens het boekje.

Toen Mas geboren werd had ik uiteraard niet meteen door dat er iets met hem aan de hand was tot het moment dat hij ging fladderen. Regelmatig moesten mensen daar om lachen, ik geef toe het zag er soms ook best hilarisch uit. Hij deed dit als hij blij was, maar ook als hij boos, opgewonden of verdrietig was. Toen hij met 9 maanden op controle moest bij het CB viel het ze daar ook op, maar ach ze wimpelde het ook een beetje af. Toen Mas rond die periode ook nog niks kon vastpakken heeft hij fysiotherapie gehad. Het fladderen verdween en hij begon voorwerpen vast te houden. Hij ontwikkelde zich op zijn eigen tempo, maar al snel kwamen we er achter dat er wel erg veel temperament in hem zat. Dat er meer aan de hand was voelde alleen ik in eerste instantie, mijn man vond het vrij normaal peutergedrag. Dit maakte mij weleens boos, ik voelde me niet gesteund en begrepen maar dacht ook vaak je hebt nog geen vergelijkingsmateriaal.

Zo rond zijn 2e verjaardag begon ik me toch wel zorgen te maken, hij bonkte met zijn hoofd tegen muren of op de stoep als hij zijn zin niet kreeg of als wij hem niet begrepen. Door zijn hemofilie (hier zal ik later nog wel een keer over schrijven) zaten we regelmatig in het Sophia kinderziekenhuis. Ook daar vonden ze zijn gedrag typisch en als snel kwamen we op de kinder en jeugd psychologie terecht, er volgden oudergesprekken en Mas werd geobserveerd, aangezien Mas toen nog te jong was om echt een diagnose vast te stellen zijn we verder gegaan met hulpverlening thuis, van video home training tot aan gesprekken we probeerden van alles, het feit bleef alleen dat Mas niet zelfstandig kon spelen, interesses had in andere dingen als leeftijdsgenootjes en het slapen gaan 1 groot drama was, avonden lang waren we met hem bezig om hem in slaap te krijgen. Regelmatig belde ik mijn moeder in tranen op dat ik er klaar mee was, ik wilde dit niet meer, ik was moe en ongelukkig met de situatie zoals hij was. Ik had het gevoel dat ik faalde, een slechte moeder was en helemaal niks van opvoeden begreep.

Toen Sid er eenmaal was en een jaar of anderhalf was zag ook mijn man in dat het gedrag van Mas inderdaad typisch was.

Mas was toen rond de leeftijd van 5 en liep vast op school. Hij had geen vriendjes, vond geen aansluiting bij de rest en zat geregeld op het kantoortje van de IB'er omdat zijn hoofd zo vol zat.

Als we hem ophaalde uit school mocht niemand wat zeggen, elk geluidje was hem te veel, zijn hoofd zat vol woorden, regelmatig was hij woedend in de auto en onhandelbaar, ondertussen zat het jeugdteam van onze gemeente iedere week bij ons thuis en werd Mas opnieuw onderzocht. Na 6 weken kwam de diagnose ADHD en ODD, voor mijn gevoel klopte deze diagnose niet maar goed hij was getest in een kinderziekenhuis dus ze zullen het wel goed hebben, we sukkelde weer door, we hadden dagelijks strijd en ik was op.

Wat nu? Het jeugdteam dacht goed met ons mee en kwam met het idee om eens bij een zorgboerderij te gaan kijken, er moest een PGB geregeld worden en zo gebeurde het dat Mas in de kerstvakantie net voor zijn 6e verjaardag twee keer in de week na school naar de zorgboerderij ging. Wat een opluchting, 2 keer per week had ik een hele dag de tijd voor Sid die toen nog niet naar school ging, we konden weer eens wat ondernemen zonder de grote strijd van een kleuter. De weken verstreken en op de zorgboerderij en school viel het steeds meer op dat de diagnose van Mas niet klopte.

Het was april toen we een gesprek op school hadden en we samen met school en het jeugdteam besloten dat Mas beter af zou zijn op speciaal onderwijs cluster 4.

Na de zomervakantie ging hij van start, ik kon hem niet meer zelf brengen omdat de school aan de andere kant van de stad is, dus die eerste ochtend dat hij in de taxi stapte heb ik staan huilen. Zo klein, zo gevoelig en zo kwetsbaar moest ik hem voor mijn gevoel de voor hem onbegrijpbare wereld in sturen, alleen!

December 2017 werden we aangemeld bij een GGZ instelling in onze woonplaats, het jeugdteam dacht dat intensieve gezinsdagbehandeling voor ons zou kunnen werken. Er volgde gesprekken maar de therapeuten daar vonden het niet passend voor ons gezin, we wisten namelijk hartstikke goed wat en hoe we het moesten doen, voor de andere kids werkte onze opvoeding namelijk prima. Ook zij vonden Mas geen jongetje met ADHD en ODD, ze dachten aan autisme. Eindelijk iemand die uitsprak wat mijn gevoel al jaren zei. Hij kwam op de wachtlijst voor verdere diagnostiek, ruim een jaar later was het dan eindelijk zo ver. Er volgde gesprekken en onderzoeken en na 6 weken kregen we de uitslag op papier, en hij de zogenoemde stempel. Mas is autistisch en geen ADHD'ER, dat hij zo hoog scoorde en hij ver boven de grenswaarde zat daar schrokken we wel even van. Blij en verdrietig tegelijk waren we, blij omdat ik heb gestreden en mijn gevoel klopte, verdrietig omdat we waarschijnlijk nog zo veel hobbels over moeten.

Regelmatig lees of hoor ik dat mensen vinden dat een stempel niet nodig is, maar ik kan je vertellen dat wij er erg blij mee zijn. Het opent weer nieuwe deuren, we kunnen gaan kijken naar de juiste begeleiding en ons huis iets meer autisme proof gaan maken!

Het zal tijd en aanpassen kosten om onze weg hierin te vinden. Voor ons blijft Mas ook met die stempel ons lieve fantastische gevoelige jongetje! 

Mochten jullie het leuk vinden om meer uit ons leven te zien? Volg ons dan op www.instagram

Benieuwd hoe ons dagelijkse leventje verloopt?

https://www.instagram.com/mama.van.drie/

Liefs Marjolein