Eerste opname in het Prinses Maxima Centrum

Woord vooraf: 14 november 2017 is een datum die voor altijd in ons geheugen gegrift staat. De datum dat ons onbezorgde leventje voor altijd anders zou zijn. Vanaf deze datum is er in ons leven niks meer vanzelfsprekend en zijn de gewone dingen voor ons bijzondere momenten geworden. Een datum dat we voor altijd weten waar het om draait in het leven en dat je het leven moet vieren. De datum dat onze jongste dochter de diagnose lymfeklierkanker kreeg. Voor mijn verwerking heb ik ons verhaal opgeschreven. Misschien kunnen jullie door ons verhaal te lezen begrijpen in wat voor wereld wij hebben meegedraaid. Het was zwaar maar het heeft ons ook heel veel goede dingen gebracht. DEEL 4

Om het verhaal vanaf het begin te lezen klik je op mijn profiel (foto) Caat8

Het is donderdag 16 november en 2 dagen nadat we de diagnose te horen hebben gekregen. We worden om 10 uur op het Prinses maxima centrum verwacht. Cato moet nuchter zijn omdat er die dag ook een PET-scan staat geplant. Al vroeg sta ik naast mijn bed en regel alles op de automatische piloot. Daarna stappen wij bepakt met slaapspullen in de auto richting Utrecht. Cato heeft bij het wakker worden een zeer linker scheenbeen. Onderweg naar Utrecht klaagt ze hier over want het doet echt pijn. Wel vreemd want ze is totaal geen klager. Weer rijden de parkeerplaats van het Wilhelmina kinderziekenhuis op. En idd weer langs de nieuwbouw van het Prinses maxima centrum. Ik kijk er nu met een heel ander gevoel naar. Het voelt zwaar. Als we uit willen stappen moet ik Cato zelfs uit de auto helpen. Zo’n last heeft ze van haar been. We zijn… zoals altijd… weer te vroeg maar worden opgevangen en alvast aangemeld door een verpleegkundige. We kunnen meteen binnenkomen en na een uitgebreid gesprek met de oncoloog wordt er door haar samen met de verpleegkundige een infuus aangeprikt en bloed afgenomen. Cato vindt dit allemaal prima en ondergaat dit stoer. Ook hebben we nog even kort een gesprek met de infectioloog en merken wij dat hij ook erg ontdaan is en deze uitslag totaal niet had verwacht. We gaan naar de afdeling Giraf op de bovenste etage en worden daar opgevangen en naar onze kamer voor de komende dagen gebracht. Er komt een lieve pedagogisch medewerkster uitleggen wat er de komende dagen allemaal gaat gebeuren en wat haar te wachten staat bij de PET scan. Maar Cato is daar helemaal niet mee bezig. Het enigste waar zij mee bezig is en wat voor haar belangrijk is… het verlies van haar lange bos met haar.. wanneer dit kan gebeuren.. of dit ineens gaat enz. Ze heeft veel vragen, vind dit vreselijk en is ze is hier erg verdrietig om. Ja logisch toch! Als je 12 jaar bent is kaal worden je grootste nachtmerrie. We praten hier even over en de Pedagogisch medewerkster zegt dat het niet ineens gebeurd en dat dat ook niet meteen de volgende dag is maar dat ze uiteindelijk wel kaal gaat worden. Maar ook dat hier mooie oplossingen voor zijn. We leggen het even naast ons neer. Nu eerst de PET scan. Deze staat om  13:00 uur gepland en dus gaan we onder begeleiding van een lieve verpleegkundige met de ondergrondse tunnel naar het UMC. Er gaat een bed mee maar Cato wil zelf lopen ook al heeft ze last van haar been. Bij de radiologie moeten we even wachten op de gang. Cato zit ondertussen stoer op haar bed en we maken wat grapjes… dit om het allemaal een beetje ontspannen te houden. Hoe moeilijk dit ook is. Onze verpleegkundige legt nog even kort uit wat er gaat gebeuren en dan worden we binnengeroepen. Als we opstaan en richting behandelkamer willen lopen pakt mij ineens een dame bij de arm. Ze zegt iets maar ik versta haar niet zo goed. Ze heeft tranen in haar ogen staan en ik hoor alleen nog dat ze zegt: Ik vindt het zo erg voor jullie… ik loop door omdat we naar binnen moeten. We kijken elkaar nog even aan.. zij gaat weer zitten en wij lopen de ruimte van de PET scan in en omdat er maar 1 ouder mag blijven gaat Stef (mijn man)  terug naar het Wilhelmina kinderziekenhuis om op de kamer op ons te wachten.  ( * Kort verhaal: Dank je wel lieve mevrouw.)  Allereerst krijgt ze radioactief vloeistof toegediend en moet ze een uurtje stil liggen op een bed. Daarna gaan we richting de ruimte waar de PET scan staat. Pfff wat een groot ding. Cato krijgt nog wat uitgelegd en wordt dan klaar gemaakt voor de scan. Er wordt iets over haar benen gelegd en ik bedenk mij ineens dat de oncoloog ons die ochtend toch heeft verteld dat ze helemaal door de scan zou gaan. Ik twijfel of ik iets moet zeggen maar dan schiet mij ook haar zere scheenbeen te binnen. En ik zeg: Volgens mij moet ze helemaal door de scan heen. Van top tot teen. De radioloog zegt dat dat niet in zijn papieren staat maar gelukkig vraagt de verpleegkundige om dit na te vragen/bellen bij de oncoloog. Even later komt hij terug met de mededeling dat ze er helemaal door heen gaat. Gelukkig geen discussies. Ik zucht opgelucht. Wat een fijne mensen werken hier. Na de PET scan gaan we weer terug naar onze kamer op het Wilhelmina kinderziekenhuis. 

Daar zitten we dan.. op een ziekenhuis kamer van het Wilhelmina kinderziekenhuis... afdeling oncologie... het Prinses Maxima centrum. Wie had dat een maand geleden kunnen bedenken. We zijn ontzettend goed opgevangen maar ook geschrokken van de confrontatie met de vreselijk zieke en kale kinderen, sommigen met een sonde en bijna allemaal vast met een lijn aan een infuus met de meest vreemd gekleurde zakken eraan. Ik ben in shock. Waar zijn we terechtgekomen met ons kind? Een vreemde wereld waar we niet weten wat ons te wachten staat. Het besef dat wij nu ook onderdeel van deze wereld zijn. En we kunnen niet anders dan het allemaal over ons heen te laten komen en het beste ervan hopen. We wachten op het gesprek met de oncoloog en uitslag van de PET scan.. 

Ja en dan stapt ineens de oncoloog met assistent en twee verpleegkundigen binnen. Ze wil de PET scan met ons bespreken. We gaan naar het kamertje van de verpleegkundigen omdat daar computers staan zodat we mee kunnen kijken. Wat een zware knoop in mijn buik en een stress. Pfff. Ik ben zo ontzettend bang dat het is  uitgezaaid naar haar organen. Het computerscherm wordt aangezet en daar verschijnt de scan in beeld. De oncoloog  laat zien en legt uit waar in haar lichaam de kwaadaardige lymfomen zitten. Haar hele hoofd hals gebied licht op op de scan en ook zitten er lymfomen in haar armen en benen. En idd.. ook precies op de plek in haar been die zo pijnlijk was die ochtend. Haar organen zijn gelukkig helemaal schoon. Ik slaak een zucht van verlichting. Dat is alvast 1 punt in ons voordeel. De volgende dag staan er  verdere onderzoeken gepland en ook een beenmergpunctie en lumbaal punctie. Dit om te kijken of er kwaadaardige cellen in haar beenmerg en/of hersenvocht zitten. Dus moet ze weer nuchter zijn. En dan tegen de avond weer gesprek met de oncoloog om n.a.v. de uitslagen het verdere behandelplan te bespreken. Na het gesprek stellen we een standaard update op voor op de app om aan familie en vrienden te sturen. Stef vertrekt richting huis en wij gaan onze klaarmaken voor onze eerste nacht in het Prinses Maxima Centrum. Nog onwetend dat er nog heel veel van dit soort nachtjes zullen volgen. 

Wordt vervolgd...