Een kindje met een lichamelijke handicap

24 juni 2010 waren we met veel zin onderweg naar de verloskundigen, we gingen immers naar ons kleine wondertje kijken. DE 20 weken echo, in je achterhoofd weet je dat er kans bestaat dat er wat gezien word aan je kindje wat niet in orde is, maar zoals velen gingen ook wij met goede zin.

Al snel werd tussen de beentjes gekeken en ja hoor na ons dochtertje 2,5 jaar oud kregen we nu een zoontje.Leuk leuk leuk!! Er werd verder gekeken maar niet alles liet hij zo goed zien. Zijn hartje, zijn bolletje het ruggetje het zag er allemaal goed uit.

Toen opzoek naar de voetjes, hoe kan je die zó goed verstoppen, nou hij kon het hoor.

In een flits zag de verloskundigen het voetje en weg was ie weer.

In die flits dacht ze een klompvoetje te zien, maar erg zeker was ze er niet van.

Een week later een herkansing maar waar toen zijn beide voeten waren? Twee weken later zaten we in het Amphia ziekenhuis voor daar een echo en de Gynaecoloog zag al snel wat eerder niet inbeeld te brengen was twee voeten. Rechts zag er niet goed uit er waren maar drie stralen te tellen dus maar drie tenen, daarbij ontbrak het kuitbeen ook nog en het scheenbeen zag er korter uit dan links. Wat was dat schrikken, we werden met deze info doorgestuurd naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam daar zijn ze nog deskundiger dus ook daar weer een echo.

Weer een week later. Tot onze grote schrik was dat nog niet alles, het kon dus nog erger. Ook zijn rechterarm zag er niet goed uit. Ook daar ontbraken een paar stralen, waarschijnlijk maar 3 vingertjes. Dat kon betekenen dat ons mannetje geboren zou worden met het F.F.U. syndroom of dat er mogelijk nog meer afwijkingen waren die via de echo niet op te sporen zijn, mogelijk was hij zelfs niet levensvatbaar. Helemaal verslagen zijn we naar huis gereden en afwachten was het enige wat we konden doen. De dagen gingen maar langzaam voorbij en toch hoefden we niet zo heel lang te wachten. Met 31 weken werd ons mannetje geboren. Hij deed het super. En levensvatbaar dat is hij zeker en hoe. Hij geniet volop van alles en alle lieve mensen om ons heen. Hopelijk blijft hij straks wanneer er weer wat moeilijke periodes aanbreken ook ons vrolijke mannetje.

F.F.U.syndroom wat is dat? Ja precies dat dachten wij ook.

het bovenbeen (=Femur), het kuitbeen van het onderbeen (=Fibula), de ellepijp van de onderarm (=Ulna).

De afwijkingen van minimaal 2 van deze botten zou mogelijk het F.F.U. syndroom kunnen betekenen.

Bij Jayden blijkt nu later dat hij het totale pakketje heeft gekregen om het zomaar te noemen.

Een kuitbeen heeft hij rechts niet, het scheenbeen is verkort en krom waardoor Jayden op dit moment een beenlengte verschil heeft van zo'n 7 cm en maar drie tenen. Zijn bovenbeen is rechts ook iets korter dan links. Zijn onderarm is ook iets korter dan links en hij heeft daar maar drie vingers waarvan er bij de geboorte twee aan elkaar vast zaten. Daar is hij al aan geopereerd.

Jayden word volgende week 4 jaar, elk jaar bekijken we weer de groei van zijn beentjes.

Beide benen groeien maar toch word het verschil steeds groter.

Op dit moment loopt Jayden met prothese en het gaat hem heel goed af. Hij is super blij met zijn kunstvoet die onder zijn kleine voetje zit.

Op deze manier is het niet voor altijd op te lossen, omdat het verschil van nu 7 cm alleen nog maar groter zal worden. Mogelijkheid 1 zal zijn: amputeren van alleen het kleine voetje of mogelijkheid 2 het verlengen van zijn been en het voetje in een goede stand vast zetten. De moeilijkste beslissing in m'n leven komt steeds dichterbij.

Wanneer Jayden 7 of 8 jaar is zal het moeten gaan gebeuren. Voor nu schuif ik het weer even voor me uit en wachten we de volgende afspraak in het Sophia kinderziekenhuis af.

Het werd dus als maar erger eerst vermoeden ze een klompvoetje uiteindelijk is het veel meer dan dat.

Maar telkens als we in het Sophia kinderziekenhuis komen of in het revalidatie centrum beseffen we weer dat het altijd nog erger kan.