Een kind met een diagnose deel 2

Allereerst excuus voor de wellicht wat rommelige eerdere blog! Maar eigenlijk ben ik vrij chaotisch . Ik ben dan ook geen beste blogger ! Als je erg veel let op spelfouten en de ... of ,,, op de juiste plaats moet je mijn blogs maar niet lezen :) ik moet deze site ook nog ontdekken ik kwam er achter dat je later geen foto’s kan toevoegen en ook spelfouten niet kan aanpassen? Ik ben nog op ontdekking ?

Jeugdhulp 

Zij zou elke week en soms waar nodig ook 2 keer in de week langskomen , waren we erg blij mee gezien we geen handvaten hadden en nog zoveel moesten leren. 

Ze heeft veel voor ons kunnen beteken we hebben echt veel geleerd van haar oa hoe we de structuur het beste kunnen aanpassen ! Nu moet ik zeggen dat het ene een tijdje werkte en erna niet meer je blijft zoekende maar het houd je lekker bezig 

Gaat niet goed op school 

Dat zeg ik ook niet helemaal goed want op school ging alles “perfect” hij leerde heel erg goed dus zagen ze verder geen problemen ! Wij voelde dat hij op zn tenen liep en thuis letterlijk ontplofte elke dag weer , en zelfs ook aggresief naar ons toe werd 

Tijdens een “meltdown” was hij compleet van de wereld of beter gezegd in een andere wereld.  De momenten dat wij boven op hem moesten liggen “geeft druk” zodat hij zichzelf en andere niet kom verwonden vielen ons zwaar! Als hij eruit kwam had hij hoofdpijn en was moe verder kon hij nooit vertellen wat het nou veroorzaakte 

Ik heb wel eens huilend de jeugdhulp gebeld omdat ik niet wist hoelang hij in deze situatie nog thuis zou kunnen blijven wonen! Het was ondragelijk voor het hele gezin . Ik had nachtmerries over uithuisplaatsing dat is wel het allerlaatste wat ik zou willen. 

We zijn toen gestart met medicatie niet voor ons maar voor hem zelf het zou hem wellicht ook meer rust in zijn hoofd geven hij had teveel laatjes open staan in zn hoofd dit is  voor hun moeilijk  1 voor 1 dicht te doen

Thuis hangen overal pictogrammen en beneden een planbord met magneet pictogrammen. 

Niet meer zindelijk 

Keano was vrij snel zindelijk met plassen (op de dag) het poepen deed hij tot 5 jaar nog in zijn broek 

Op een gegeven moment kwam ik er achter dat hij overdag steeds meer in zijn broek had geplast en hier de hele dag mee rondliep op school! Omdat hij dit vaak niet durfde aan te geven school zag nog steeds geen belletjes rinkelen hun keken immers alleen naar prestaties en ja die waren top! Wij kregen hiermee het gevoel alsof het allemaal aan ons lag! De strijd voor een nieuwe school (speciaal onderwijs) ging van start! 

Op zn toenmalige school was er teveel wisselingen van leerkrachten , klassen van 30 kinderen een mix van groep 2/3 ( en ja ik weet dat dit op bijna alle regulaire scholen van toepassing is ivm de leerkrachten tekort ) een klas met muren vol knutselwerkjes , felle kleuren op de muur , veel wisselen van plaats in de klas . Mijn kind werd gek van binnen met alle prikkels maar nee het ging volgends school hartstikke goed ...

Speciaal onderwijs was in hun ogen niet nodig terwijl wijzelf , de jeugdhulp , Lucertis en zelfs de huisarts allemaal vonden dat dit nodig was .

De huisarts maakte zich zorgen en had regelmatig contact met Lucertis 

Op ten duur heb ik hem een week zonder medicatie naar school laten gaan want ja als het enkel thuis zo erg is waarom zou ik het op school dan willen onderdrukken? En jaja toen werden er “ineens” dingen zichtbaar! Minder goed luisteren , incidenten met andere kinderen, snel afgeleid noem het maar op ! Hierna ben ik zijn medicatie weer gaan geven het was puur om school de ogen te laten openen. 

Speciaal onderwijs 

Na bijna een jaar hebben wij het voor elkaar gekregen onze zoon op het speciaal onderwijs te plaatsen , je moet niet vragen hoe maar de aanhouder wint ! Ik heb namelijk heel wat moeten bellen en alles zelf moeten regelen om dit in gang te zetten. 

Een slechte school zat hij niet het is alleen jammer dat het zo moest gaan. Door de onderlinge strijd (want het geeft zeker een wrijving ) hebben wij er voor gekozen onze andere zoon over te plaatsen naar een andere regulair school ) 

Komend oktober word Keano 8 jaar

Afgelopen schooljaar is hij hier begonnen en wat een verademing het heeft hem zo veel rustiger gemaakt ! Een veel kleinere klas ,een rustigere klas met allemaal witte muren  meer leerkrachten en veel aandacht. Cluster 4 zit hij momenteel . thuis is het een stuk gezelliger de woedeaanvallen zijn gehalveerd 

Hij plast nauwelijks nog in zijn broek , in de nacht draagt hij nog een luier maar het komt wanneer zijn tijd daar is . De stappen die hij al heeft kunnen maken zijn zo ontzettend goed we zijn meer dan trots op hem 

Momenteel is hij stabiel de medicatie werkt goed en hij heeft dingen op orde 

In de ochtend is alleen nog de grootste strijd , hij valt moeilijk in slaap en moet vroeg zijn bed uit om zich klaar te maken voor de taxi . Het uit bed komen vind hij ontzettend moeilijk hij is moe en dat begrijp ik helemaal . Maar de stress die het mee brengt hem op tijd klaar zien te krijgen is uitputtend hij heeft immers nog een broertje van bijna 6 en een zusje van bijna 2 .

Ik maak zijn brood , ik help hem met aan en uit kleden zorg dat hij zn tanden poetst en fix zijn haar . 

Tussendoor heb ik de zorg voor de andere 2 nog .

Zorgboerderij 

Hier zijn we mee bezig na lang te hebben nagedacht, het is heel mooi dat dit er is , hier kan hij even opladen en sociale contacten opbouwen . Het is absoluut niet zo dat we hem weg willen hebben maar voor zijn eigen ontwikkeling is dit ook erg goed en heeft hij zelf ook even rust echt ergens anders laten logeren kunnen we niet (enkel soms bij opa en oma) 

Het neemt veel energie in zeker als je meerdere kinderen hebt er is namelijk niks verkeerds aan om tijd te nemen voor jezelf zodat je weer een volledig opgeladen batterij hebt! Wetende dat hij daar in goeden handen is en het er erg leuk zal hebben (het is geloof ik 1 nachtje per maand )

De eerste keer zal ik vast emotioneel zijn het blijft toch een moeilijk iets . Ikzelf zal het er moeilijker mee hebben dan hijzelf vermoed ik 

Boba coach 

Zowel de jeugd hulpverlening als Lucertis  is afgesloten dit omdat Keano stabiel staat. 

Wel zijn we bezig met een boba coach dit is een autisme vriendelijke coach die er is op de momenten dat je haar/hem nodig hebt 

Ondanks we zelf inmiddels experts zijn door alle adviezen /cursussen blijf je leren . Hij word ouder waardoor je telkens opnieuw moet zoeken naar dingen die werken.

Het is ook iemand die echt activiteiten gaat ondernemen met Keano daar zijn we vooral benieuwd naar hij is namelijk iemand die snel uitgekeken is op iets en uitgedaagd moet worden naar andere activiteiten 

Fysio 

Hier heeft hij 1 jaar gelopen hij had SI therapie (sensorisch) het opzoeken en vermijden van prikkels . Een absolute aanrader hier hebben we heel erg veel aan gehad 

Zo hebben we oa uitgevonden dat hij niet op een stoel kan zitten tijdens het avond eten maar zit hij het beste op een kinderstoel van stokke (trip trap) hij voelt de plank onder zn voeten waardoor hij stabiel zit en minder neigt naar veel bewegen tijdens het eten. 

Zijn eten ligt apart van elkaar , door elkaar heen eet hij niks 

Ook eet hij zijn eten vaak koud daarom is hij 9 van de 10x als laatste klaar! Maargoed zolang hij eet ben ik al erg blij er is namelijk weinig wat hij echt lust . Niet echt heel veel variatie 

Hoe gaat het nu? 

Zoals ik al kon vertellen staat hij stabiel en gaat het op enkele dingen na ontzettend goed met hem ❤️ Er is nog veel en veel meer wat ik zou kunnen schrijven maar dan zou de blog uit 5 delen bestaan denk ik :) 

Weet dat je niet alleen staat !! En als je vragen hebt mag je me ten alle tijden berichten ❤️ Mochten jullie over een specifiek onderwerp een blog willen lezen laat dit dan weten 

Xx