Een dag uit ons leven.

Ik heb aan de volgers van Stef zijn facebook pagina gevraagd waarover ze graag willen lezen. Daar kwamen veel leuke dingen uit en dat ga ik dan ook de komende weken proberen in te vullen.

De eerste die ik ga schrijven is hoe een gemiddelde dag er bij ons uit ziet. Stef is een kindje die echt regelmaat en rust nodig heeft. Als wij dat doen dan zien we gewoon de Stef die het beste in zijn vel zit. Op het (verpleegkundig) kinderdagverblijf proberen ze ook zoveel mogelijk zijn ritme te volgen. Iets wat gelukkig goed gaat. Hij slaapt daar gelukkig goed.

Hij gaat er 3x per week heen van 9:00- 15:30 papa brengt hem altijd. Ik haal hem 2x per week en opa 1x per week. Ikzelf werk 24 uur en Paul 40-45 uur.

Stef wordt meestal tussen 6:00-6:30 wakker als ik vrij ben blijven we vaak met zijn alle nog even gezellig in het grote bed liggen. Stef geniet daar altijd erg van, want hij is altijd meteen vrolijk als hij wakker is. Paul moet er om 07:00 echt uit om te gaan werken. Dan gaan we ontbijten, en daarna gaat iedereen zich aankleden. Ik doe Stef als ik vrij ben en Paul op de dagen dat ik werk.

Zodra Stef klaar is dan leggen wij hem op ons bed met een filmpje van Bumba. Omdat hij zelf niet zo goed kan spelen en alleen ligt is het voor hem fijn om even een filmpje te kijken.

Zodra we dan beneden zijn dan doe ik even snel wat huishoudelijke taakjes die ik niet kan doen als Stef slaapt zoals stofzuigen, vaatwasser uitruimen. Stef slaapt namelijk heel licht en wordt eigenlijk wakker van elk geluidje. Rond 9:00 gaat Stef al weer naar bed. Door zijn medicijnen en zijn lichamelijke beperkingen is hij snel moe. Eigenlijk kun je het zien dat een kindje met CP elke dag een marathon loopt. De inspanning die het hun kost om te kunnen bewegen is een enorme impact.

Stef slaapt meestal tot 10:00-10:30 daarna eten we fruit met wat drinken.

Ikzelf ben tijdens zijn slaapjes bezig met de was, kleine huishoudelijke taken of dingen voor Stef regelen. Afspraken maken bij dokters, afspraken verzetten omdat hun dingen inplannen op dagen dat we werken. Ik probeer zoveel mogelijk afspraken te plannen als wij samen vrij zijn dus op de woensdag en de vrijdag. Stef loopt bij een Neuroloog, Kinderarts, Revalidatiecentrum, Oogarts, Geneticus, Fysio, manueel therapeut en reflex therapeut. Een behoorlijke lijst dus. Sommige dingen komen 2x per jaar voor en andere elke week. We kunnen nu eindelijk zeggen dat het een beetje rustig aan het worden is met de ziekenhuis bezoeken. De Fysio en de reflex therapie zijn dan wel wekelijks en deze plan ik altijd op onze vrije dag. Soms doe ik even niks tijdens zijn slaapje en neem ik die tijd voor mijzelf!

Terug naar de dag, Vanaf half 11 na zijn fruithap gaan we spelen/oefenen. Ik vind het zelf erg belangrijk dat we niet altijd bezig zijn met bewust oefenen. We helpen hem en stimuleren hem door wel met hem bezig te zijn. Maar door hem te laten spelen met verschillende dingen leren wij hem juist de fijne motoriek. Hij heeft een sterke voorkeur voor alles wat geluid maakt. Dus zijn piano’s vind hij erg leuk. Daar hoeft hij ook maar op te slaan er begint iets te rammelen. We proberen ook regelmatig ander speelgoed uit de kast. Ook doen we in de ochtend oefeningen voor Stef die ik heb geleerd van uit de reflex therapie. Of ik ga met de QRI aan de slag. Het ligt dan vaak aan Stef zijn humeur of we een heel protocol kunnen doen of een halve. Vaak zet ik juf Roos op en zing ik vrolijk mee.

Rond 12.00 gaan we eten. We dekken altijd gezellig de tafel en de ene keer mag hij dan prikken met zijn vorkje de andere keer laat ik hem gewoon afhappen van een boterham. Beide kost veel tijd. Stef is vaak met van alles bezig behalve echt kauwen.. verslikt zich dan ook wel eens. Drinken moeten we echt de hele dag aanbieden. Stef drinkt erg weinig al gaat het gelukkig al een stuk beter. We zijn dan ook altijd wel 45 min kwijt om 1,5 boterham te eten.. Rond 13:00 gaat Stef weer naar bed, soms ga ik even met hem mee en anders bereid ik vast het eten voor. Stef slaapt heel erg wisselend in de nacht en ik kom daardoor ook heel veel slaap tekort. Tegen half 3 wordt hij wakker en moet ik hem weer vermaken het is belangrijk dat Stef zowel zittend als liggend speelt op buik en op rug. We oefenen met rollen, proberen hem te laten kruipen als hij op zijn buik ligt. Ook moet hij elke dag een klein stukje lopen in zijn rollator en als het mooi weer is dan wil hij ook graag schommelen. De sta tafel moeten we ook nog gaan inpassen in onze dag.?

Ik vind het ook belangrijk dat Stef buiten komt, dus we gaan vaak even wandelen en nu kunnen we dus ook met de bakfiets weg ?Dit vind ik zelf altijd leuk, want hij brabbelt dan veel en ik kan zelf met hem kletsen en ondertussen een beetje rondkijken. En ik hoef hem dan ook even niet te vermaken. En begrijp me niet verkeerd ik speel/oefen met heel veel liefde met hem. Maar soms weet ik ook even niet wat we nog kunnen doen. Alleen spelen is gewoon bijna niet mogelijk.?

Tegen de tijd dat ik moet koken dan gaat er nog even een filmpje op en zodra we allemaal gegeten hebben. Gaan we naar boven om nog even lekker gek te doen op het grote bed, in bad te gaan en tegen 19:00 gaat Stef weer slapen. We nemen Stef in de avond niet mee naar feestjes omdat hij echt moet slapen. Als ik afspreek met vriendinnen (en hun kindjes) dan gaan we tussen de slaapjes door even op bezoek. Dokters bezoeken plan ik ook zoveel mogelijk tussen de slaapjes door. Soms krijg je daar wel eens vervelende reacties op maar daar geef ik niks om. Wij weten dat het werkt voor Stef en dat is het belangrijkste.

We hebben als ouders nu ook de keuze gemaakt om iemand ons huis te laten poetsen. Want je kan je voorstellen dat we daar niet aan toe komen, ik was altijd aan het rennen en vliegen om het toch voor elkaar te krijgen. Ik kan absoluut niet tegen rommel/troep en dat soort gekkigheid. Dus we zijn onze hulp ontzettend dankbaar! Daarnaast laten we de boodschappen 1x per week thuis bezorgen. Met een kind van 15 maanden die niet in het winkelwagentje kan zitten is het gewoon niet te doen om de weekboodschappen te doen. Dus gaan we voor makkelijk. Iets wat ook wel nodig is om het allemaal vol te houden. Als we iets kleins nodig hebben dan lopen we even met de kinderwagen naar de winkel.

Nu weet je een beetje hoe onze dag eruit ziet. Hopelijk vind je het leuk om te lezen.?

Liefs-Naomi