{{ message.message }}
{{ button.text }}

Een andere wereld

Voor het eerst naar de dagbehandeling

Afbeelding blog 'Een andere wereld' Achtergrond blur afbeelding

Thuis is fijn, maar ik merk dat ik erg onrustig ben. Wij zitten thuis, met ons kind dat kanker heeft, te 'wachten' tot de eerste poliklinische afspraak zover is. Peter en ik praten weinig, we gaan er allebei op onze eigen manier mee om, waar hij afleiding vind in de mensen die komen en het hele verhaal voor de zoveelste keer verteld moet worden, wil ik het liefst alleen zijn met mijn gedachten. Naar de buitenwereld houd ik me sterk, in het bijzijn van de kinderen houd ik met sterk. Emoties worden weggestopt, want wie wint er wat mee? Ik stort me op de praktische zaken, oppas voor Zoë, de medicatie die thuis gegeven moet worden. Ik zoek de protocollen op en lees die door, opzoek naar verhalen van andere kids met leukemie, opzoek naar bevestiging dat ze dit kan overwinnen.

Vrijdag 18okt staat de poliklinische afspraak gepland. Mijn moeder past op Zoë, Peter en ik gaan met Kyra richting Utrecht. Met een hoop vragen in ons hoofd voor de oncoloog. Aangekomen in het prinses maxima melden we ons op de 3e, Hemato-Oncologie. Kyra mag eerst naar de behandelkamer voor bloedafname, vervolgens naar de oncoloog en daarna naar de dagbehandeling. De behandelkamer gaat goed, bloed word afgenomen, temperatuur word opgenomen, bloeddruk word gecontroleerd, ze word gewogen en ze meten haar lengte. AWe mogen terug naar de hal, waar we gaan zitten met een bakje koffie/thee. We wachten tot de oncoloog ons haalt voor het bespreken van de bloeduitslagen en om Protocol 1A door te spreken.  

Bij de oncoloog aan tafel word als eerste de vraag gesteld hoe het gaat. Tsja hoe gaat het eigenlijk? Het gaat redelijk oke. Kyra neemt haar prednison gemakkelijk in, de CoTri gaat minder soepel. -Deze antibiotica is preventie en word op vrijdag, zaterdag en zondag ingenomen. Aangezien dit een dikkig drankje is met een gek smaakje neemt ze deze zomaar niet vanzelf in.- Ze is niet energiek, hangt veel op de bank, valt zo nu en dan overdag nog wel eens in slaap. Kleurt en puzzelt veel. Tot nu toe nog geen nare bijwerkingen van de medicatie of op de eerste chemo die in het hersenvocht is toegediend. Oncoloog is tevreden en deelt met ons de bloeduitslagen, niks geks maar wel erg laag, wat inhoud dat ze ook nog een transfusie gaat krijgen om haar HB(4.1) op te peppen. We moeten nog steeds voorzichtig zijn, ze is neutropeen/in aplasie. -Als de neutrofielen (een specifieke witte bloedcel) onder de 0,5 zijn, heb je gewoon geen enkele vorm van afweer- Ook zijn haar bloedplaatjes ontzettend laag.-normaalwaarde 150/450, kyra heeft slechts 12- Er word ons nadrukkelijk verteld, dat als zij koorts krijgt in aplasie wij direct moeten bellen. Risico's mogen niet genomen worden. Als er spontane bloedingen ontstaan, ook direct bellen voor een trombocytentransfusie. Duidelijke taal. Wij zijn aan de beurt om onze vragen af te vuren. Wat kunnen we verwachten in deze eerste 4 weken. Hoe om te gaan met de prednisonperikelen. Specifieke leefregels. Zo mag zij niet meer naar een binnenspeeltuin, of een tropische tuin. Niet op zaterdagmorgen mee boodschappen doen,  druktes vermijden. Alles wat eerst zo vanzelfsprekend was, is een risico. En vooral, niet meer met iedereen knuffelen. De oncoloog doet zijn controles bij kyra, en keurt de chemogiften goed. 
Op naar de dagbehandeling..

Wij lopen achter de oncoloog aan naar de dagbehandeling, de deuren zwaaien op en daar staan we dan. In een ruimte vol met alleen maar kanker. Baby's, pubers, peuters, tieners, kleuters. Alle leeftijden. Dit is nu gewoon onze wereld. Een ruimte met zitplekken, hangplekken, elektrische stoelen en kasten vol met spelletjes en speelgoed. En bovenal, bij elk kind een infuuspaal. Wij zoeken een zitplekje en wachten geduldig tot er een verpleegkundige komt. Kyra fietst ondertussen rondjes en ontdekt van alles. De verpleegkundige stelt zich voor en verteld wat de bedoeling is. De chemo is in de maak, het bloed word besteld. Kyra krijgt deze dag antischimmel (inlooptijd 2uur), daunorubicine/chemo (inlooptijd 1,5uur), de vincristine/chemo (push) en een bloedtransfusie(inlooptijd 3uur+0,5uur spoelen) Dat is een hele waslijst, wij zijn niet met het eten thuis vanavond. We wachten geduldig en ondertussen vind kyra genoeg om zich mee te vermaken. De verpleegkundige komt aanlopen met een infuuszak, gevuld met knaloranje vloeistof. Daunorubicine. Deze word gecontroleerd en aangehangen, tussen de infuuspomp en het punt waar het kyra haar lichaam in vloeit, zit ruim 5meter. Met argusogen kijken Peter en ik machteloos toe, hoe dat vergif in onze dochter verdwijnt. Een moment waar je met je neus op de feiten werd gedrukt. Ons kind zit aan de chemotherapie. Wanneer zullen haar lange haren uitvallen? Wanneer zal ze ziek gaan worden van al die troep die ze krijgt? Is ze sterk genoeg om dit te doorstaan?

De antischimmel en chemo zijn zonder problemen ingelopen. De vincristine word gegeven middels een push, ook dit gaat goed. De verpleegkundige vertelt dat ze van deze chemo last van haar benen kan krijgen, neuropathie. Dat de spierkracht in haar hele lichaam af zal gaan nemen. Zo op het eerste oog, zien we ons dochter heerlijk spelletjes spelen alsog er niks aan de hand is, net volgepompt met chemo. Nu wachten tot het bloed arriveerd, dit duurt een tijd. Als deze er dan eindelijk is en word deze aangehangen, en kunnen wij de klok wel vooruit kijken. Het is een ontzettend lange dag zo, waarin we kyra proberen te entertainen, onze vragen stellen, een hoop informatie krijgen, en waar ook nog een gesprek met maatschappelijk werk tussen door komt. Met name voor Peter is dit gesprek fijn omtrent de praktische zaken wat zijn werk betreft. Godzijdank is hij gezegend met een werkgever die welwillend is en ontzettend meeleeft. Zo ontzettend dankbaar voor, dat maakte mogelijk dat we deze strijd met zijn allen konden beginnen. 

3 uren later zit het bloed erin, en moet de lijn nog schoongespoeld worden, heel fijn voor de kids om een lange lijn te hebben waardoor zij hun bewegingsvrijheid redelijk kunnen behouden. Maar ook dat moet er allemaal nog in. Ondertussen kijken wij Kyra aan, en wat is ze opgeknapt! Ze voelt weer heerlijk warm, mooie roze wangen en prachtige rode lippen! Ze ziet er weer uit als haarzelf! 

We moeten naar de behandelkamer om de naald uit haar PAC te laten halen. Dit gaat zeker niet zonder slag op stoot. Het is gevoelig, de  grote pleister die erover heen geplakt is moet er eerst af, thank god hebben ze fantastische toverdoekjes, die zo de pleister weg poetst. Maar het feit dat er al handen in de buurt zijn van haar 'vlinder' (naaldje) zorgt al voor de nodige onrust. We proberen haar uit te leggen wat er gaat gebeuren, wat we moeten doen en hoe we dit het snelst aan kunnen pakken. Maar geen medewerking, alleen een hoop tranen en angst. Wat is dat meisje bang voor wat er komen gaat, wat opzich niet gek is als je ziet wat ze de afgelopen anderhalve week allemaal heeft moeten doorstaan. Pedagogisch medewerker probeert haar te steunen en te helpen. Uiteindelijk met een hoop steun van de lieve pmer is het haar gelukt, de naald is er uit! Kyra weet overigens niet dat er een naald aan zit, vandaar ook 'het vlindertje', naalden wil ze niks meer mee te maken hebben.

Onze dappere dame heeft haar eerste chemodag erop zitten! Een dag vol indrukken, informatie en emoties. Ze krijgt haar kralen voor de kanjerketting en dan gaan we lekker naar huis, naar Zoë, die inmiddels al heerlijk in dromenland ligt. We besluiten om de terugweg een McDrive mee te pakken, wanten eten is er gewoonweg bij ingeschoten deze dag. En dat is iets wat we Kyra geen tweede keer hoeven te zeggen!

Eenmaal thuis moet ze de rest van haar medicatie nog hebben, we geven voor de zekerheid ook iets tegen misselijkheid. Nog even wat drinken en dan heerlijk naar bed! Zenuwen wat morgen, en de dagen erna gaan brengen. Hoe veel last zal zij gaan krijgen van deze kuren? We hopen met heel ons hart dat al die nare bijwerkingen ons meisje bespaard blijft! 

Afbeelding blog 'Een andere wereld'

Kyra in de grote centrale hal van het Prinses Maxima,

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je