Bijna 10 jaar verder en nog aan het dokteren

31 december is het 10 jaar geleden dat ons vijfde wonder ter wereld kwam en wat waren wij en zijn broers blij. Helaas begon vanaf dat moment ook de ellende die ons al 10 jaar bezig houdt. Gelukkig wisten we dat toen nog niet.

Toen iliano in mijn armen lag zei ik gelijk er is wat met hem , wat dan vroeg iedereen, maar wat kon ik niet zeggen was gewoon onderbuik gevoel.  Iliano was de eerste dagen onderkoelt en wou al gelijk fles niet goed drinken veel spugen. Met 4 mnd zijn wij bij de kinderarts te recht gekomen. Nu bijna 10 jaar verder lopen we er nog.

Wat er precies aan de hand is weten we nog steeds niet ondertussen wel paar diagnoses verder maar me moedergevoel zegt DE diagnose zit er nog niet bij.

Iliano is autistisch, heeft sensorische integratie problemen op alle gebieden maar vooral geur,oraal en tactiel, sondevoeding via Mic-key ivm zeer zeer selectief eten of niet eten,spastische luie darm, sociaal emotioneel loopt hij 7 jaar achter, hypermobiliteit. Ik zou zo graag willen zeggen dat is het gelukkig maar jammer genoeg niet.

Iliano heeft erg last van spierzwakte vooral in zijn benen en armen. Hier wordt nu onderzoek naar gedaan en vermoeden is een spierziekte of stofwisselingsziekte. In zijn urine is iets gevonden maar wordt opnieuw bekeken of het geen labfout is.

2 nov horen we de uitslag. Zooo spannend.

We zijn ook bezig met een eetkliniek genaamd seys-centra hier hebben wij 3 nov een afspraak.

Dus zitten middenin allerlei onderzoeken en gebeurtenissen en om dit lekker van me af te schrijven blog ik steeds over hoe het nu gaat of al er iets is.

Groetjes mamabecky