{{ message.message }}
{{ button.text }}

Angsten overwinnen is simpelweg beginnen

Kleine stapjes vooruit, hopelijk een beetje rust!

Afbeelding blog 'Angsten overwinnen is simpelweg beginnen' Achtergrond blur afbeelding

In een eerdere blog schreef ik hoe Elynn het fistelonderzoek onderging. Dat was de druppel die ervoor zorgde dat zij zó heftig getraumatiseerd raakte dat ze zichzelf uitschakelde bij het inbrengen van de neussonde. Nu ze de peg-sonde heeft is er een stukje rust gekomen maar nog dagelijks merken we de gevolgen van dit trauma. Tandenpoetsen en snotneus afvegen zorgen nog elke dag voor paniek. Na alles wat ze heeft meegemaakt zijn er te veel prikkels in haar neus-mondgebied geweest.

EMDR zou haar moeten helpen om dit trauma te gaan verwerken. Helaas kwam dit door de corona-crisis stil te liggen en de psycholoog leek nog niet veel haast te hebben om alles op te pakken. Na nog weer een mailtje van mijn kant waarin ik aan heb gegeven dat wij graag op korte termijn willen starten kreeg ik eindelijk een reactie. Na nog wat heen en weer gemail hebben we een afspraak voor de eerste EMDR sessie staan. Dinsdag 2 juni kunnen we al terecht! Nog maar een paar dagen wachten.

Ter voorbereiding moesten wij als ouders op ongeveer ¾ A-4 beschrijven wat ervoor gezorgd heeft dat Elynn zo getraumatiseerd is geraakt. “Hoe schrijf ik alles van de afgelopen 1,5 jaar op? Er zijn zoveel dingen gebeurd die hebben bijgedragen aan dit trauma!” Uiteindelijk hebben we ervoor gekozen, in overleg met de psycholoog, om het fistelonderzoek te beschrijven. Daarna zijn de problemen dusdanig groot geworden dat het niet meer te doen was. Niet voor Elynn, niet voor mij als moeder maar ook niet binnen ons gezin. De reden dat er uiteindelijk met redelijke spoed een peg-sonde is geplaatst.

Daar zit ik dan, met de laptop op schoot starend naar een wit document want waar begin ik? “Is dat waarvan ik denk dat het haar zo geraakt heeft wel écht de oorzaak?” Natuurlijk ben zelf bij dit onderzoek geweest, heb ik de paniek in haar ogen gezien en haar bezwete lijfje na die tijd gevoeld. Uiteindelijk ben ik begonnen, vertrouwende op mijn moedergevoel die het de afgelopen 20 maanden nog nooit verkeerd heeft gehad!

Het verhaal staat nu op papier, de bedoeling was om het in een verhaalvorm te vertellen zodat het een soort voorleesverhaaltje zou zijn. De psycholoog heeft nog een paar kleine aanpassingen gedaan en dan kan dinsdag de EMDR beginnen. Het onbekende, niet wetende hoe en of het Elynn gaat helpen maakt dat ik er best tegen op zie. “Wordt er niet te veel getriggerd door alle emoties weer op te halen?”, “raakt ze erg van slag of merken we juist niets aan haar?” Vragen die ik probeer te negeren, we krijgen er pas antwoord op nadat de EMDR gestart is.

Ook stonden er vandaag weer controles in het UMCG gepland. Deze keer bij de kinderlongarts en de diëtist. Haar gewicht en lengte volgen mooi hun lijntjes, ook nu we volledig over zijn op Blended Diet. Dan hoef ik mij daar in ieder geval niet al te druk over te maken. De eerste dagen was ik enorm gefocust op het tellen van calorieën. Totdat mijn man tegen mij zei: "bij Tess heb je dat toch ook nooit gedaan? Laat het een beetje los, maak gewoon maaltijden zoals je dat normaal ook voor een kind van ruim 1,5 jaar zou doen. Tess is ook nooit wat tekort gekomen." Ik ben hem er dankbaar voor, soms heb ik dit soort tegengas nodig. Ik wil het zo graag goed doen en zoek dan houvast in alles waarvan ik ook maar enigszins het gevoel heb dat het mij houvast geeft want dat is iets wat ik de afgelopen tijd niet heb gehad. 

De longarts was zeer tevreden met hoe het nu gaat met Elynn maar benadrukte ook vandaag nog weer eens hoe ontzettend ziek ze geweest is. Ondanks dat ik dat natuurlijk zelf ook wel weet blijft het confronterend. Een specialist horen zeggen dat je kindje wel heel erg ziek is geweest en dat het toch een klein wondertje is dat ze er nu zo bijloopt. Het doet mij nog altijd wat! 

We gaan de antibioticakuur die ze als onderhoudskuur had stoppen. Dan blijft voor nu alleen nog 2x daags puffen over. In ieder geval nog een volledig jaar! Omdat Elynn zo ziek geweest is, het virusseizoen nu over is en we niet weten hoe ze een eerste verkoudheidje gaat doorstaan hebben we in ieder geval preventief al medicatie ingezet. Verder blijft er een zeer laagdrempelig behandelbeleid staan. Een verkoudheidje en koorts? Dan is het dringende advies om de kinderarts te bellen en dat zij een antibioticakuur starten. Dat had ik eigenlijk niet helemaal zien aankomen aangezien er meestal een wat afwachtend beleid werd ingezet. Dat is nu door de longarts toch wel veranderd en ergens voelt dit wel goed. Laat het maar een lange zomer worden want ik zie op tegen het najaar. Het vertrouwen dat het goed blijft gaan is er nog niet en ik denk dat we eerst een stabiel najaar moeten hebben zonder ziekenhuisopnames voordat dat vertrouwen terugkomt. 

Een vraag die mijn man en mij ook bezig hield was of er nu ook schade aan Elynn haar longen is en of dat blijft. Het antwoord van de longarts was duidelijk: Ja, er is nu longschade. Twee keer aan de beademing liggen en heel vaak zware longinfecties doet niet veel goeds voor je longen. Gelukkig blijken longen een goed herstellend vermogen te hebben, mits ze daar de tijd voor krijgen! Voor nu is het dus vooral hopen dat ze een langere periode, het liefst meer dan een jaar, niet ernstig ziek wordt. Een verkoudheid doorstaan zonder lage luchtweginfectie of longontsteking, het klinkt nu nog als een soort uitdaging. Op die manier krijgen de longen de tijd om de schade aan de weefsels te herstellen. Volgend jaar wordt er opnieuw een longfoto en eventueel een scan van haar longen gemaakt. Over een aantal jaren zal er nog een longfunctietest volgen om te kijken of haar longcapaciteit dan ook nog anders is. De komende jaren staan we zeker nog onder controle van de longarts. Nog geen afgesloten hoofdstuk maar wel een die in een wat rustiger vaarwater lijkt te komen. 

We hebben ondertussen een vrij groot team van verschillende behandelend artsen verzameld en dat dan verdeeld over twee ziekenhuizen. Het zorgt nogal eens voor verwarring. Want wie gaat nu waar over en wie neemt de uiteindelijke beslissing.

De KNO arts staat al een tijdje op de achtergrond en de kinderlongarts gaat nu ook een stapje terug doen. Controleafspraken zullen teruggebracht worden naar 1x per jaar als alles goed blijft gaan. De kinderarts in Emmen wordt daarmee weer onze hoofdbehandelaar. Hier zullen we in ieder geval het komende jaar elke 2-3 maand op controle komen om haar goed te monitoren. De MDL-arts in het UMCG zal aanspreekpunt blijven voor alles rondom de peg-sonde. 30 juli zal deze gewisseld worden en krijgt Elynn een mic-key button. Geen hele grote verandering maar wel een die dan écht definitief is. De peg-sonde is meer een tussenstap zodat ze fistelopening goed gevormd wordt.

Dan hebben we ook nog de diëtist die ons regelmatig zal bellen om Elynn haar voedingsschema te bespreken. Normaal gesproken geeft een kind natuurlijk prima aan hoeveel honger het heeft en eet dan naar behoefte. De ene periode is dit meer dan de andere en zelfs per dag wisselt dat nogal is mijn ervarign bij Tess. Bij Elynn is dit niet meer aan de orde en daarom zal het altijd zoeken blijven naar de juiste hoeveelheid voeding. Het zal iets zijn waar we de komende tijd in gaan groeien. Hopelijk kan ze het straks beter aangeven als ze ouder wordt. Of ze echt een hongergevoel heeft weten we niet goed. Zelf geeft ze momenteel niet aan dat ze honger heeft, wel dat ze wil eten maar dat is alleen op de momenten dat wij ook aan tafel zitten en komt vooral voort uit de behoefte om mee te doen. Het probleem rondom het niet mee mogen eten, de onrust die het meebrengt thuis is iets waar de psycholoog hopelijk ook mee kan helpen.

Dit soort afspraken in het ziekenhuis vragen altijd veel energie van Elynn. Het blijft spannend zo'n dokter in een witte jas die van alles van je wil.  Het doet haar toch altijd meer dan dat ik zie. Want ondertussen loopt ze wel lachend in het ziekenhuis rond en zwaait en lacht naar iedereen. Wat zal er ondertussen allemaal in dat kleine hoofdje rondgaan? Het is natuurlijk toch een omgeving waar voor haar alle vervelende dingen zijn gebeurd. Uitgeput viel ze dan ook in de auto in slaap. 

Na mijn vorige blog heb ik contact opgenomen met de huisarts. Ik heb daar het afgelopen jaar al meerdere gesprekken met de POH-er gehad. Soms was het alleen ventileren wat mij op dat moment dwars zat en andere momenten hebben we het gehad over de heftige periode die we gehad hebben. Stap voor stap de opnames door. Welke momenten zijn het heftigst geweest, welke momenten gaven toch weer energie om dor te gaan. Door de corona-crisis kwamen ook deze gesprekken stil te liggen, ze heeft nog wel een keer gebeld maar omdat we toen net de uitslag van het slikonderzoek hadden gehad, ik dacht dat het nu rustig zou worden en het met mij redelijk goed ging (dacht ik), hebben we afgesproken om ook die gesprekken niet door te plannen. Nadat ik vorige week zo emotioneel was en het allemaal niet meer overzag heb ik de stap genomen om toch weer te bellen. 

Het voelt als falen... Ik wil het zo graag zelf kunnen oplossen en tegelijkertijd weet ik dat ik het echt niet alleen hoef te doen. Dit is zo groot en veel dat ik het niet alleen kan! Is dat erg? Nee helemaal niet. Waarom voelt het dan toch alsof ik zwak ben? 

De eerste stappen naar een beetje rust lijken nu voorzichtig gezet! Genoeg ondewerpen waar we de komende weken, maanden en jaren mee bezig zullen blijven. De controles zullen nog vaak genoeg plaatsvinden maar de frequentie neemt af, toch een stap vooruit. En helemaal normaal zal het bij ons nooit worden. Een kindje dat wel wil maar niet mag eten, het is niet normaal. Een kindje dat altijd anders zal zijn dan de rest. Als het voor ons als gezin en voor Elynn zelf straks maar een normale situatie wordt!

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je