Als de uitslag van de hielprik niet goed is. . (deel 4)

Zoals ik eerder schreef. .is Dani de eerste anderhalf jaar van zijn leven echt alleen maar ziek geweest..dit heeft een enorme impact gehad op ons leven. .maar voornamelijk op dat van mij. .want voor Dani is er maar 1 als hij ziek is..en dat is mama..nachten niet slapen. .werken. .gezin. .heb af en toe het idee dat ik als zombie door het leven ga. .

Na de operatie gaat het beter. .hij slaapt de nachten door. .en dan merk ik pas hoe moe ik ben. .

Eten doet hij niet tot nauwelijks. .Hij leeft op droge crackers en een beetje rijst

Maar we gaan door. .Dani heeft zijn tweede verjaardag gevierd. .en dan komt een week na zijn tweede verjaardag een bezoek aan het UMCG..

De arts verteld ons dat ze erg tevreden zijn over zijn waarden. .ze willen nog 1 test doen. .maar als dit gaat zoals ze verwachten. .willen ze ons loslaten. .geen controles meer. .en gewoon leven

Ik ben blij. .maar raak ook lichtelijk in paniek. .geen controles? ??wat als het niet goed gaat.  De arts vraagt of het goed met Dani gaat. .ik zeg nou ik maak me wel zorgen.  De arts fronst. .hoezo? 

Ik vertel hem van het ziek zijn. .niet eten. .als je geen eiwitten binnen krijgt. .kun je ook niet testen of hij ze verdraagt. .

Hij zegt dat dit een fase is. .en verteld ons van de test.  Dani krijgt 26 gram eiwit toegediend in de vorm van een poeder. .daarna ga ik om de twee uur bloed prikken. .en dan krijgen we een week later de uitslag..maar zegt hij nog. .ik verwacht er niks van. .daar gaat goed en dan nemen we afscheid van elkaar. .met instructies rijden we terug naar huis. .

Onderweg in de auto is mijn man opgelucht. .hij zegt. .eindelijk een normaal leven voor Dani..geen ziekenhuizen meer. .

Ik zeg. .ik ben bang dat het niet goed komt. .deze test gaat hij niet goed door staan. .mijn man wuift mijn zorgen weg. .en zegt. .je bent te bezorgd het komt goed echt!! Ik zeg tegen hem dat ik hoop dat hij gelijk heeft. .meer het zit me niet lekker

Drie weken later is het zover.  We hebben het preparaat. .en op de dag dat ik vrij ben. .dien ik hem s morgens het preparaat toe. .met trillende handen..de zenuwen gieren door mijn keel. .hoe gaat ie reageren? ?

Een half uur na toedienen. .word Dani letterlijk ziek..in en in wit..holle ogen..en hij loopt alsof hij dronken is.  Na de zoveelste val tegen de tafel. .pak ik hem op schoot. .en valt hij na een uur in slaap.  Ik prik hem ondertussen keurig om de twee uur. .als hij wakker word. .is hij net een stuiterbal..hij kijkt wild uit zijn ogen. .en bijt me een paar keer keihard in mijn been..

Als hij die avond gaat slapen. .kijk ik om het uur bij hem of het allemaal wel goed gaat. .en ook in de nacht slaap ik niet lekker.  De volgende ochtend prik ik hem voor het laatst.  Hij blijft nog druk. .en is ook vermoeid..maar langzaam keert mijn Dani terug. 

Dan komen een week later de uitslagen...Dani zijn waarden zijn torenhoog geweest. .drie keer de waarde die hij normaal heeft. .

Ik kan alleen maar zeggen. .ik zei het toch! 

Ik ben eigenlijk niet verbaasd en zeg tegen de arts. .ik dacht dat dit nooit kon gebeuren? 

Hij zegt ja. .dit hadden we ook niet verwacht. .dus voorlopig blijft hij onder controle..

Daar gaan we weer. .de onzekerheid is weer terug. .hoe gaat dit verlopen. .hoe ziet de toekomst eruit. .

Ben er zo klaar mee. .wil nu wel eens wat duidelijkheid. .