8 jaar geleden
Als de uitslag van de hielprik niet goed is. . (deel 2)
Die dag in het ziekenhuis in Groningen..gaat als een waas aan mij voorbij. .dit kan niet goed zijn. .ze hebben een vergissing gemaakt
Eerst worden we opgevangen. .koffie. .thee.wat eten? ? Ik wil niks. .kan alleen maar huilen en kijken naar Dani..mijn perfecte mannetje. .dit moet een boze droom zijn. Dani huilt. .krijst de hele tijd. .wil geen borstvoeding..achteraf denk ik dat het door mijn spanning komt. .
Net bevallen. .volop hormonen. .ik ben enorm onstabiel. .mijn man helemaal verslagen naast me. .ze hebben onze letterlijk van onze roze wolk getrapt
De arts legt ons uit wat er aan de hand is. Dani heeft mogelijk PKU..we krijgen wat info op papier. .maar goed ook achteraf.. Want ik geloof niet dat ik veel gehoord heb die dag. .
PKU is een stofwisselingsziekte waarbij bepaalde stoffen die onder andere in eiwitten voorkomen..niet goed worden afgebroken door de lever. Deze stoffen hopen zich. .indien onbehandeld..op in zijn hersenen..dit kan leiden tot een hersenbeschadiging. .gedragsproblematiek.leerachterstanden..
Aspartaam..een grote boosdoener..die moeten we zeker vermijden..
Ik heb zoveel vragen. .Maar stel er maar twee. .hoe oud word hij? En hoe kan dit?
De arts verteld ons dat met een juist dieet..en eventueel medicatie. .het goed te behandelen is. .hij kan er 100 mee worden..maar wel met beperkingen. Ik zucht van opluchting..ik was zo bang dat ik hem ging verliezen. .
De tweede vraag is ook simpel beantwoord. .hij heeft het van jullie...slik
Van ons? ? Het is een genetisch erfelijke ziekte..jullie zijn allebei drager van deze ziekte. .dus is Dani ziek..
Dit heeft me nog lang bezig gehouden. .ik heb me hier enorm schuldig over gevoeld. .het is mijn schuld. .waarom ben ik niet ziek.waarom mijn kleine mannetje..maar we wisten het niet
De kans is 1 op 4 bij een eerste kindje..daarna word de kans elke keer groter..bij ons dus het eerste kindje. .
Die dag allerlei onderzoeken. .bloed prikken. .wat een ellende bij zo'n baby van 9 dagen oud. .ik heb geloof ik overal gehuild..bij elk onderzoek. En dan naar huis. .met speciale voeding indien nodig. .maar we moeten eerst de uitslagen afwachten. .heeft hij het. .en hoe ernstig
De dagen erna willen we niemand zien..geen bezoek. .geen kraamvisite. .de belangrijkste mensen om ons heen houden we op de hoogte
De dag na Groningen gaat mijn oudste beschuit met muisjes trakteren op school. .ik ben ook uitgenodigd samen met Dani. .even als trotse moeder haar broertje showen. .
Mijn dochter weet nog van niks. .de juf ook niet. .ik sta daar te wankelen op mijn benen. .wat een mooi jongetje en wat fijn dat alles goed is. .ik knik en tover dapper een glimlach op mijn gezicht. .terwijl ik alleen maar wil schreeuwen dat het niet goed is
Dan komt de uitslag..2 dagen later. .hij heeft pku..maar de vorm is nog niet in te schatten. .elke week bloed laten prikken voorlopig en hem in de gaten houden..daar gaan we. .de achtbaan. .waar we tot op heden in zitten...
Ik denk hoe vertel ik het onze kinderen.hoe leg ik dit uit. .zonder ze trauma's te bezorgen. .ze ongerust te maken. .maar ze moeten wel iets weten...
Hun broertje is ziek. .
BiancaVin
Dat schuldgevoel ben ik inmiddels wel kwijt hoor. .heeft even geduurd maar ik weet dat ik er ook niks aan kan doen omdat ik het niet wist. We hebben het er later wel eens over gehad of we wanneer we het wel wisten en andere keuze hadden gemaakt. .wij denken van niet...dan waren we alleen beter voorbereid. .met dani gaat het inmiddels redelijk. .
Annemiek2
oo wat naar is dat ik wou dat ik iets kon zeggen wat je zou helpen. Ik wil je wel 1 tip mee geven, hoe moeilijk het ook is. Ga je niet schuldig voelen. Ten eerste je wist het niet dus ben je ook niet schuldig. Ten tweede, het is lastig om op te groeien met een ouder die zich schuldig voelt dat hij of zij iets heeft door gegeven. Ook als die ouder zich later schuldig voelt omdat jij een aandoening hebt die van hem of haar is. Ik heb een beetje makkelijk praten want onze zoon is gezond. Wij/ik had 50% kans op het doorgeven van een erfelijke aandoening die ook heel veel inpact zou hebben. Het is heel naar dat jullie zoontje een aangepast dieet nodig heeft maar wees er zo duidelijk mogelijk in. Het zal zijn leven een stuk makkelijker maken en gezonder. Ik las ook Dani nu ruim 2 jaar. Ik weet niet hoe het nu gaat en ik hoop dat jullie het ondertussen een plekje hebben kunnen geven.