22-8-2019

Het is nu bijna 22 augustus en dus zijn we bijna 1 jaar verder na de ziekenhuisopname van Stef. Een zwaar jaar, een oneerlijk jaar, een jaar met nog steeds veel onzekerheid, een jaar met angst, een jaar van vallen en opstaan, een jaar met vele huilbuien, een jaar met weinig slaap, een jaar van waarom nou jij!?

Het afgelopen jaar is mij zwaar gevallen, voor mijn gevoel ben je continu aan het uitzoeken hoe nu verder. Zelf de wegen moeten zoeken naar de hulpinstanties. Zelf je weg weer vinden in het normale leven. Want dit is nu ons leven, een leven vol zorgen, een leven waarin niks meer vanzelf sprekend is.

Vorig jaar was ik zo bang om Stef kwijt te raken. Een angst die eigenlijk niet meer weg is gegaan. Die waarschijnlijk ook niet meer weg gaat! Komende week krijgen we ook duidelijkheid van het DNA onderzoek. Dit is zo dubbel, je wilt aan de ene kant zo graag weten of er iets is gevonden maar aan de andere kant is er nu nog niks zeker en kun je het makkelijk ontkennen en door gaan met je leven. Nu de datum bekend is wanneer we de uitslag krijgen zit het continu in mijn hoofd. Dit is zo belangrijk voor onze toekomst, voor de toekomst van Stef!

Ondertussen maakt Stef zulke mooie stappen waarvan de dokters al verbazing uitspreken.We werken toe naar de MNRI conferentie (bootcamp zoals ik het eerder noemde). Ook dat is super spannend! Hoe wordt de ervaring? Hoe gaat Stef om met de 6 uur therapie per dag. We zitten dan ook een week in een hotel in Lisse. Drukte tijdens het eten, even geen vast ritme zoals thuis.  Ik probeer me er niet te druk om te maken. Want ik ben er van overtuigd dat Stef mijn ‘mood’ aanvoelt. We gaan gewoon een weekje hard werken op vakantie ?

Sinds ik aan het bloggen ben gegaan, krijg ik vele reacties. Ouders die er zelf kracht door krijgen om niet op te geven. Mensen die nieuwsgierig zijn geworden naar de MNRI. Ouders die hun hart bij mij luchten omdat ze weten dat ik ze begrijp. En juist deze reacties is echt waar ik ons verhaal voor wil opschrijven. Kon ik maar meer voor ze doen!?

Begin van de maand zijn we weer terug gegaan naar het oude vertrouwde epilepsie merk en Stef is weer helemaal stabiel. We zien bijna geen absences meer! Hoe fijn is dat!?

Wat verwachten wij van het komende jaar, een goed revalidatie proces voor Stef, nu is er vanuit het revalidatie centrum nog geen actie op zijn revalidatie. Daarom zijn we ons aan het oriënteren op een ander revalidatie centrum. Begin september hebben we daar een afspraak. Hopelijk kan hij dan eind 2019 begin 2020 naar de peuterrevalidatie. Daar werken ze aan de fijne motoriek en we hebben daar positieve ontwikkelingen van gehoord bij andere kindjes. Dit zal betekenen dat we 2x in de week een ochtend naar Nijmegen of Den Bosch met Stef moeten. Dit wordt pittig maar ik weet zeker dat dit haalbaar gaat zijn. We gaan natuurlijk verder met de MNRI, QRI en de fysiotherapie aan huis. Hopelijk kan hij binnenkort zelfstandig zitten en kruipen.

Daarnaast wil ik nog even uitspreken dat wij zeer dankbaar zijn voor alle familie, vrienden, collega’s en onbekende mensen die ons het afgelopen jaar hebben gesteund. De reacties op de crowd funding waren hart verwarmend. een crowd funding opstarten voelde voor mij echt heel dubbel. Je wilt alles zelf regelen, maar wie kan er even in een paar maanden 8000 euro apart leggen als je maandelijks al zoveel extra kosten maakt voor de therapie. Toen Stef zijn oma overleed heeft ze speciaal gevraagd om een donatie voor de revalidatie van Stef. Ze wou geen bloemen maar als mensen dan toch iets wouden doen, dan voor Stef! We hebben dat geld in de QRI laser kunnen steken. Hoe lief is dat!?

Ook een speciale dank je wel naar al onze familie en vrienden iedereen had altijd een luisterend oor. En vele stonden voor ons klaar. Ik hoorde altijd dat je door dit soort situaties vaak vrienden/familie kwijt raakt. Dit is bij ons gelukkig (nog) niet gebeurd. Ook zijn er bijzonderdere mensen op ons pad gekomen. Soms krijgt een verdrietige gebeurtenis dan toch een positieve uitkomst!❤️

Tot Snel!

Liefs - Naomi