{{ message.message }}
{{ button.text }}

2019, het jaar van de diagnose

Afbeelding blog '2019, het jaar van de diagnose'

Na vele maanden verdriet en onzekerheid, weten we nu eindelijk wat er met Jules aan de hand is. Jules blijkt ernstig beperkt te zijn. We kregen te horen dat Jules zich nauwelijks zal ontwikkelen en dat zijn levensverwachting mogelijk laag zou zijn. Een scenario waar we in de verre verte geen rekening mee hebben gehouden. Maandenlang was ik volledig de kluts kwijt. Bij iedere ziekteperiode dacht ik dat het zijn laatste kon zijn want als Jules ziek is, is hij ook echt doodziek. Omdat Jules niet meer zelfstandig kon eten en het eten problematisch verliep, kreeg hij begin September een PEG-sonde. Hij was inmiddels 1.5 jaar oud en woog slechts 5.5. kilo. Ik voelde me erg machteloos, het enige dat ik kon doen was hem heel veel liefde en kusjes geven en dat deed ik. De operatie verliep goed, maar er waren toch complicaties. Hij heeft in die tijd 2.5. week in twee verschillende ziekenhuizen gelegen. Hij bleef maar braken, viel af en ook via de PEG-sonde lukte het nauwelijks om hoeveelheden voeding binnen te houden. Zelfstandig drinken lukte niet meer goed. Ik schrok ervan hoe snel dat achteruit ging. Half oktober werd hij wéér opgenomen vanwege een luchtweginfectie. Het was een onzekere, intensieve periode waarin zelfs de artsen even niet meer wisten wat ze moesten doen. Maar uiteindelijk herstelde hij toch en mocht hij naar huis. In die tijd kregen we ook contact met andere ouders die een kindje hadden met hetzelfde syndroom. Jules is de enige in Nederland met dit syndroom en inmiddels nummer 13 wereldwijd. Via facebook kreeg ik contact met 6 gezinnen wereldwijd. Enerzijds was dat heel confronterend, anderzijds voelde het ook heel warm. De ernst van het syndroom ligt wel uiteen binnen de groep, maar we "supporten" elkaar en vragen elkaar om advies. Dit kan vaak goed van pas komen bij het inzetten van een behandeling. Door die hele rollercoaster leerde ik inzien dat juist de kleine dingen heel groot zijn, dat gezondheid niet vanzelfsprekend is en dat leven met de dag wel heel letterlijk wordt. We probeerden er het beste van te maken, maar het was een tijd van vallen en weer op staan. We zijn nu meer dan anderhalf jaar verder, we hebben alles weer op de rit en ik heb een fantastische nieuwe baan gekregen. Jules is vrij stabiel te noemen en minder vaak ziek. Hij heeft inmiddels 2 operaties goed door staan en dat geeft rust. De angst dat hij weer ziek wordt blijft aanwezig, maar ik heb dankzij therapie en kleine succeservaringen meer vertrouwen gekregen in onze kleine bikkel. Hij is ook ondanks zijn beperkingen zo'n lief en tevreden mannetje..... Zonder Jules en natuurlijk zijn zus Fenne niet te vergeten zou ik beslist niet geworden zijn zoals ik nu ben. In het begin rouwde ik om het kindje dat ik zo graag had gewild, maar niet heb gekregen maar ik durf nu eindelijk te zeggen dat hij bijna 3 is en ernstig beperkt. Ik ben trots op mijn kleine man. En aan de eisen die de maatschappij stelt, heb ik heb ik allang geen boodschap meer. Als hij maar gelukkig is in zijn kleine wereld....en dat is hij! 

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je