{{ message.message }}
{{ button.text }}

Henoch Schónlein (deel 4)

Door de laatste goede uitslag dachten we dat het de goed kant opging, helaas werd het alleen maar slechter.

Afbeelding blog 'Henoch Schónlein (deel 4)'

18 december hadden we controle bij de kinderarts en Amy zag er goed uit, alleen een beetje verhoogde bloeddruk maar niet iets waar we ons zorgen over hoefde te maken. 28 december zouden we een nieuwe afspraak hebben. Helaas werden we s'middags al gebeld dat de uitslag niet goed was. Er was contact geweest met de kindernefroloog in Groningen en deze zei dat de volgende uitslag er echt beter uit moest zien, want anders zou ze een nierbiopsie moeten hebben om te kijken wat de schade aan de nieren is.

De 10 daarop volgende dagen waren zo lang. Zelf hadden we er geen goed gevoel bij. We zagen dat Amy vooral in de ochtend haar gezicht wat gezwollen had en ze was sneller moe dan anders en ze was nog zo bleek. S'morgens de 28e brachten we in de ochtend de urine op tijd weg en we zouden na 16 uur bericht krijgen. Mijn verjaardag heeft voor mijn gevoel nog nooit zo lang geduurd.  

28 December 

16.15 gaat de telefoon en allereerst wordt ik gefeliciteerd met mijn verjaardag, maar helaas is ook deze uitslag niet goed. die is zelfs nog slechter dan de laatste keer. Na overleg met de Kindernefroloog in Groningen krijgen we te horen dat Amy deze week nog vooronderzoeken krijgt zoals een gesprek met de Kindernefroloog, echo van de nieren, bloedonderzoek, urineonderzoek en als het kan een afspraak met de anesthesist. Dan zal die week daarop waarschijnlijk de biopsie volgen.

Bam dat komt even binnen. Je kindje is ziek, maar aan de buitenkant is er niets van zichtbaar. Hoe leg ik dat mijn 6 jarige uit, dat er weer allerlei onderzoeken gaan komen. 

17.20 Belt de kinderarts om te vertellen dat we om kwart voor 10 in Groningen worden verwacht op radiologie voor de echo en we daarna door kunnen gaan naar het Beatrix Kinderziekenhuis om een gesprek met de Kindernefroloog te hebben. We mochten hier bij de kinderarts emla pleisters halen , dit is om de plek waar ze gaan prikken wat te verdoven. 

 De volgende ochtend gaan we richting Groningen en Amy vind het allemaal interessant en stelt veel vragen. De Radioloog die de nierecho maakt doet het zo leuk, dat het grote indruk op Amy heeft gemaakt en ze heeft het er zelfs nu nog over. Bij de Kindernefroloog krijgen we te horen dat Amy een biopsie nodig heeft om te kijken of er een ontsteking in de nieren zit of dat het iets anders is. Verder wordt ze gewogen, gemeten en d'r bloeddruk opgenomen. Daarna mogen we naar de anesthesist, want omdat we toch een poosje moeten rijden wilden ze alles graag op 1 dag plannen. Weer stelt Amy zelf vragen, zoals wanneer ze wakker wordt. En dat is wanneer het kapje van je mond gaat. Daarna als laatste nog even bloedprikken en helaas heeft ze dit ondanks de pleisters als zeer pijnlijk ervaren. Rond 2 uur gaan we weer richting huis. Nu is het afwachten wanneer ze ergens tussendoor kan.

In de middag worden we gebeld met de melding dat geen spoed is met de biopsie dus het hoeft niet direct, maar wel zo spoedig mogelijk. De nieren zijn stabiel, maar er is een zeer hoge eiwit lekkage. Nu is het afwachten wanneer de biopsie is. Waarschijnlijk de 1e of 2e week van januari. We hadden gehoopt deze ziekte in 2015 achter ons te kunnen laten en 2016 goed te kunnen beginnen. 

👋🏼  Heb je een vraag of een suggestie? Werkt er iets niet? Laat het ons weten!
Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je