4 jaar geleden
Mama is moe
Mama zijn met ME/CVS
´Als je gezond bent heb je 1000 wensen, als je ziekt bent heb je maar 1 wens´.
´Sorry lieverd, mama kan nu even geen spelletje met je doen. Mama is erg moe´. Ik hoor het mezelf weer zeggen. beteuterd kijkt ze me aan. Mijn lieve, geduldige dochter. Meisje, je moest eens weten hoe erg me dit frustreert. Dat naast mijn leven, ook het jouwe in het teken staat van mijn vermoeidheidsziekte.
ME/CVS
Het monster dat mij forceert om in het hoekje van de bank te blijven liggen. En waar ik altijd genoot om lekker knus dat plekje op de bank in te nemen, voelt het nu meer als een comfortabele gevangenis.
ME/CVS
´De ziekte wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis genoemd. De Gezondheidsraad gebruikt de naam ME/CVS. Het is nog onduidelijk of het om één ziekte of om meerdere verschillende ziektes gaat.´.
´Artsen, wetenschappers en patiënten erkennen dat de ziekte ernstig en langdurig is. Men is het nog niet eens over de naam, kenmerken, oorzaken en behandeling van de ziekte. Daar moet eerst nog meer onderzoek naar worden gedaan.´
´Er is geen behandeling bekend waardoor ME/CVS overgaat´.
En vooral dat laatste steekt. Ik ben al jaren op zoek naar een behandeling met blijvend resultaat. van therapieën en revalidatiecentra tot supplementen. Maar tot nu toe zonder blijvend resultaat.
Maar ik geef niet op.
voor mijn dochters
voor mijzelf.
´Experience is a brutal teacher, but you learn. My God, do you learn.´