Dit was het.

Maandagochtend, 8.00 uur stipt. Ik bel de dokter, opnieuw, of ze al nieuws heeft over het revalidatietraject dat ik zou gaan volgen. Eerder besprak ze met mij dat er geen behandelopties meer zijn en ik moet leven met de beperkingen die ik nu heb. Hierover lees je alles terug in mijn vorige blogs. Deze teleurstelling kwam hard aan. De enige optie, revalidatie, bleef nu over en dit betekent indirect ook dat ik dus écht niet meer beter word. Ik heb er op medisch gebied alles aan gedaan om op een zo normaal mogelijke manier te kunnen leven en functioneren maar dit is nu het maximale. Ik heb heel het land door gereisd en dit heeft me een hoop, maar lang niet genoeg opgeleverd. Toch vestig ik alle hoop opnieuw op mijn revalidatietraject, misschien, heel misschien, wordt mijn belastbaarheid beter of, heel misschien, krijg ik tóch wat meer energie. 

Wanneer ik de dokter aan de lijn krijg, merk ik dat ze geen positief nieuws heeft. Ze begint haar verhaal met het tonen van respect, doorzettingsvermogen en de sterke en positieve wil die ik heb, om het beste van mijn leven te maken. Maar.... het revalidatiecentrum in het ziekenhuis én een ander revalidatiecentrum die ze daarna gecontacteerde hebben mij afgewezen. Ze zien het niet zitten omdat revalideren volgens hen niets oplevert. De beperkingen die ik ervaar kunnen medisch gezien niet meer verbeteren en ze zien hier daarom het nut niet van in. 'Je hebt er alles aan gedaan om beter te worden, maar het is nu eenmaal zo als het is. Zodra jou omgeving accepteert dat het zo is, zul je meer rust ervaren.' Dat was het dan. Ik wil stappen vooruit nemen, maar dat gaat niet. Er is geen stap vooruit meer.

Sindsdien ben ik een beetje in rouw, zoals een vriendin gisteren zei. Zelf had ik dit niet zo in de gaten, ik zeg namelijk altijd dat alles wel mee valt en geloof daar zelf ook wel in. Ik ben niet boos, wel heel teleurgesteld. Ik had opnieuw heel veel hoop, en nu er geen hoop meer is, móet ik accepteren dat het zorgeloze, ongeplande, spontane leven dat ik had, nooit meer terugkomt. Ik moet nu alles plannen, ik moet mijn grenzen aangeven (en oh wat is dat soms moeilijk) en ik moet soms nee zeggen. Ik heb mijn leven opnieuw moeten indelen en vormgeven, daar ben ik nog steeds mee bezig. Het is zoeken, ontdekken, een stapje vooruit en dan weer 10 stapjes achteruit nemen. Dit moet ik doen door en met de beperkingen die ik heb en die niet meer weggaan. En dat is niet altijd makkelijk. 

Recent werd ik benaderd door het UWV. Nu ik uitbehandeld ben is het binnenkort tijd voor een herkeuring. Ik vind het spannend en eng, omdat ik helemaal niet in staat ben om verplichtingen aan te gaan. Ik weet namelijk niet hoe ik mij morgen voel als ik wakker word. Toch vind ik het (alleen) thuiszitten verschrikkelijk, ondanks dat ik mega snel overprikkeld ben en veel moet rusten, zodat ik het einde van de dag haal. De medewerkster gaf aan dat ze mij wel in staat acht een aantal uren per week te werken, maar we dit tijdens de herkeuring bespreken. Ik vond het moeilijk om dit tegen te spreken, terwijl ik meteen al voelde dat ik dit nooit zou redden. Ik wil niemand teleurstellen en doe mij dan beter voor dan dat ik mij voel. Ook hier vind ik het erg moeilijk mijn grens aan te geven, terwijl ik zelf weet en voel dat het eigenlijk helemaal niet gaat. Uiteraard maak ik dit wel bespreekbaar, het gaat om mijn toekomst, en ook die van mijn gezin. Toch ben ik bang dat men mij een aansteller vindt, maar dat is een stukje acceptatie naar mijzelf toe. Het is onbegonnen werk en kost teveel energie om aan iedereen iedere keer uit te leggen hoe ik mij voel. Ik heb geleerd om dit enkel te doen bij mensen die er echt oor naar hebben. Er zijn altijd mensen waarbij ik denk, waarom begrijpen ze het nu niet? Als ik ze voor de 10e keer moet zeggen dat een bepaalde handeling mij niet lukt. Dat is helaas omdat ze dat niet willen en nooit zullen begrijpen.

Ik had zelf ook gehoopt dat mijn belastbaarheid beter zou worden, maar die is gestaakt. Het wordt niet beter en ik heb daar al een paar jaren mee leren omgaan. Ik ben nog steeds even positief, en ben niet in een zwart gat terecht gekomen. Ik heb veel geleerd, over mezelf, over vriendschappen en over het omgaan met stress, angst en negatieve gedachtes. Mijn lichaam lijdt fysiek enorm veel door de Lyme en de medicijnen, maar mentaal ben ik hier wel heel sterk door geworden. Er zijn nog altijd dingen waar ik aan moet werken, maar ik kom van diep en heb al zoveel doorstaan. Ik ga vaak naar de fysiotherapeut omdat ik veel pijn heb en ik doe sinds kort yoga met een vriendin om mijn lichaam fysiek zo fit mogelijk te maken. Nothing can beat me, I am unstoppable. Hopelijk zorgt dit ook voor een beetje extra motivatie voor jullie, als ik het kan, kan jij het ook!

Liefs,

Shirley