{{ message.message }}
{{ button.text }}

Eindelijk zwanger, en dan een ernstig ziek kindje...

Na 16 weken zwangerschap, 5 jaar ziekenhuizen en 4 engeltjes dachten we dan eindelijk een gezond kindje te krijgen..helaas niet waar..

Afbeelding blog 'Eindelijk zwanger, en dan een ernstig ziek kindje...'

Bij 16 weken zwangerschap en al zo vaak een prachtig kindje gezien te hebben op talloze echo's vanwege onze voorgeschiedenis, kon ik eindelijk gelukkig zijn!

Mijn naam is Monica (35), ik ben ondertussen 5 jaar getrouwd met Dave (40) en heb een dochter Savannah (13) uit een vorige relatie. Dave en ik hebben samen na 5 jaar ziekenhuizen, en 4 engeltjes, een zoontje Daviën Rayleigh gekregen op 24 september 2014.

Bij 16 weken zwangerschap en al zo vaak een prachtig kindje gezien te hebben op talloze echo's vanwege onze voorgeschiedenis met miskramen en een buitenbaarmoederlijke zwangerschap, kon ik eindelijk gelukkig zijn! We kregen eindelijk een kindje, een zoontje en ik kon hem al voelen! Op ijzergebrek, vermoeidheid en een lage bloeddruk na en dat ik snel kilo´s aankwam, ging het zo goed. Het maakte me niks uit, ik had er alles voor over. En Dave ging eindelijk vader worden, nog net voor zijn 40e verjaardag.

En dan ben je 20 weken zwanger en ga je samen naar de termijn echo. Savannah had graag mee willen gaan, maar lag in het ziekenhuis, met haar gezondheid tobben we al vanaf dat ze klein was. Toen ze 4 weken oud was kreeg ze een RS-virus die door verschillende artsen als griep werd aangezien, totdat ik 2e Kerstdag met haar zelf naar de eerste hulp ben gegaan en zij al haast verdronken was door slijm in haar longen, haar hartje stopte er die avond meerdere keren mee. Na 2 weken kritiek aan de beademing, is zij gelukkig hersteld. Maar ze had wel een hersenbeschadiging opgelopen, in de zin van een ontwikkelingsachterstand. Mijn toenmalige huwelijk liep stuk door de zorgen omtrend Savannah. Ik zat 4 dagen in de week met haar in een revalidatiecentrum, pas vanaf haar 4e á 5e jaar begon ze een beetje in te halen qua ontwikkeling. Nu is ze 13 jaar en heeft nog de nodige problemen, onder andere haar slechte korte termijn geheugen, dyspraxi en verminderde weerstand. En ze zit op het niveau van ongeveer 11 á 12 jaar. Ondanks dat deed ze het tot voor kort echt wel heel goed op een normale basisschool.

Maar eindelijk kreeg ze dan een broertje, daar had ze zo lang op moeten wachten, haar grote wens kwam uit! Dan ga je vol goede moed naar die echo, leuk om weer je kindje te zien, en op alle echo's had het qua uiterlijk alles wat het moest hebben, 10 vingertjes en 10 teentjes, en ook de nekplooimeting was helemaal prima gegaan. Dus je verwacht een aantal leuke beelden en goed nieuws na alle pech die je al gehad hebt in het verleden.

Helaas bleek niks minder waar... na meerdere organen te hebben bekeken wat er prima uit zag, zag ze in zijn hersentjes wat vochtplekjes, wat niet zo heel veel betekende volgens haar, maar er kon wel een achterliggend probleem zijn...hmmzz.. niet zo fijn om te horen, maar goed, nog niks om ons serieus zorgen over te maken. Toen kwam ze bij zijn hartje en dat duurde wel allemaal erg lang, en ze zei vrij weinig...totdat ik zelf maar vroeg of er een probleem was.. Ze gaf aan dat ze de "kruis" die de grote aders normaal naar de hartkamers maken, niet kon zien. Dat ze ons zo snel mogelijk ging doorverwijzen naar Maastricht om meer duidelijkheid te krijgen over de mogelijke problemen rondom zijn hartje.. bammmm... en dan sta je ineens weer buiten.. allebei met stomheid geslagen en je probeert je nog niet te druk te maken voordat je echt meer weet, maar dat is moeilijk en de tranen rolden over mijn wangen..

Gelukkig konden we de volgende dag meteen in Maastricht terecht. Daar bij de echo kwamen er artsen vanuit Leuven (België), 2 kinder cardiologen van Maastricht en 2 echografistes meekijken... jeetje... Het bleef lang stil en als er gesproken werd dan gebeurde dat in medische taal die voor ons onmogelijk te ontcijferen was op dat moment. Het kwam er uiteindelijk op neer dat ons zoontje een TGA had (een transpositie van de grote aders) en en groot VSD (gat tussen de hartkamers), ook leek er een vernauwing te ontstaan van 1 van de grote aders, de longslagader.. Later bleek dit ernstiger dan eerst werd gedacht. Ook adviseerden ze ons een vruchtwater punctie te doen vanwege de vochtplekjes in zijn hersenen en nu wel iets verdikte neklplooi. De artsen schatten de kans zeer groot op naast hartafwijkingen, ook een chromosomenafwijking. En we konden het nu nog eventueel weg laten halen...

Nee... nee... wat?? Weg halen met 21 weken? Of over 2 weken nog na de uitslag? Ons kindje die er zo perfect uitzag verder op echo's en zo lekker druk in mijn buik aan het boksen en spelen was? Geen denken aan, geen punctie en al helemaal niks weghalen. We nemen hem zoals hij komt en de natuur bepaalt verder. Dat is en was ons standpunt, tegen de artsen in.

De tijd verstreek en we werden nauwlettend met echo's in de gaten gehouden, ik zou in Maastricht moeten bevallen, en ons manneke zou meteen hulp nodig hebben. Zijn longslagader en de klep bleken zo ernstig vernauwd te zijn dat ze niet bruikbaar zijn. De aders "switchen" met een operatie die ze dan normaal bij de 5 kilo zouden doen, naar de juiste hartkamer was daardoor onmogelijk. Ondertussen had Dave al zoveel vrij moeten nemen terwijl hij nog niet zo heel lang voor zichzelf als ZZP'er aan de gang was, hij verhuurde zichzelf als kraanmachinist en was glazenwasser. Hoe vaker we naar ziekenhuizen toe moesten, hoe vaker hij mensen af moest bellen omdat hij altijd netjes op afspraak werkte. En toen begonnen met de 35 weken ook al problemen omtrend weeën, heftige voorweeën. Zo heftig dat ik vanuit Roermond, met spoed in de ambulance naar Maastricht werd gebracht, omdat ze dachten dat de bevalling begonnen was.. zo ging het 2 weken door... ziekenhuis in, ziekenhuis uit, steeds op en neer naar Maastricht omdat ik daar MOEST bevallen en we geen risico konden nemen.. Ze gingen hem ook nog niet halen of de bevalling op gang helpen, want ook nog prematuur naast zijn hartafwijkingen dat kon hij niet gebruiken. Dus moest ik met weeën blijven rondlopen. Tot 37,2 weken, toen ik van de pedicure thuis kwam en echt niet goed werd. Nu was het toch echt begonnen, en gingen we weer bepakt naar Maastricht. Ik was ondertussen uitgeput, sliep 2 weken al haast niet door de weeën. Maar ze hadden me beloofd, hij komt nu echt. Het ging niet langer en gelukkig was hij ondanks alles ruim op gewicht. De volgende avond ben ik met 37,3 weken bevallen van ons prachtige wondermannetje, een lastige bevalling doordat hij een sterrenkijkertje was, en helemaal blauw werd hij uiteindelijk een minuut op mijn buik gelegd voordat 3 artsen hem snel meenamen. Pas 3 uur later zag ik hem weer op de Intensive Care, aan allerlei draadjes en slangetjes, gingen ze hem een week volproppen met medicatie die nodig was om hem in leven te houden, maar ondertussen zeer schadelijk was als vergif voor de rest van zijn lichaampje. Na die week moest hij in Leuven zijn eerste operatie ondergaan.

En dan begint de achtbaan die niet meer ophoudt. Kolven om de 3 uur, je kindje voeden via de sonde, teruglopen naar Ronald McDonald huis, je bent alleen maar bezig, slaapt amper en krijgt geen rust. Na 3 dagen kon ik niet meer lopen van de vocht in mijn benen en enkels. Maar wie neemt het van je over? En toen kwamen de financiele problemen... gelukkig was er een Ronald McDonaldhuis. Waar je 15 euro per nacht betaald, oww dat valt mee. Maar niet als je maar 200 euro vergoed krijgt per jaar voor verblijf en andere kosten. En je kindje uiteindelijk de helft van de tijd in ziekenhuizen ligt. Ondertussen hadden we al honderden euro's opgemaakt aan benzine, parkeerkosten en eten in ziekenhuizen en was hij pas een week oud. En dan niet te noemen dat Dave niet kon werken, hij probeerde het wel tussendoor, maar er zat nog een kind thuis die ook aandacht en liefde nodig had, en die er toch echt heel erg bij inschoot en steeds midden in de nacht dan weer naar opa en oma moest of mee naar het ziekenhuis. En die honderden euro's werden duizenden euro's toen Daviën Rayleigh, voor verschillende operaties de eerste 3 á 4 maanden ook naar Leuven UZ moest, waar ze geen Ronald McDonald huis hebben. En als hij van de IC af mocht naar de kinderafdeling kon er 1 ouder blijven slapen, maar anders niet. Dus reden we elke dag weken, uiteindelijk maanden lang naar Leuven op neer. Verschillende operaties mislukten waardoor hij langer moest blijven en weer open gemaakt moest worden... vreselijk om je kindje dat te moeten zien doorstaan... en machteloos... zo machteloos heb ik me nog nooit gevoeld.. En dan zie je ook nog je man die niet meer kan staan van vermoeidheid, die zijn gezin ook nog moet onderhouden... uiteindelijk heeft Dave nu bij elkaar 5 maanden niet gewerkt en is gestopt met het ramen wassen, verhuurd zich alleen nog als kraanmachinist, is de kleine man 10 maanden en heeft nog heel veel meerdere operaties voor de boeg... Hij heeft er vorige maand nog 1 gehad, die gelukkig goed gegaan is en via de lies kon, waardoor sneller herstel en minder lang naar Leuven op en neer... Maar de afspraken, controles en opnames tussendoor gaan maar door... Roermond, Maastricht, Leuven, we hebben abonnementen op deze 3 ziekenhuizen... plus dat hij steeds ook iets oploopt in deze ziekenhuizen.. meerdere buikvirussen waardoor hij ook weer opnames heeft gehad en ernstig uitgedroogd was.. Er valt zoveel te vertellen dat ik al een boek kan schrijven over hoeveel er mis gaat in ziekenhuizen, en hoe slecht ouders gehoord worden door sommige artsen... Dat is ook echt heel triest gesteld, ook de hygiene laat echt te wensen over en je moet als je niet wilt dat je kindje 4 uur in een poepluier ligt of de verkeerde medicatie word gegeven, er bovenop zitten, 24 uur per dag... ja dit hebben we ECHT meegemaakt dat ze vreselijke doseringen medicatie aan ons manneke wilden geven door fouten in de computer... Het erge is dat we er nooit vanaf komen, Daviën Rayleigh zijn afwijkingen zijn zo ernstig dat hij zijn leven lang operaties nodig heeft. Zijn allergrootste, de Rastelli operatie word de volgende over ongeveer 6-8 maanden... Normaal doen ze die pas na de 3 jaar, maar bij hem dus al veel eerder, weten we ook pas sinds de laatste operatie... hij leeft nu met heel weinig zuurstof in zijn bloed, waardoor hij weinig energie heeft en niet goed kan leren kruipen, staan of lopen. Hij kan ook zijn flesjes niet leegdrinken, en geven wij hem vaker op een dag kleinere porties. Hij slaapt heel slecht vanwege onrust en dorst en we moeten er elke nacht zeker 10x uit, doordat hij ernstig veel zweet drinkt hij ook de nacht door steeds beetjes. Aan deze operatie zitten meerdere grote risico's, o.a. een grote kans op een pacemaker. En ik ben bang... gun hem een beter leven, maar vind het vreselijk om hem weer zo te moeten zien, en dan is hij ouder en beseft alles zoveel meer.

Zal heel eerlijk zeggen dat ik niet eens weet of we hier als gezin doorheen komen. We lijken na 10 maanden net zombies, en ons meisje doet het ineens heel slecht op school en keert in zichzelf en is erg opstandig, terwijl ze nu na de vakantie naar het VMBO gaat, ze is van achten en negens naar vieren op haar rapport gegaan. Daarnaast de financiële zorgen en vooruitzichten die het er niet makkelijker op maken, het nare uitzicht op nog heel veel tripjes naar ziekenhuizen en dure verblijfs- en/of reiskosten. Stichting LIVA zet zich in voor ouders als ons en is zo hard nodig om gezinnen die het al moeilijk en zwaar genoeg hebben om (een) zorgenkindje(s) op te voeden, te helpen niet nog andere ernstige problemen erbij te krijgen. En de regering in te laten zien dat er echt meer hulp voor deze gezinnen moet komen. Niet alleen in de vorm van een potje, maar ook begeleiding en psychische hulp. Of hulp thuis. Ik kan best zeggen dat ik vaak 's nachts nog wassen sta te draaien, maar dat mijn slaapkamer bomvol ligt met schone was, waar ik niet eens aan toe kom om die op te vouwen of te strijken. Dat ik soms dagen geen tijd heb om mezelf aan te kleden of op te maken. En er ook gewoon de fut niet voor heb. Dat mijn man na zijn werk nog vaak boodschappen moet doen en we elkaar af moeten wisselen maar echt allebei zo moe zijn.

Het is toch belachelijk dat je als ouder je niet voor 100% in zou kunnen zetten voor je kindje.. dat je compleet in de financiële problemen komt en er verwacht word dat je dat zelf maar op kunt lossen.. Ik kwam een mama tegen die met een zoontje zit met vergelijkbare problemen als ons. Zij pikt dit niet, en is een Stichting gestart om op te komen voor deze ouders. Terwijl ze het zelf ook zo zwaar heeft. Het word tijd dat wij ook mee opstaan voor hulp,  financieel maar ook psychische hulp is hard nodig. Dit is mijn verhaal...zonder einde want er is nog heel veel meer te vertellen.. 

Toch ben ik gelukkig...zielsgelukkig met mijn prachtige kinderen en zou ik het zo weer doen.. Want geld maakt niet gelukkig maar hun lach wel! Toch zou geld in dit soort situaties ook wel een beetje helpen.. Maar al moet ik mijn hele hebben en houwen verkopen om bij mijn kind te kunnen zijn de volgende operaties.. dan doe ik dat met liefde!

👋🏼  Heb je een vraag of een suggestie? Werkt er iets niet? Laat het ons weten!
Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je