{{ message.message }}
{{ button.text }}

"De wereld van Puck" hoe ik het ervaar

​Gisteren was de documentaire over Puck te zien op tv. Samen met mijn man hebben we gekeken.

Afbeelding blog '"De wereld van Puck"  hoe ik het ervaar'

Gisteren was op Nederland 2 de documentaire "De wereld van Puck" te zien. Mocht je het gemist hebben,  de documentaire gaat over familie de Vries waarvan vader ruim 20 jaar hun gezin heeft gefilmd en geïnterviewd hoe ze het leven met hun gehandicapte dochter en zus ervaren. Oprecht en eerlijk beeldmateriaal zonder vooroordelen naar het leven toe. 

Zelf hebben wij geen gehandicapt kind,  maar wel een chronisch ziek kind. De impact is anders maar ook vergelijkbaar. Daarom heb ik met grote herkenning zitten kijken naar de invloed op de ouders en het gezin. Een stuk uit de documentaire is mij bijgebleven en wil ik graag met jullie delen hoe wij dit ervaren. 

De vader van Puck bespreekt het moment na de eerste diagnose. De wereld gaat door, en heeft het feit genoteerd dat jou kind ziek is, en draait verder. Ondertussen moet je als ouder je hele leven aanpassen aan de diagnose en je gezin aanpassen aan de nieuwe situatie. Op dat moment splitst je wereld. Je hebt je "reguliere leven" met alle normale zaken. En je krijgt je wereld met je kind die ziek is.

Toen hij dat zo vertelde besefte wij ons, een jaar na de diagnose bij onze zoon,  dat dit ook bij ons werkelijkheid is. Weinig mensen beseffen daadwerkelijk met welke zaken we rekening moeten houden in het dagelijks leven. Dit komt ook doordat bij onze zoon, zolang hij kleding aanheeft, niet te zien is dat hij een ziekte heeft. Hij ontwikkelt zich normaal, en is net als elke andere 1 jarige behalve dan die ziekte die hem onbewust beperkt. Meerdere malen per dag moeten we onze zoon onderzoeken op symptomen,  altijd rekening mee houden dat we naar het ziekenhuis moeten kunnen a la minute en alle medische spullen in de buurt houden. Ook drie keer in de week thuiszorg die de medicijnen toe kan dienen. Daarnaast een constant oog op gevaarlijke situaties hebben, die voor een "normaal" kind niet gevaarlijk zijn. Dit uiteraard naast alle controles in het ziekenhuis bij meedere specialisten. We leven inderdaad in het gewone leven ook nog in de wereld van de ziekte.

Dit is natuurlijk inherent aan een ziek of gehandicapt kind,  maar tot hij dit zo zei hadden wij ons nooit beseft dat dit echt zo is. Je leeft een tweede wereld waarvan je hoopt dat niemand dat ook meemaakt. Maar toch hoop je stiekem,  dat mensen het ook zien. Dat je het een stukje extra wereld erbij krijgt. Die je nooit wilt afgeven,  want die extra wereld hoort bij je kind. 

 

Vond je mijn blog interessant?

Vergeet me dan niet te volgen, dan mis je geen blogs meer van mij!

👋🏼  Heb je een vraag of een suggestie? Werkt er iets niet? Laat het ons weten!
Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je