{{ message.message }}
{{ button.text }}

De Dag der Diagnoses - deel 2

Dat mijn hoofd altijd al véél enthousiaster dan mijn lijf was wist ik al. En nu snap ik eindelijk waarom. Een stuiterbal in een oud lijf...

Afbeelding blog 'De Dag der Diagnoses - deel 2' Achtergrond blur afbeelding

In mijn vorige blogs eerder deze week heb je kunnen lezen over mijn zoektocht naar een verklaring voor al die klachten die steeds heb (en krijg), plus hoe daar een voor mij verrassende diagnose ADHD uit kwam. Nu kreeg ik op die 29 december, De Dag der Diagnoses, ook nog een andere diagnose. Een die eigenlijk heel tegenstrijdig is met mijn enthousiaste, stuiterende ADHD-hoofd. Maar wel een die ik al wat meer zag aankomen, waar ik na het nodige Google-werk zelf op aan heb gestuurd om te laten onderzoeken. Die 29e bevestigde de reumatoloog het dan ook inderdaad: Ik heb fibromyalgie. Fibro-wattes? Leuk Scrabble-woord: fibromyalgie. Ook wel weke delen-reuma genoemd. Oftewel, het valt onder de reumafamilie (er zijn geloof ik enkele tientallen soorten reuma). Maar het is heel anders dan de meer bekende ontstekingsreuma, met de pijnlijke gewrichten en uiteindelijk vergroeide handen. Het zit in de weke delen. Letterlijk betekent het woord dan ook 'pijn in bindweefsel en spieren'. Iemand met fibromyalgie heeft chronisch pijn en is chronisch vermoeid. De pijn zit hem dan met name in de achttien zogenaamde 'tenderpoints', maar je hele lichaam reageert op die pijnlijke plekken, waardoor je op meer plekken pijn kunt ervaren. Je kunt zo gaan compenseren door de tenderpoints in je schouders en nek dat je hele rug verkrampt raakt bijvoorbeeld. Bij fibromyalgie kunnen ook klachten komen als stijfheid, heftige hoofdpijnen, tintelend gevoel, darmklachten, allergische reacties, huidproblemen, misselijkheid, hartkloppingen, duizeligheid, etc etc. Tja, heel herkenbaar voor mij. 

De oorzaak is helaas nog niet bekend van fibromyalgie. Er zijn talloze onderzoeken waar theorieën uit komen, zoals een verhoogd aantal zenuwvezels in de zenuwuiteinden, of verzuringen in het lichaam waardoor pijnpunten ontstaan. Maar niets staat vast, niets om onomstotelijk bewezen. En daarmee is er ook geen behandeling of genezing voor de ziekte. 

Nu had ik dat laatste vooraf al gelezen en daar had ik me al op ingesteld. Zelfs zonder (mogelijke) diagnoses, wist ik al toen ik het medische onderzoekstraject in ging afgelopen half jaar, dat ik niet hoefde te hopen op iets wat genezen kon worden. Ik was vooral op zoek naar verklaringen, naar een reden om wat meer begrip voor me zelf te kunnen op brengen. Een paar weken nadat de diagnose gesteld werd, kreeg ik een gesprek met de reumatologisch verpleegkundige. Tja, ik ben ik, dus ik had al ontzettend veel gelezen hierover, voordat ik het gesprek in ging. Dus wonderen verwachtte ik niet meer van dat gesprek. Mooi, dan kon ik ook niet teleurgesteld worden. Maar toch, ik stond er helemaal voor open. Wie weet hoorde ik iets handigs. Ze deed het overigens top. Vanuit mijn coach-achtergrond let ik automatisch altijd extra op hoe mensen een dergelijk soort gesprek inkleden. Nou volgens het boekje en meer. Een veilige omgeving creëren, mij op mijn gemak stellen, het ijs breken. Daarna op fijne toon en met open lichaamshouding vertellen wat we die dag gingen doen en wat fibromyalgie nu precies betekende. Overal bij vragen of ik het snapte, of ik daar nog vragen over had. Heel fijn. Nu merkte ik wel, maar dat was even een persoonlijk proces van mij, dat ik met sommige dingen die ze vertelde wat moeite had. Het idee van ik en fibromyalgie, dat was ik al vrij goed een plaatsje aan het geven. Immers, de klachten waren er altijd al, met de dag meer. Maar nu had het eindelijk een naam. Ik als individu met fibromyalgie, dat kon ik handelen. Maar ze begon een paar keer over lotgenoten. Over de groep fibromyalgie-patiënten. Hop, in de weerstand. Ik liet het niet merken, maar ik werd er bijna misselijk van. Hoe slecht ook van me, maar ik heb bij de 'groep' patiënten met deze aandoening een vrij gegeneraliseerd beeld vrees ik. Het type 'slachtoffer' (laat dit nu net mijn grootste allergie zijn) wat zich zuchtend door het leven sleept. Een Facebookgroep waar ik me een maand geleden bij aansloot, met als doel wat meer kennis en tips op te doen over de aandoening, bevestigde dit beeld helaas. In plaats van feitelijke inhoud of interessante discussies, las ik vooral berichten als "Ze zeggen dat er na regen weer zonneschijn komt. Nou ik hoop dat dit gauw eens gebeurt want deze regenwolk is wel erg groot". Kots...Of continu van die quote-foto's in zwart wit met een huilende vrouw op een strand bij zonsondergang, met zo'n heftige quote over hoe sterk een huilend persoon kan zijn. Sorry, ik trek dat niet. Sommige quotes in het algemeen kunnen heel inspirerend zijn. Maar als het enige dat je kunt uiten er voor bedoeld is om te benadrukken hoe slecht het gaat en hoe zielig je bent, getverpielekes nee, daar kan ik niets mee. Begrijp me niet verkeerd, iedereen heeft recht op baaldagen. En natuurlijk mag je dat uiten. Ik heb alle begrip voor je en iedereen om me heen nodig ik van harte uit zijn/ haar hart meteen bij mij te luchten. Graag zelfs! Maar hier gaat het om de mensen die in een slachtofferrol zijn gedoken. "Waarom overkomt mij dit toch altijd?", "Als je ziek bent weet je pas wie je echte vrienden zijn", sorry maar daar is Facebook (vaak ook te lezen op persoonlijke profielen die bij iedereen op de tijdlijn verschijnen) toch niet voor. Plus, kom op, je mag balen, maar ook genieten. Niet alles is kut. Het leven is eigenlijk best tof! Alleen maar bij de pakken neerzitten, daar stond die Facebook-groep vooral vol mee. Ik voelde me voorál niet een van hen. 'Groep verlaten, weet u het zeker?' Ja beste Facebook, groep verlaten, ik weet het zeker. Hier heb ik niets aan. En toen de verpleegkundige dus over de groep fibromyalgie-patiënten, kreeg ik dat gevoel van weerstand. Daar was ik nog niet aan toe. Ik heb het haar wel uitgelegd, mijn gevoel er bij. Ze snapte dit wel. Ze vertelde me dat er gelukkig ook een hoop heel sterke, níet-slachtoffers zijn met fibromyalgie. En inmiddels weet ik ook van meer mensen met fibromyalgie om me heen, die inderdaad vooral geen slachtofferrol hebben. Die ook wel eens balen, maar gewoon door gaan en de positieve kant van het leve zien. Dank u, daar kan ik wél wat mee. Maar stapje voor stapje voor mij nog even. Ik voel me nu nog niet bij 'de groep lotgenoten' horen. Dat gaat me nog te ver, daar ben ik nog niet aan toe. Dat stapje komt misschien ooit nog. Voor nu ben ik gewoon even een individu met deze aandoening, goed?  

De verpleegkundige begon ook over bestrijding van de klachten (immers, genezen kan niet). Bijvoorbeeld pijnbestrijding. Hoewel ik hier terughoudend in ben, kan ik me nog voorstellen dat ik hier enigszins voor open kan staan. Maar toen begon ze over mogelijke revalidatietrajecten. Poeh nee. Ik ben overigens helemaal pro-revalidatie hoor. Dat was ooit mijn gekozen carrière-pad, toen ik nog fysiotherapie studeerde. Maar door mijn achtergrond in fysiotherapie, coaching en jarenlange zelfreflectie, geloof ik niet dat dit op dit punt voor mij veel gaat bieden. Want hier zal vooral in gegaan worden op het belasting vs. belastbaarheidsmodel (ken ik als geen ander), je persoonlijke valkuilen en eventuele persoonlijke overtuigingen die deze valkuilen veroorzaken en in stand houden. Ook dat heb ik al volledig in kaart gebracht de afgelopen jaren. Ik heb mijn valkuilen al helemaal uitgekristalliseerd, ik moet er alleen wat bewuster uitblijven. Ik heb mezelf al heel lang geleden aangeleerd om standaard over mijn grenzen heen te gaan. Superwoman ging zich immers niet laten leiden door wat klachten, daar was ik te jong voor, life is too short. Strijdlustig ging ik steevast over allerlei pijngrenzen heen. Vol enthousiasme stond ik ogenschijnlijk energiek hiphop-les te geven en de rest aan te moedigen nóg even 20 jumping jacks met mij mee te doen in de warming-up. Hopsend en springend beulde ik mijn leerlingen lekker af in de lessen, maar mezelf stiekem nog veel meer. Ik danste doorgaans mee en deed dit als docent natuurlijk voor de volle 300% . Soms deed mijn lijf zo'n pijn dat ik amper kon zitten in de auto of amper nog kon lopen. Maar dat liet ik als het even kan natuurlijk niet zien. Bij danswedstrijden vroeger knálde ik op de vloer, om vervolgens bijna de vloer afgedragen te moeten worden. Maar ook in het normale dagelijks leven. Werken doe ik nooit halfbakken, alles moet snel en hard (dat zal misschien ook stukje ADHD zijn, maar ook mijn Superwoman-eisenpakket aan mijn zelf). Dus zonder pauzes knal ik regelmatig door op mijn werk, raggend op het toetsenbord. Af en toe moet ik bewust een wat langer praatje maken bij een collega, als soort pauze. Anders neem ik die te weinig of helemaal niet. En zo doe ik alles. Ik heb dan ook nog eens héél veel interesses, passies, ambities. Typisch bij ADHD'ers schijnbaar ook, maar in dit geval noem ik het vooral typisch Elly. Dus als het aan mij lag, werkte ik, had niet alleen mijn eerste boek af maar was al aan het zesde boek bezig terwijl ik ondertussen met Spielberg diverse gesprekken had over de verfilmingen van de eerste boeken (gotta think big, toch? :-) ), coachte ik er naast en gaf nog volop dansles. Vervolgens was ik vergevorderd in pianospelen en had mijn zanglessen van vroeger weer ruimschoots opgepakt. O ja en dan was ik ook nog eens de meest energieke betrokken supermama van de wereld. En iemand met een héél sociaal rijk leven. O en slank en fit, dus ook regelmatig aan het sporten. Ja oké ik weet het, dat is allemaal te veel. Maar ach, je kunt maar wat dromen en ambities hebben hè :-). 

Ik zal dus moeten gaan leren om minder hooi op mijn vork te nemen. Om niet persé voor perfectie te gaan en voor 'I want it all'. Met dansen ben ik een jaar geleden gestopt (wie had dat ooit gedacht). Gelukkig schrijf ik nog steeds. Niet dagelijks, lang niet dagelijks. Was het maar zo. Ik denk er dagelijks aan, dat wel. Maar soms vraagt mijn werk fysiek zo veel van me, dat er geen ruimte meer is voor iets anders. Voor sociale dingen in het weekend (doordeweeks in de avond valt sowieso weg daarvoor) en voor mijn passie schrijven. Dan is er weer een blogloze week voorbij en baal ik als een stekker. Mijn boek, man, dagelijks bruis ik van de ideeën, maar ik kan de rust (ADHD) en fysieke energie (fibromyalgie) niet vinden om er voor te gaan zitten. Maar wat wil ik dát graag doen. Als klein kind al wilde ik niets liever dan een boek schrijven. Dat komt er zéker, beloofd! Maar voor nu...even downsizen maar. Meer balans gaan brengen in mijn leven. Hopen dat de herverdeling van de werkzaamheden (waar we mee bezig zijn op mijn werk) eens wat gunstiger voor me uitpakt dan de afgelopen jaren. Minder werken is voorlopig echt geen optie (wat overigens ook weer tegen mijn natuur in zou druisen qua idee, maar wat wel heel goed voor mijn gezondheid zou zijn), maar dan op zijn minst wat rustiger aan. Wat meer genoegen nemen met 'oke'. Als het niet gaat, dan ook sneller toegeven daar aan, in plaats van stug doorbikkelen (dit is het aller-allermoeilijkste obstakel voor mij om te overwinnen). Eens wat vaker 'nee' zeggen. Als ik van te voren weet dat er een heftigere dag aan komt (al is het maar dagje Efteling), dan incalculeren dat ik daar de volgende dag(en) last van kan/ zal hebben, dus eventueel daar ook vrij voor nemen. Ik probeer mijn weekends al rustig te houden. Eén ding per weekend maximaal. Dat maakt afspreken met vrienden misschien dan nog lastiger dan het al was, want dan heb je nog maar één moment per week om iets in te plannen. Maar so be it. Dat heb ik dan misschien toch nodig. Me minder schuldig voelen als ik dan toch eens moet afhaken, ook thuis (even liggen als het moet, ondanks drie meter wachtende strijk en een vol aanrecht). Wat vaker rust nemen. Wat minder moeten. Ik zal mezelf echt weer moeten aanleren om mijn lijf te horen. Maar dat is lastig. Pijnloze dagen zijn er nog nooit geweest en gaan ook niet komen. Daarom moet ik weer leren welke pijn oké is en welke pijn een signaal is van te ver gegaan zijn. Dat komt vast goed, maar het is lastig. Dat druist allemaal volledig in tegen mijn 'gaan-met-die-banaan'-karakter. Maar daar ben ik me bewust van. Ook van de overtuigingen er achter. Een revalidatietraject is super voor mensen in deze situatie en ik zou het meteen iedereen aanraden, maar ik heb voor mijn gevoel voor nu de handvatten al die nodig zijn. Ik moet het alleen ook echt gaan doen. En daarnaast, het idee van een heel traject nu, pff daar moet ik ook niet aan denken. Daar is voor mij nu even geen ruimte voor. 

Nee al met al, echt heel fijn dat ik een verklaring heb voor al die klachten. Ik ben blij dat ik het weet. En ik sta open voor dingen laten, dingen niet kunnen (nog maar een heel klein beetje, komt wellicht nog). Ik sta open voor tips en suggesties van ervaringsdeskundigen. Maar het zal altijd een strijd blijven: meer willen dan ik kan. En minder kunnen dan wat ik voor mijn zoon wil betekenen. Aan liefde zal hij nooit een tekort ervaren, dat weet ik zeker. Maar het is wel pijnlijk om regelmatig tegen hem te moeten zeggen 'dat kan ik nu even niet, dat gaat niet'. Dat moest ik al doen en zal ik vaker moeten gaan doen in de toekomst (pff krijg al een knoop in mijn maag als ik het typ). Ik zal hem niet opzadelen met mijn probleem en op een dag zal hij het ook snappen waarom ik wel eens nee moest zeggen. Maar toch, het voelt tegenstrijdig. Ik ben immers van nature de (als het even kan wereld reddende) helper, niet degene die hulp nodig heeft. Bam, meteen ook heel dikke valkuil te pakken hier. 

Dus ja, conclusie, ik ben  een zeer tegenstrijdig persoon: met een stuiterend, enthousiast hoofd van een 14-jarige, in het lijf van een 84-jarige. Dat matcht voor geen meter natuurlijk! Ach, nu weet ik meer waarom en we maken er thuis gelukkig ook veel grapjes over. De gekte versus de zwakte, haha. Ik heb nog een hele weg te gaan, maar één ding is zeker: ik ben géén slachtoffer! Dus geen ooooeeehs en aaaaahs a.u.b., gewoon een beetje begrip is genoeg. Daarna lachen we er samen weer hartelijk om, goed? Foute grappen toegestaan! :-D

👋🏼  Heb je een vraag of een suggestie? Werkt er iets niet? Laat het ons weten!
Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je