Te vroeg geboren en samen vechten....

Te vroeg geboren en samen strijden....

Omdat ikzelf geopereerd moest worden aan een ruggenmergtumor (zie vorige blog) werd duidelijk dat Tobie geboren zou worden na een zwangerschap van 28 weken en 3 dagen.

Het risico om hem te laten zitten was groter omdat ze niet zouden kunnen ingrijpen tijdens de operatie.

21 januari werd ik opgenomen in het UMC Groningen.

Ik krijg de prikken voor longrijping omdat de longetjes nog lang niet genoeg gerijpt zijn.

Die kreeg ik eerder ook al omdat het al die weken daarvoor best spannend was of ze de operatie nog even konden uitstellen of niet.

Ook kregen we een rondleiding op de neonatologie afdeling en hadden we een gesprek met een kinderarts die ons alle risico’s van de vroeggeboorte nog een keer vertelde.

Tobie zou geboren gaan worden dmv een keizersnee en ik zou volledig onder narcose gaan omdat een ruggenprik niet mocht ivm de ruggenmergtumor.

Ook wisten ze niet 100% zeker of ze de beademingsbuis weer zouden kunnen verwijderen en als dat niet zou lukken zouden ze mij in slaap houden tot de volgende operatie die 48 uur later gepland stond.

Een vreselijke gedachte omdat ik dan niet zou weten of ons kindje zou blijven leven of de eerste 48 uur van zijn leven zou missen.

Er moest dus ook een plek op de intensive care beschikbaar zijn en zo niet dan kon de keizersnee niet doorgaan.

Vreselijk die onzekerheid, maar gelukkig kwam het verlossende woord dat de keizersnee door kon gaan!

Op 25 januari werd onze tweede zoon Tobie geboren.

Tobie woog 1290 gram, wat best aardig is voor 28 weken maar hij hield veel vocht vast.

Ik heb niks meegekregen van de hectiek na zijn geboorte maar mijn man stond samen met mijn schoonmoeder achter glas te kijken.

Er stond een kinderarts met team klaar in de ruimte ernaast maar omdat Tobie er slecht aan toe was werd er nog een kinderarts opgeroepen.

Hij kon nog niet zelf ademen dus werd aangesloten aan de beademing en werd in de couveuse gelegd.

Pas toen ik op de uitslaapkamer wakker werd kwam Wouter bij mij met een foto van ons kleine mannetje.

We voelen opluchting dat hij nog leeft maar ook spanning, onzekerheid en angst.

Wat is tie klein, z’n huid is wat doorzichtig en zn hoofdje zo groot als een gehaktbal.

Wel heeft tie een bos donker haar en enorm lange wimpers waar alle verpleegsters jaloers op zijn.

De volgende dag en dus ook de avond voor mijn volgende operatie mocht ik Tobie even vasthouden, of buidelen zoals ze dat op de neonatologie noemen.

Wat een bijzonder moment maar ook heel spannend omdat er af en toe alarmbellen rinkelen.

De weken die volgen zijn zwaar maar gelukkig liggen we in hetzelfde ziekenhuis en kan in mijn ziekenhuisbed naar de afdeling van Tobie worden gereden.

Na 4 weken mag ik naar het revalidatiecentrum en mag Tobie naar een ander ziekenhuis omdat het zo goed met hem gaat.

Nu moet hij alleen nog goed groeien denken we dan!

Helaas is dat niet het geval en als we een week later op een avond bij Tobie komen horen we dat het niet goed gaat.

Hij heeft veel alarmen, stopt af en toe met ademen, zijn hartslag is soms te laag en hij heeft bloed bij zijn ontlasting want duid op NEC.

NEC is een ernstige darmontsteking die kan ontstaan door de onrijpheid van de darmen van te vroeg geboren baby’s en/of baby’s met een zeer laag geboortegewicht. Doordat de darm door de ontsteking minder goed doorbloed wordt, kunnen delen van de darm afsterven. Dit heet necrose. NEC kan voorkomen in zowel de dunne als de dikke darm en er kan een heel klein stukje worden aangedaan, maar ook een veel groter deel.

Hij wordt met spoed door een ambulance opgehaald en terug gebracht naar de neonatologie afdeling in het umcg.

De dagen die volgen zijn zenuwslopend en het is onduidelijk of Tobie geopereerd gaat worden.

Tobie’s buikje is erg dik en hij mag niet uit de couveuse.

Hij krijgt twee weken geen voedsel om zijn darmen rust te geven.

Gelukkig knapt hij beetje bij beetje weer op en na een paar week mag hij naar een andere afdeling en nog belangrijker uit de couveuse en voor het eerst kleertjes aan!

Tobie groeit goed maar blijft moeite houden met een constante ademhaling. Onderzoek na onderzoek volgt en ook de gesprekken met allerlei kinderartsen.

De ene week horen we dat het waarschijnlijk iets met z’n hart is en de week erna waarschijnlijk iets in z’n hersenen.

Het blijft constant onzeker en naar huis gaan lijkt steeds zo ver weg.

Ondertussen ben ik thuis gekomen uit het revalidatiecentrum en probeer ik thuis heel rustig het leven weer een beetje op te pakken.

In april wordt Tobie nog een keer heel ziek en moet weer terug naar de intensive care.

We zijn zo bang om ons kleine mannetje alsnog te verliezen!

Ze denken aan hersenvliesontsteking en er wordt gestart met een zware antibiotica.

Zo snel als hij ziek werd, zo snel knapt hij weer op!

Vanaf die tijd gaat het gelukkig steeds verder vooruit en begin mei krijgen we opeens het verlossende woord dat we naar huis mogen!

Wel moeten we nog een spoedcursus sondevoeding volgen omdat Tobie nog sondevoeding krijgt, maar inmiddels weten we daar al zoveel van dat dat geen probleem is!

5 mei mogen we eindelijk,na 16 weken ziekenhuis, ons mannetje mee naar huis nemen!