{{ message.message }}
{{ button.text }}

Onze tweeling had TTS

Hieronder even in het kort wat TTS precies inhoud zodat je het beter zult begrijpen. TTS of terwijl het tweelingtransfusiesyndroom is een van de risico's bij een eeneiige zwangerschap. Bij een eeneiige tweeling hebben beide kinderen een eigen vruchtzak maar delen ze één placenta. Over de placenta lopen gemeenschappelijke bloedvaten die de bloedsomlopen van beide baby's met elkaar verbinden. Bij TTS wordt het bloed niet evenredig verdeeld. De ene baby (ook wel de donor genoemd) geeft bloedtransfusies aan de andere baby (ook wel de ontvanger genoemd) en krijgt hier zelf maar weinig voor terug. De donor krijgt te weinig bloed waardoor die minder gaat drinken en plassen, dit resulteert erin dat de baby strak in z'n vlies komt te liggen. De ontvanger krijgt teveel bloed en gaat meer plassen waardoor hij teveel vruchtwater in zijn vruchtzak krijgt. Baby's worden door TTS ernstig ziek. Geen behandeling leid vaak tot vroeggeboorte met een slechte afloop.

Afbeelding blog 'Onze tweeling had TTS' Achtergrond blur afbeelding

Nog maar net van de schrik bekomen dat we in verwachting zijn van een tweeling en dus straks 4 kids zullen hebben, hebben we het eerste gesprek met de gynaecoloog.

Vanaf het eerste moment is er twijfel of er wel of niet een tussenschot aanwezig is. Het lijkt erop dat het er niet is en we krijgen dus alle informatie over een eeneiige tweeling zonder tussenschot (ook wel een mono mono tweeling genoemd) Strenge controles in een academisch ziekenhuis, al snel stoppen met werken en een opname bij 28 weken zodat de kinderen goed in de gaten gehouden kunnen worden. Ze hebben immers maar 1 vruchtzak dus ze zouden zomaar verstrengeld kunnen raken. De kans op vroeggeboorte is hierdoor heel groot. De kans op overlijden in de buik ook.

Een berg aan informatie en voor ons gevoel geen positieve informatie. Hoe moet dit en vredesnaam tot een goed einde komen vraag ik me af? Wil ik dit wel al deze zorgen? Ik lees veel verhalen met slechte uitkomsten... een kind verliezen hebben we helaas van dichtbij meegemaakt en bij de gedachte alleen al ga ik kapot van verdriet. Na een zee van tranen en na veel praten besluiten we samen om het maar te nemen zoals het komt. Weghalen is immers ook geen optie.

En dan bij de eerst volgende controle is er ineens een tussenschot, dun weliswaar maar hij is er! Een last van onze schouders, een normale een eiige tweeling. We krijgen nu alle uitleg over een monochoriale of terwijl een eeneiige tweeling zwangerschap en de mogelijke complicaties die daarbij kunnen optreden. Één daarvan: TTS (tweelingtransfusie syndroom), de kans hierop is 15%. Niet heel groot dus. Na alle informatie gehoord te hebben gaan we met een goed gevoel naar huis. We maken ons geen zorgen, gaan genieten en aan het idee wennen dat we straks 4 kids hebben.

Al vanaf het begin was deze zwangerschap anders, ik was ontzettend moe en ik had de hele dag door een misselijk gevoel. Lange leve de dubbele hormonen in je lijf! Na een week of 17 lijkt het allemaal iets rustiger te worden en kan ik weer een beetje functioneren. Bij 23 weken begin ik me niet lekker te voelen, mijn buik doet zeer, de hele dag een benauwd gevoel en Tsja hoe voelt het eigenlijk... ? Geen idee ik kan het niet plaatsen. Maar ik zou ik niet zijn als ik tegen mezelf zeg “ joh niet zeuren, je kan dit niet vergelijken met de vorige zwangerschappen dus gewoon doorgaan” de vrijdag ben ik aan het werk en kijk ik of onze behandelend gynaecoloog er is, toch maar even bespreken hoe ik me voel. Maar ze is er niet en ach ik heb dinsdag een controle staan dus we kijken dan wel.

Die dinsdag tijdens de controle stort ik in. Is het normaal dat ik me zo ellendig voel en dat ik geen broek meer op mijn buik kan verdragen? Ik ben nog maar 24 weken zwanger dus het eind is nog niet in zicht.... “we gaan gauw kijken” zegt ze. En al vrij snel ziet ze dat het niet klopt, dit lijken de tekenen van TTS. Vanaf dat moment gaat alles in een sneltrein vaart. Alle metingen worden gedaan, er wordt gebeld met het LUMC (het enige ziekenhuis in Nederland waar ze TTS behandelen) en we kunnen dezelfde middag nog terecht.

In het LUMC aangekomen volgt er eerst een echo door de echoscopiste. Ze meet alles na wat onze eigen gynaecoloog ook al gemeten heeft en komt met een conclusie: TTS stadium 2. Er zijn 5 stadia , bij stadium 1 wordt nog afgewacht, vanaf 2 behandeld. Ze legt ons uit dat dit voor nu de meest gunstige uitslag is. Kleine kanttekening: Beide kindjes hebben wel een hartafwijking ontwikkeld doordat het bloed niet meer goed verdeeld is, maar als de behandeling aanslaat kan dit herstellen. Toch nog een lichtpuntje!

Al snel komt daar de gynaecoloog en ze neemt alle opties met ons door.
- De hele zwangerschap afbreken mag nog.
- Kiezen om 1 kindje te houden (het ziekste kindje wordt dan afgeklemd)
- Of een laserbehandeling en hopen op een goed resultaat.
Even in percentages: 60% kans dat beide kinderen het redden, 80% kans dat eentje het red. Nou je zult begrijpen dat als je deze kindjes al zolang voelt bewegen in je buik dat deze percentages alsnog voelen of je een dreun tegen je hoofd krijgt. Het is alsof we in een slechte film zijn beland waar we niet meer uit kunnen. We huilen, kijken elkaar starend aan en weten dat we een keuze moeten maken. Een keuze waar we de rest van ons leven mee moeten leven, ongeacht de uitkomst.

De laserbehandeling is wat ons betreft de enige juiste keuze. Bij de gedachte aan de andere mogelijkheden breekt mijn hart. Nog compleet van slag vraag ik de gynaecoloog wanneer dit dan gaat gebeuren.... Vanmiddag nog zegt ze! Zo die had ik even niet zien aankomen. De paniek slaat inmiddels toe en opnieuw komen de tranen weer. Ik wordt direct naar de afdeling gebracht en voorbereid op de ingreep.  1,5 uur later lig ik al op de behandeltafel met manlief aan mijn zijde. Ik schijt zeven kleuren... ik krijg geen narcose, alleen iets rustgevends en iets voor de pijn maar die mix was genoeg om mij knock-out te laten gaan! Als ik wakker wordt zijn ze al bijna klaar.

De behandeling lijkt geslaagd! De vaten zijn doorgebrand en ze hebben 2 liter vruchtwater af laten lopen, mijn buik voelt direct een stuk fijner! Het grote wachten begint, ik moet een nacht blijven ter observatie en morgenochtend volgt er een echo om te kijken hoe de jongens het doen. En denk ik “of ze het überhaupt dan nog doen”. Ze hebben ons verteld dat de eerste uren cruciaal zijn en van groot belang voor de verdere zwangerschap. De jongens zullen moeten wennen aan de nieuwe verdeling van het bloed en het is afwachten hoe ze daarop zullen reageren. Na een bewogen nacht wordt ik al vroeg opgehaald voor de echo. Voor zover het nu te beoordelen is lijkt het goed, een van de jongens heeft z'n duim omhoog, alsof hij wilde zeggen “het komt goed”. We mogen naar huis! Een duidelijke instructie: rust! Zoals ze het noemde “Netflix bankhang rust” en dat is dan ook wat er gebeurde. Alle hulptroepen werden thuis ingezet om te helpen met de zorg voor de andere twee heren en manlief moest zowel op het werk als thuis alle ballen in de lucht zien te houden!

Controle na controle volgde, daar gingen we weer Leiden op en neer. De heren doen het goed en van die hartafwijking is niets meer over! Pfff wat een pak van ons hart! We wisselen inmiddels de controles af met controles in ons eigen ziekenhuis. De verwachting na een laserbehandeling is 32 weken, ook de termijn waarbij ik in ons eigen ziekenhuis mag bevallen dus dat is ons streven! Als een kip op haar ei zat ik dag in dag uit op de bank levend in mijn eigen bubbel. Een saai bestaan? Ja zeker! Maar weet je, het kon me niks schelen, alles om deze kids een zo goed mogelijke start te geven. De weken kropen voorbij en de spanning stijgt. Veel harde buiken zorgen voor een nachtje ziekenhuis en voor de zekerheid alvast longrijpers. Gelukkig blijft alles rustig en mogen we weer naar huis.

Met 34+6 weken zwangerschap wordt Ties als eerste via de natuurlijke weg geboren. Zijn broer bedacht dat het leuk was om te draaien en omdat hij het moeilijk kreeg werd er besloten tot een spoed keizersnede. 15 minuten na de geboorte van Ties kwam Stef met een keizersnede ter wereld. Op dat moment kon ik opgelucht ademhalen. We hadden het geflikt, twee gezonde jongens met prachtige geboortegewichten. Een betere start had ik me niet voor ze kunnen wensen. Na een week ziekenhuis mochten de heren al mee naar huis en kon het genieten beginnen. De tekst op hun geboortekaartje luid: Waardevol, Wonder, Zo Rijk, Zo Bijzonder! En dat zijn ze.


Liefs, Linda



Benieuwd naar de bevalling? Lees dan ook “twee baby’s, twee bevallingen”

Meer van mij volgen? Volg me dan ook op insta. @huisje.vol.testosteron

Afbeelding blog 'Onze tweeling had TTS'

Mijn opgespoten placenta. Hier zie je door het midden een duidelijke lijn dat is waar gelaserd is. Het gat is ontstaan bij de bevalling.

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je