Mijn Trofoblastziekte - Chemokuur

Het vervolg van mijn eerste blog: Ik verloor mijn dochter aan een Partiële Mola-Zwangerschap. Je kunt dit verhaal op Mamaplaats lezen om de oorzaak iets beter te begrijpen.

                                                                 Vrijdag 17 februari 2017 Afgelopen woensdag heb ik te horen gekregen dat het HCG-hormoon in mijn bloed weer was gaan groeien. Ik mocht mij vandaag direct melden zodat wij de volgende stappen konden bespreken. Heel zenuwachtig en geïrriteerd liep ik samen met mijn moeder door de gangen van het ziekenhuis. Ik heb deze gangen al zo vaak gezien en ik had er helemaal geen zin meer in. Dit is de plek waar ik mijn meisje op de wereld heb gezet. Mijn meisje die ik nu moet vasthouden in haar urn, en elke keer wanneer ik haar urn aanraak krijg ik een warm gevoel vanbinnen en ruik ik haar geur. En nu loop ik hier nog steeds. 

Waar heb ik dit aan verdiend? Ik ben nooit ingezakt en ik ben altijd positief gebleven, maar het leek alsof er nu helemaal geen einde meer aan kwam.Eenmaal aangekomen op de afdeling verloskamers mocht ik voor de zoveelste keer bloedprikken en werd mijn bloeddruk opgemeten. Ik mocht ook nog even op de weegschaal staan om te kijken wat er nog van mij over was gebleven. Na alle controles en metingen kwam mijn dokter eindelijk de kamer binnen. We keken elkaar echt aan met de ‘'het is nu echt genoeg geweest hè?'' blik. Ze heeft weken met mij meegeleefd en alles geprobeerd en gedaan om mij te helpen, maar helaas wilde niks lukken. Er bleef maar één optie over en dat was met het beginnen aan de medicijnen.Zij heeft mij toen uitgelegd dat we zouden starten met een kuur Methotrexaat.

Wat is methotrexaat? Methotrexaat (MTX) behoort tot de cytostatica (chemotherapie). Cytostatica zijn medicijnen die de celdeling remmen. Er zij verschillende redenen om een behandeling met MTX te adviseren. Bij mij was dit natuurlijk om de cellen in mijn bloed na mijn Mola-Zwangerschap te remmen. MTX is een celdodend middel dat inwerkt op de snel delende cellen zoals kankercellen, slijmvliescellen en zwangerschapsweefsel. Het gaat de werking van foliumzuur tegen. Foliumzuur is nodig voor de opbouw van de celwand. Leucovorin, ook wel folinezuur is een middel in tabletvorm die je moet innemen om de bijwerkingen van methotrexaat te beperken. Het zorgt ervoor dat de gezonde cellen minder snel beschadigd raken door methotrexaat.MTX wordt in dit geval gegeven door middel van een injectie in de spier.De eerste kuur bestaat uit vier injecties MTX. Deze krijg je om de dag (zie schema). Hierna volgt altijd minimaal één rustweek voor de volgende kuur.Na het horen van deze uitleg werd ik best bang en ik dacht alleen maar aan grote naalden en haarverlies. Als ik het woord ''chemo'' hoort dan denk ik aan kanker en aan doodgaan. Mijn dokter stelde me gelukkig gerust en vertelde mij dat dit niet hetzelfde was en ik ook mijn haren niet zou verliezen. Ze vertelde wel dat ik erg misselijk kon worden, ontstekingen kon krijgen in mijn mond/ogen. Ook zou ik last kunnen krijgen van vermoeidheid, verminderde energie, verminderde eetlust, huidverandering, uitscheiding, verstopping, koorts, verandering van ontlastingspatroon en van emotionele aspecten. Ik wilde eigenlijk direct mijn eerste injectie zodat ik overal vanaf zou zijn, maar dit was niet mogelijk. De injectie moest besteld worden speciaal op basis van mijn gewicht. We hebben toen afgesproken dat zij dit zou bestellen en ervoor zou zorgen dat ik maandagmiddag direct terecht kon voor mijn eerste injectie.

                              

                                                      Maandag 20 februari 2017Ik mocht me zoals gewoonlijk weer melden bij de afdeling verloskamers. Vanaf hier zou iemand mij begeleiden naar de juiste afdeling. Dit was de afdeling dagbehandeling oncologie. Toen ik de eerste keer op de afdeling kwam rook ik een chemische geur en hoorde ik overal geluiden van apparatuur. Ik zag overal volle kamers met mensen die in bed lagen of rondjes liepen. Ik voelde me voor het eerst een patiënt en ik wilde eigenlijk direct weer omdraaien en terug de lift in lopen.Ik kreeg eerst nog wat uitleg over de injectie en het proces. Daarna mocht ik me uitkleden en op mijn buik gaan liggen op het bed. Ik was erg bang en zenuwachtig en begon uit paniek met huilen. Gelukkig waren de medewerksters van de afdeling heel lief en hadden ze veel begrip voor de situatie. Ze deden alles rustig aan en ik kreeg veel steun.Ik kreeg de MTX-injectie in mijn linker bil. Mijn huid/bil werd vastgepakt en de injectie werd toegediend. De prik zelf deed niet echt pijn, maar het inbrengen van de vloeistof en het gevoel zelf voelt echt niet prettig. Het voelt alsof er iets lekt in je lichaam en ik werd er een beetje duizelig van. Gelukkig mocht ik nog even blijven liggen en masseerde de verpleegkundige de pijnlijke plek.Toen ik me weer mocht aankleden voelde ik er eigenlijk nog niks van en was ik alleen erg verdrietig. Ik kon eigenlijk nog heel normaal lopen en ik dacht dat het allemaal wel meeviel.Toen ik in de auto zat voelde ik wel dat er iets bezig was in mijn lichaam en ik wilde zo snel mogelijk naar bed. Toen ik in mijn bed lag begon alles te draaien en werd ik steeds misselijker. Ik heb op dat moment zo hard gehuild en ik wilde zo graag dat dit allemaal over was. Ik heb die avond alleen maar kunnen slapen en ik kon alleen een shake drinken met een rietje. Ik ben toen in slaap gevallen en ik ben in die nacht regelmatig wakker geworden.De volgende ochtend werd ik misselijk wakker en moest ik voor de eerste keer Leucovorin innemen. Ik kan niet omschrijven hoe het voelt om je zo verrot en ziek te voelen. MTX voelt echt als een paardenmiddel. Je voelt je compleet gesloopt, toegetakeld en je hebt geen controle meer over je eigen lichaam. Je weet niet wat je overkomt en wanneer het voorbij is. Het duurde allemaal zo lang en je voelt je lichaam echt achteruitgaan.Omdat ik meerdere kuren kreeg werden mijn billen heel gevoelig en begon het steeds meer pijn te doen. Mijn huid begon te branden en mijn haar begon uit te drogen.Tijdens de laatste kuur ging ik echt achteruit en kon ik niet meer vooruitkomen. De spierpijn werd steeds erger en ik kon de pijn niet meer handelen. Ik kon door de pijn mijn kleren niet meer zelfstandig uittrekken en lopen of bewegen wilde ik ook niet meer. Aangezien je ook borstspieren hebt en ik daar ook last van had deed ademen zelfs zeer. Maar daar kan je helaas niet mee stoppen hè... Gelukkig kwam ik met een halve strip ibuprofen nog wel vooruit en kon ik in het ziekenhuis geduwd worden in een rolstoel.Ik heb de spoedpost één keer bezocht (om 02:00) omdat ik echt moeite kreeg met ademen en ik koorts kreeg. Er kwam bloed uit mijn neus en uit mijn mond. Ik was echt bang dat er iets goed mis was...Op 28 maart ben ik opgenomen in het ziekenhuis omdat ik niks meer binnenhield en ik bijna aan het uitdrogen was. In de weken na deze opname was ik erg verdrietig, somber en kon ik heel slecht slapen. De spierpijn en de angst hielden mij wakker. Ik was elke keer bang dat ik weer terug moest naar het ziekenhuis of dat er iets zou gebeuren terwijl ik lag te slapen.Tijdens de laatste kuur kreeg ik te horen dat mijn HCG niet meer was gedaald maar juist was gestegen. Op dat moment werd ik zo boos en wilde ik met alles stoppen. Ik kon maar niet begrijpen dat dit weer kon gebeuren en dat tijdens een kuur. Wat stopt die celdeling dan wel???! Het leek even alsof de ''Mola'' mijn leven overnam en ik niks te zeggen had.Het is zo demotiverend om elke dag een tegenslag te krijgen en om nooit eens te horen dat het beter gaat. Ik heb toen aangegeven dat ik na de laatste kuur wilde stoppen met de MTX en ik wilde kijken wat er zou gebeuren met het hCG-gehalte.Dit is toen ook gebeurt en op 10 mei 2017 werd ik gebeld dat mijn bloed was genormaliseerd. Het was geen 0, maar ''niet meer meetbaar''. Dit betekent dat het hCG-hormoon kleiner is dan 1. Dit is acceptabel dus mocht ik stoppen met de Methotrexaat.Dit nieuws was natuurlijk geweldig! Maar ik was nog steeds erg bang... Voor mij voelde het alsof er na elk positief bericht weer een nieuwe tegenslag zou komen.Mijn lichaam was inmiddels gewend aan de Methotrexaat en ondertussen was ik ook nog aan het ''ontzwangeren''. De combinatie van deze twee boosdoeners hebben voor veel ellende gezorgd. Ik kan niet uitleggen hoe het voelt om bijna elke dag of week in het ziekenhuis te lopen/liggen, maar ik kan je wel vertellen dat het slopend en vervelend is.Hoe voelt het om Methotrexaat te krijgen? Ik denk dat als je het nog nooit hebt meegemaakt of nog nooit een andere vorm van chemo hebt gekregen dat je het nooit gaat begrijpen. Ik ben ook blij als iemand het niet begrijpt want dat gevoel gun je niemand! Het doet pijn, het is slopend en het voelt alsof iemand je letterlijk gif voert. Je verliest letterlijk de controle over je eigen lichaam en het beïnvloedt je leven meer dan je denkt.

                                                                 Het is eindelijk voorbijOp donderdag 12 april mocht ik dan eindelijk voor de laatste keer naar het ziekenhuis voor de laatste controle. Onderweg achter op de fiets naar het Antoni van Leeuwenhoek bedacht ik me ineens dat dit dan de laatste keer was en ik er dan eindelijk echt vanaf was.1 jaar, 6 maanden en 5 dagen heb ik gewacht op dit moment. Ik had nooit gedacht dat dit moment nog zou komen omdat het allemaal zo lang duurde en er geen einde aan kwam.Eenmaal aangekomen mocht ik me voor de laatste keer melden en bloed laten afnemen. Voor de laatste keer een naald in mijn arm, voor de laatste keer afwachten op alle uitslagen en voor de aller laatste keer verbonden zijn aan medische onzekerheid.Het is voor mij wel een heel dubbel gevoel omdat ik er na al die tijd toch wel gewend aan ben geraakt. Door alle controles heb je toch altijd een stukje zekerheid en voel je je altijd wel veilig. Je ontvangt altijd een bevestiging van een arts waardoor je de angst van ''weer ziek worden'' minder voelt. Ondersteuning van een arts is het belangrijkste in dit proces.De volgende dag kreeg ik gelukkig al bericht met een positieve bloeduitslag.Na 1 jaar, 6 maanden en 5 dagen kon ik eindelijk goed nieuws delen..De AVL-arts heeft mij vandaag officieel gezond verklaard!! Het HCG-gehalte in mijn bloed is nu officieel niet meer meetbaar! Ik ben dus klaar met bloedonderzoeken, klaar met naalden in mijn lichaam en eindelijk klaar met onzekerheid en angst!In het begin had ik nooit verwacht dat ik dit ooit nog zou kunnen zeggen.. Maar ik ben weer gezond. Geen tumor, geen ziekte, geen chemotherapie meer... Maar GEZOND ZIJN!!Ik besef het nog steeds niet en ik weet dat dit ook nog wel een tijdje zal duren. Ik weet dat dit een belangrijke les is geweest en dat ik altijd met trots op dit moment kan terugkijken!Alle momenten van deze zware tijd staan voor altijd op mijn netvlies gebrand. Gelukkig vergeet ik ze vaak door alle liefde en steun die ik heb ontvangen.

Veel mensen volgen JamilaStory al vanaf het begin. Heb je meer vragen of opmerkingen? Stuur mij dan gerust een bericht of laat een reactie achter!Ik ga nu vooral alles doen waar ik zin in heb en genieten van elke minuut die ik heb. Ik ben mijn leven nog meer gaan waarderen en ik heb veel meer inspiratie uit het leven gehaald.

Ik ga zoveel mogelijk leuke dingen doen en ik neem jullie graag mee tijdens mijn reis!