Ik verloor mijn dochter aan een Partiële Mola-Zwangerschap

Op 7 november 2016 kreeg ik zoals gewoonlijk een controle tijdens mijn zwangerschap. Ik was al bijna op de helft, en zou even luisteren naar het hartje van mijn lieve dochter.  De verloskundige vond het raar dat mijn dochter zo stil was, en stuurde mij direct door naar de andere praktijk. Op dat moment vond ik het maar raar en wist ik niet waar ik aan moest denken. Mijn dochter stil? Dit moet een grapje zijn, want dat komt bijna nooit voor. Mijn dochter is altijd actief, en ik heb haar hartslag vanaf het begin altijd goed en duidelijk gehoord. Haar drukke bewegingen voelde ik al vanaf week 11.

Vandaag deel ik het uitgebreide verhaal met jullie!

De laatste echoEenmaal aangekomen in de echo-praktijk mocht ik gaan liggen, en werd er een echo gemaakt. De vrouw die mijn echo maakte reageerde geschokt, en stopte het beeld direct. Ik keek haar raar aan en vroeg: ''wat doe jij nou joh?'' en ik moest er nog bij lachen ook... ''Ik zie geen hartslag en beweging van de baby''... en ze liep zo de kamer uit om te gaan bellen. Ze stuurde mij naar huis, en ik kreeg te horen dat ik gebeld zou worden door het ziekenhuis.

Naar het ziekenhuisTwee uur later zat ik met mijn ouders in het ziekenhuis. Onderweg dacht ik nog: ''het kan toch ook een foutje zijn?''.. Ik dacht er eigenlijk heel luchtig over. Eenmaal op de gang aangekomen keek iedereen me aan, en ik had zelf eigenlijk nog helemaal geen besef. Ik was gewoon vrolijk, en dacht weer met goed nieuws naar huis te gaan. Na een kwartiertje wachten was ik aan de beurt. De Gynaecoloog keek al een beetje triest en gespannen, maar ik bleef positief. Ik mocht me voor de tweede keer uitkleden en gaan liggen voor een echo. Ik keek rechts met de gynaecoloog mee op het scherm, en zag mijn lieve kleine prinses. Ik genoot zo van het moment, dat ik niet eens zag dat ze niet meer bewoog en er geen hartactie meer te zien was op het beeldscherm. Ik genoot zo van het moment, dat ik niks om me heen meer door had en alleen maar naar haar kon kijken. Ik voelde me zo gelukkig.. Maar ineens hoorde ik ergens ver weg: "Mevrouw het spijt me maar het hartje van uw dochter klopt niet meer''. Ik bleef naar het scherm kijken, en besefte maar niet wat er aan de hand was. 

''Dit moet een fout zijn'' bleef ik maar herhalen... En ik duwde het apparaat van me af. Ik ging weer aan de tafel zitten, en de gynaecoloog wilde eigenlijk direct beginnen met uitleg.Ik was zo ver weg, en ik was zo in dromenland dat alles eigenlijk langs me heen ging. ''Mevrouw, u moet een dag kiezen om te gaan bevallen zodat wij kunnen zien waar dit is misgegaan"..... BEVALLEN? IK?Ik dacht het niet... Snijd haar er maar uit!De gynaecoloog vertelde ook direct dat dat geen optie was, en ik ''natuurlijk'' moest gaan bevallen.Ik wilde niet eens meer luisteren, en er ging een kraan van tranen open. Na enkele minuten rust, opstaan, rondjes lopen en nadenken wilde ik weer gaan zitten om verder te praten. Ik wilde eigenlijk helemaal niet beseffen dat dit echt waar was, en deed maar alsof ik het allemaal begreep. Maar ik dacht: wat moet ik nog begrijpen? Ze is toch al dood?We hebben ervoor gekozen dat ik de volgende ochtend direct ingeleid zou worden, want ik kon niet leven met de gedachte dat ik met een overleden kind in mijn buik rondliep. De gynaecoloog schreef een pil voor, die ik in de avond in moest nemen. Deze pil zou ervoor zorgen dat alles alvast een beetje in gang zou komen voor de volgende dag.

De laatste avond samenThuis aangekomen probeerde ik van de laatste momenten met mijn buik te genieten. Ik ben in een warm bad gaan zitten, en probeerde te bidden en te genieten met mijn prinses.Ik kon het maar niet beseffen, en heb eigenlijk geen traan meer gelaten sinds het ziekenhuis. Het leek op een gewone avond, en ik had helemaal niet door wat mij de volgende dag zou overkomen. Achteraf gezien ben ik hier blij om, want anders zou ik het ook niet meer durven.Eenmaal boven aangekomen heb ik mijn tas ingepakt, de laatste foto's van mijn buik gemaakt, spulletjes gezocht voor mijn dochter en die verschrikkelijke pil ingenomen.Twee uur later ben ik gaan liggen en heb ik het denken opgegeven. Die avond ben ik voor de laatste keer met mijn dochter in mijn buik in slaap gevallen.

8 november 2016De volgende dag werd ik eerder wakker dan mijn wekker. Ik was erg moe, en voelde de misselijkheid opkomen. Onder de douche besefte ik ineens dat dit een speciale dag zou moeten zijn, maar dit liep heel anders dan gepland.Hoe zou mijn dochter eruit zien? Zou haar hartje ineens weer beginnen met kloppen? Is dit allemaal een droom?? Het is zo raar om je voor de laatste keer bewust moeder te voelen, want je weet al dat dit anders gaat aflopen.Toen ik om 08:00 van de trap afliep met mijn tas ging de deurbel. Daar was mijn moeder! Ik heb die dag ervoor besloten dat ik geen andere dag wilde dan normaal. Ik wilde dat iedereen gewoon in het ziekenhuis was, want anders zou ik misschien inzakken of instorten. De dokter vertelde al dat het met weeënopwekkers heel lang kon gaan duren. Daarom wilde ik liever mensen om me heen! Afleiding en steun is eigenlijk altijd wel fijn. In de auto was het telkens erg stil. Ik denk dat iedereen dacht: ''we laten haar wel even met rust''.

In het ziekenhuis aangekomen moest ik me van de gynaecoloog melden bij de afdeling verloskamers, en daar zou ik mijn eigen kamer krijgen.Op de gang kreeg ik voor het eerst weer tranen in mijn ogen, en mijn hele lichaam begon te tintelen. Vanaf dat moment had ik het ijskoud, en heb ik het ook niet meer warm gekregen. Maar ik bleef positief!De verpleegster die ons ontving was heel lief, en zij stelde me al aardig gerust.Ze liet me de kamer zien en begon met de uitleg van de bevalling. Toen ik het woord ''infuus'' hoorde werd ik al misselijk... Ik ben moeilijk prikbaar en het gaat altijd fout. Ze stelde mij een aantal vragen en ondertussen was ik mezelf aan het installeren op mijn bed.''Mevrouw wilt u voor de zekerheid nog een keer een echo?'' zonder twijfel en zonder na te denken schreeuwde ik: ''JA!''Nadat het infuus werd geplaatst mocht ik nog even naar mijn prinsesje staren. Ze lag er zo lief, stil en vredig bij. Er was geen hartactie te zien, en nu kon ik het dan ook echt opgeven. Ik moest me nu 100% voorbereiden op de bevalling.Het opwekken van de bevallingRond 10:00 heb ik de eerste pil gekregen om de weeën op te wekken. Deze pil werd vaginaal ingebracht door de verloskundige. Ik voelde hier niet veel van, maar vond het op dat moment niet prettig om te ervaren.Rond 12:00 in de middag begon ik een apart gevoel te krijgen in mijn onderbuik. Voor de vrouwelijke bezoekers die dit nu lezen, je kan deze buikpijn ervaren als de pijn die je voelt in je onderbuik tijdens het begin van je menstruatie. Ik moest van de verpleegster een mandje uitkiezen, waar ik mijn dochter na de bevalling in kon leggen. Dit vond ik pas echt een raar idee.. Normaal kies je een Maxi-Cosi uit voor je kind, en geen mandje om haar in te leggen. Uit ongemak begon ik rondjes te lopen in de kamer, en ik wist dat de tweede pil het proces direct zou versnellen.Een paar uur later mocht ik eindelijk de tweede pil. Op dat moment had ik nog helemaal geen ontsluiting. Na een halfuur nam de pijn alleen maar toe, en kon ik niet eens meer op bed blijven zitten. Ik bleef maar rondjes lopen. De pijn was niet meer te houden, en mijn zus die bij me op de grond zat probeerde me te kalmeren. De verloskundige en zusters kwamen bij me kijken, en stelde een ruggenprik voor omdat ik nog geen ontsluiting had. Ik ben zelf tegen een ruggenprik, en bleef maar aangeven dat ik geen prik wilde. Ik heb een tijdje gepraat met de verloskundige, en door alle drukte in mijn hoofd gaf ik haar toestemming om toch de ruggenprik door te zetten. Ik heb toen een halfuur gewacht, maar kreeg te horen dat de anesthesist nog bezig was en ik dus nog even moest wachten. Dit was voor mij onmogelijk door de heftige pijn, en ik bleef de verloskundige maar bellen. Uit frustratie ben ik zelf maar in bed gaan liggen, en heb ik aangegeven dat ik druk in mijn onderbuik voelde. De verloskundige zei dat ik nog niet kon persen omdat ik geen ontsluiting had, maar mijn gevoel zei heel iets anders. Op dat moment voelde ik echt dat mijn dochter eruit moest, en ik heb toen zelf besloten dat ik moest bevallen.

De bevallingMet behulp van mijn moeder en zus begon ik aan een heftige bevalling. Ik wist niet hoe mijn dochter eruit zou zien, en hoe ze eruit zou komen. De verloskundige en de verpleegster bleven roepen dat ik het super goed deed, maar op dat moment voelde ik dat echt niet. Ik kon het allemaal niet meer, en ik wilde echt opgeven en in tranen uitbarsten. Na meerdere malen hard persen, huilen, zweten en schreeuwen hoorde ik een heftig geluid en voelde ik het water spuiten.Daar was mijn prinses, ze was er eindelijk. Ik kon maar even kijken, en besefte dat ik gewoon moeder was geworden.Haar placenta kwam niet gelijk mee, en er kwam gelijk een gynaecoloog binnen met een apparaat voor een echo. Vanaf dat moment ging alles heel erg snel. Ik voelde weer weeën opkomen, en perste zo hard dat er een deel van de placenta loskwam. Ik schrok zo erg, want zo'n placenta heb ik nog nooit eerder gezien. De placenta leek op een kapot gegooide druiventros. Iedereen keek geshockt, en er werd direct een echo gemaakt. De gynaecoloog gaf aan dat ik nog niet helemaal schoon was, en dat curettage met spoed nodig was.Het wachten duurde zo lang, en ik mocht niks innemen voor de operatie. De weeën waren zo heftig, dat ik bloed en stolsels bleef verliezen. Iedereen bleef matjes verschonen, en de bloedmatjes werden gewogen op een weegschaal.Mijn vader kwam ook ineens de kamer binnengelopen, waardoor de emoties nog hoger opliepen. Ik had mijn dochter in mijn armen, en dekte uit angst haar lichaam en gezicht af omdat ik niet wilde dat hij haar zo zag.Ik was bang dat mensen bang zouden zijn, en ik wilde haar echt beschermen tegen de buitenwereld. Ze was namelijk nog zo klein en kwetsbaar. Ik heb nog nooit in mijn leven zo veel rust en stilte gezien of gevoeld bij een persoon.Toen het tijd was om naar de OK (operatiekamer) te gaan was ik zo opgelucht, maar ik wilde mijn dochter niet achterlaten.Ze lag er op dat moment zo rustig en vredig bij, en ze lag eindelijk in een doek in haar eigen mandje te rusten.Toen ik om 23:00 uit mijn narcose kwam werd ik door de zuster van mijn afdeling opgehaald. Ik had het na een lange dag eindelijk weer warm. Dit kwam door de verwarmde dekens die om me heen waren geslagen door de verpleegsters.

De zuster vertelde dat ze voetafdrukjes van mijn dochter haar voetjes wilde maken, maar dat ze daar te kwetsbaar voor was. Toen ik aankwam hebben ze haar op een verkoelend matje gelegd, zodat ik haar nog heel even bij me kon houden.

Ik was eindelijk weer rustig, dus ik kon voor het eerst rustig tijd doorbrengen met mijn dochter. Ik heb haar mandje onder mijn arm genomen, zodat ik nog even naar haar kon staren en rustig aan afscheid van haar kon nemen.Mijn ouders zijn om 23:30 naar huis gegaan, en hebben toen ook afscheid van mijn dochter kunnen nemen. Ik heb toen de laatste minuten met haar doorgebracht. Ik heb de zusters van de nachtdienst toen opgebeld, en aangegeven dat ze haar mee moesten nemen. Ik wilde namelijk niet dat haar lichaampje zou veranderen. Doordat ze zo kwetsbaar was zag je al snel verkleuringen, en haar lichaampje begon al langzaam met lekken.Ik heb haar geknuffeld, en de zusters van de avonddienst hebben haar toen naar de koelcel gebracht. Op dat moment voelde ik me heel leeg, en greep ik automatisch naar mijn buik... Die ik niet meer had. De zusters hebben mij omgekleed, en hebben me geholpen met plassen. Ik mocht ook eindelijk weer wat drinken/eten.De nachtzuster is in de nacht nog even bij me geweest om me te helpen met plassen en om nog even met me te praten over de situatie. Dit vond ik erg prettig, want ik vond het best lastig om maar in bed te gaan liggen en te gaan slapen. Die avond ben ik in met moeite zonder mijn dochter in slaap gevallen. Dit was voor mij een levende nachtmerrie.

Mola? Wat is dat?De volgende ochtend ben ik wakker geworden in het ziekenhuis.Er stond direct een verpleegster naast me die bloed kwam afnemen. Ik was zo in de war en ik schrok zo erg dat ik op de bel drukte om te vragen waar mijn dochter gebleven was. Ik kreeg te horen dat ik niet meer naar haar toe kon omdat ze al naar het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis in Amsterdam was gebracht voor onderzoek. Ik was erg verdrietig maar ook erg blij dat ze gingen onderzoeken wat er met ons aan de hand was. Er werd ook direct op de deur geklopt door een mannelijke gynaecoloog en zijn assistente. Hij gaf aan dat de bloeduitslagen binnen waren en hij even met mij wilde praten.''Wij hebben uw bloed onderzocht en wij troffen een HCG gehalte aan van 400.000''. Even voor de duidelijkheid: HCG is een (zwangerschaps)hormoon dat tijdens een zwangerschap door de placenta wordt geproduceerd. Dit gebeurt vanaf het moment dat de bevruchte eicel zich in de baarmoeder nestelt. HCG vinden we in het bloed en in de urine.Hij heeft mij toen uitgelegd dat dit direct opgemeten is na de bevalling op 8 november. De uitslag van 9 november was rond de 300.000 en dus binnen een dag best flink gedaald. Hij heeft mij toen uitgelegd wat HCG inhoud en dat mijn HCG-gehalte naar 0 moest dalen.Omdat HCG te vinden is in het bloed hebben wij afgesproken dat ik elke week bloed zou prikken in het ziekenhuis. Dit is eigenlijk een vervolgonderzoek. De gynaecoloog gaf aan dat de artsen dachten aan een ''Partiële Mola-zwangerschap''. De gynaecoloog die twee dagen ervoor een echo maakte dacht dit ook, maar mocht nog geen uitspraak doen. Deze gynaecoloog mocht ook nog geen uitspraak doen maar hij zei dat het hele team het eigenlijk al 99% zeker wist. Ik had namelijk al alle symptomen. Ik vroeg me af waarom ze dit niet zeker wisten, maar kreeg te horen dat ik moest wachten op de uitslagen van het onderzoek in Amsterdam. Ze hebben het lichaam van mijn dochter en een stuk van de placenta meegenomen. Dit kon een aantal dagen duren, dus ik had nog geen duidelijkheid over de situatie, mijn gezondheid en de omstandigheden van mijn dochter. De artsen wisten inmiddels ook dat ik tijdens en na de bevalling ongeveer 4 liter bloed zou zijn verloren. Dit is allemaal bijgehouden. Het enige wat ik nog wel weet is dat ik tot de operatie veel pijn heb gehad en daardoor inderdaad veel bloed heb zien stromen. Dat het zoveel was wist ik niet! Bijna iedereen die bij de bevalling was heeft waarschijnlijk na die dag ook een nieuwe lievelingskleur.. Rood!

Naar huis zonder dochterToen de artsen klaar waren met de uitleg mocht ik gaan douchen en me klaar maken om naar huis te gaan. Ik was opgelucht dat ik weg mocht maar vond het ook best eng.Ik was nog te zwak dus ik moest geholpen worden met douchen en aankleden. Ik merkte dat ik echt heel moe en zwak was en heb dit ook aangegeven. De arts gaf aan dat ik genoeg bloed produceerde en bloedtransfusie dus gelukkig niet nodig was. Toen ik klaargemaakt was kwamen de artsen en verpleegsters afscheid van me nemen. Er werd toen gevraagd of ik via de achterdeur wegwilde zodat ik me niet ongemakkelijk zou voelen. Ik lag op de kraamafdeling dus ik zou bijvoorbeeld zwangere vrouwen of baby's kunnen tegenkomen. Ik heb voor de bevalling besloten dat ik altijd positief zou blijven! Ik heb mijn zus gewoon gevraagd om me met de rolstoel naar de ''normale'' uitgang te begeleiden want zwangere vrouwen ga ik de rest van mijn leven toch wel tegenkomen.Nu ik dit schrijf ben ik nog trots op mezelf ook! Ik ben blij dat ik die keuze heb gemaakt! Eenmaal thuis aangekomen heb ik mijn woonkamer een beetje ingericht als een mini-ziekenhuis. Ik hield alle cadeautjes en de spullen van mijn dochter ook dichtbij me. Ik was nog te moe om overal naar toe te lopen en wilde niet telkens andere mensen lastigvallen. Thuis voelde ik me weer op mijn gemak maar ik was toch bang dat er iets kon gebeuren. Ik heb alles namelijk niet bewust en nuchter meegemaakt.Die dag heb ik gewoon mijn rust genomen en begon ik rustig aan weer wat te eten en te drinken. Ik heb namelijk al die weken niks binnen kunnen houden. Alles wat ik at en alles wat ik dronk kwam er standaard weer uit waardoor ik altijd duizelig en slapjes was. Ik ben vanaf mijn zwangerschap tot de laatste dag ongeveer tussen de 10 en 20 kg afgevallen. De dagen na mijn bevalling kreeg ik last van de borstvoeding die ik natuurlijk wel gewoon had aangemaakt. Ik heb na mijn bevalling hier wel een pilletje voor gekregen, maar de pijn bleef maar komen en ik lekte regelmatig wat druppeltjes in mijn BH/kleding. Je merkt nu echt dat je kind er niet is want je hebt geen klein baby'tje om die overtollige borstvoeding aan te geven. Ik bleef dus achter zonder kind, maar wel met borstvoeding en hoge/sterke hormonen. Doordat mijn HCG zo hoog was bleef ik me misselijk en zwanger voelen. Je lichaam is dan wel leeg maar voelt zich nog wel zwanger en gefrustreerd.

De crematie De dagen nadat ik thuis kwam heb ik uitgerust en gewacht op het verlossende telefoontje. Op vrijdag 11 november werd ik eindelijk verlost. Het ziekenhuis belde met de mededeling dat mijn prinses weer veilig was aangekomen op de locatie. Ze hebben haar onderzocht en weer teruggebracht naar het mortuarium. Ik mocht haar dus eindelijk komen ophalen. Het crematorium had pas weer plek op dinsdag 15 november. Zij moest tot die tijd in een koelcel blijven en die had ik niet. Ik kon haar dus helaas niet eerder ophalen of vasthouden. 

Ik kon ervoor kiezen om haar in het ziekenhuis te laten en haar te laten cremeren met andere baby's, maar ik wilde haar een eigen crematie en moment geven.Vanaf dat moment heb ik mijn rust genomen om een beetje stabiel te worden zodat ik haar zelf kon dragen en haar zelf naar het crematorium kon brengen.Deze dagen duurde lang en ik leefde naar het moment toe om haar weer vast te houden.Het bekijken van haar foto's, filmpjes en het branden van kaarsen was het enige rustgevende tijdens deze dagen. Op deze dag begon ik officieel met rouwen.

Na een week wachten mocht ik eindelijk mijn dochter ophalen in het ziekenhuis.Ze was al een paar dagen eerder teruggebracht naar het ziekenhuis, maar het crematorium had nog geen plek. Ik kon haar niet eerder ophalen omdat haar lichaam in het mortuarium moest blijven. Dit vond ik erg jammer maar thuis heb je natuurlijk geen koelcel.. De crematie zou om 13:30 beginnen maar ik ben haar eerder gaan ophalen uit het ziekenhuis zodat ik nog wat tijd met haar kon doorbrengen en op mijn eigen tempo afscheid van haar kon nemen.Ik mocht me weer melden bij de afdeling verloskamers. Iemand van de afdeling had mij al gebeld dat ze mijn dochter klaar zouden zetten in een aparte kamer en ik haar daar voor het eerst kon zien. Ik kreeg te horen dat mijn dochter was afgedekt met de doeken die ik zelf had uitgekozen. Ik kon haar hierdoor niet meer zien. De artsen die haar hebben onderzocht hebben in haar gesneden en dat was geen prettig beeld volgens de artsen.Ik vond het heel lastig om te horen dat ik mijn dochter dus echt nooit meer zou zien. Achteraf ben ik wel blij, want ik wilde liever het beeld in mijn hoofd houden van de laatste keer dat ik haar zag. Toen lag ze er zo vredig en mooi bij.Ik heb haar in mijn armen genomen en ik heb haar zelfstandig mee naar buiten genomen. Ik heb wel een doek omgedaan zodat niemand haar verder kon zien en zodat ik haar kon beschermen tegen de buitenwereld. We mochten het ziekenhuis verlaten via een speciale uitgang.Buiten zag ik mensen wel vreemd kijken en ik voelde hun ogen in mijn rug branden.Onderweg naar het crematorium zat ik op de achterbank met het mandje op mijn schoot. Ik hield haar stevig vast en genoot van de laatste momenten met haar in mijn armen.Toen we uitstapte leek de weg naar het crematorium ver weg en ik bleef maar naar haar kijken. Ik was zo trots op haar en het was zo fijn om haar weer vast te kunnen houden.Toen we binnenkwamen stond de begeleidster klaar om ons te ontvangen. We mochten haar zelf neerzetten in de kamer waar het afscheid zou plaatsvinden.

Het afscheid duurde in totaal 20 minuten. De eerste minuten duurde zo lang dat ik niet meer zo goed wist wat ik moest doen in de ruimte. Ik heb toen gevraagd of mensen nog even bij haar wilde zitten om afscheid te nemen. Er werd toen veel gehuild en gesproken. Toen ik zag dat de tijd bijna om was heb ik haar in mijn armen genomen en hield ik haar stevig vast. Ik voelde een enorme pijn en verdriet in me opkomen.Ik hoorde in de verte de hakken van de medewerkster van het crematorium. Ze opende de deur en gaf aan dat het tijd was om afscheid te nemen van mijn dochter. Ik voelde mijn hart in duizenden stukjes breken en ik barstte in tranen uit. Ik voelde de hand van mijn vader op mijn schouder en hij fluisterde ''geef haar maar Jamila.. Het is goed''. Hoe voelde dit? Dit kan ik jullie niet eens uitleggen. Dat gevoel was zo onmenselijk.Tijdens het intakegesprek vroeg de medewerkster of wij samen met de familie de kamer uit wilde lopen of dat zij mijn dochter moest komen halen. Ik heb er toen voor gekozen om haar zelf aan de medewerkster te geven want ik wilde niet weglopen en mijn dochter de rug toekeren. Ik wilde haar weggeven aan de medewerkster als een echte moeder want dit was wel het laatste wat ik voor haar kon doen. En dat verdiende zij ook...

Toen ik haar moest loslaten voelde ik me zo slecht. Het voelde letterlijk als een scheiding.

Afscheid nemen van je kind en weten dat je hem/haar nooit meer terugziet... Dit gun ik niemand! Het is zo oneerlijk om afscheid te nemen van degene die je met liefde hebt gedragen. Je voelt je tegelijkertijd ook zo mislukt en gebroken.Toen ik thuis aankwam ben ik direct de laatste zaken gaan regelen en gaan rusten.Aan het einde van de dag ging mijn telefoon. Ik had afgesproken dat de medewerkster van het crematorium mij zou bellen als het hele proces was afgerond. Ze vertelde mij dat de crematie goed was gegaan en dat ze alles ging regelen zodat we haar snel weer konden ophalen. Ook vertelde ze mij dat mijn dochter sterke botjes had en ze erg moeilijk verdwenen.Ze zou ervoor zorgen dat het as in mijn zelfgekozen urn geplaatst zou worden zodat ik haar een week later weer kon komen ophalen.

Toen wij een aantal dagen terugkwamen in de spreekkamer van het crematorium zat dezelfde medewerkster tegenover me. Ze haalde de urn uit een tasje en maakte hem open. In de urn zat een klein doorzichtig mapje met daarin wit/grijs poeder. Het is echt heel raar om je dochter terug te zien als as in een urn. Ze is pas uit je gekomen en nu is ze ineens alleen nog maar poeder..We hebben haar mee naar huis genomen en daar heb ik een speciaal hoekje voor haar gemaakt. Zo kan ik altijd naar haar kijken en kaarsjes voor haar branden.

Het vervolgtrajectOp woensdag 28 november mocht ik eindelijk naar het ziekenhuis voor de uitslag.Ze hebben een stuk van de navelstreng en de placenta meegenomen naar het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis voor onderzoek. Mijn bloed is onderzocht in het lab van het Academisch ziekenhuis in Nijmegen. Precies 20 dagen na mijn bevalling had ik een Poli-afspraak in het ziekenhuis en daar zouden ze dan waarschijnlijk ook eindelijk de uitslagen binnen hebben. Toen ik bij mijn arts aankwam had ze inderdaad de uitslagen en dat gaf me eindelijk een gerust gevoel. Ik dacht er elke dag wel aan... Wat is er aan de hand? Wat is er mis met mij?De arts vertelde dat hun voorgevoel inderdaad wel goed zat en dat het inderdaad ging om een Partiële Mola-Zwangerschap. Ze wisten het eerst niet zeker, maar nu was het duidelijk te zien. Ik had hier nog nooit van gehoord en ik keek haar ook aan alsof ze chinees sprak.

De uitleg die ik vervolgens kreeg leg ik even in het kort aan jullie uit:Wat is een Partiële Mola-Zwangerschap? Een Mola-Zwangerschap kan gezien worden als een bijzondere vorm van een niet goed aangelegde zwangerschap. Dit word ook wel een gedeeltelijke Mola Hydatidosa genoemd.Het woord ''Mola'' is afkomstig uit het Latijn en betekent ''Massa''.Het woord ''Hydatidosa'' komt van het Griekse ''Hydatis'' dat ''druppel water'' betekent. De vorm van de cellen doet je dus denken aan een druiventros of een massa met druppels water. Bij een Mola-Zwangerschap is er sprake van een onjuiste celdeling. Bij een Partiële Mola-Zwangerschap wordt één eicel bevrucht door twee spermacellen. Na deze bevruchting is er teveel aan genetisch materiaal van de vader aanwezig. Daarnaast is er ook nog genetisch materiaal van de moeder aanwezig. Hierdoor is de hoeveelheid genetisch materiaal in de cel verhoogd. Bij een Partiële Mola-Zwangerschap is er een vrucht aanwezig die in de meeste gevallen niet levensvatbaar is.De moederkoek groeit wel gewoon door en blijft zwangerschapshormoon (hCG) produceren. Zeer kenmerkend voor een Mola-Zwangerschap is het zeer hoge hCG-gehalte. Meestal zijn er bij een Mola-Zwangerschap geen bijzondere of ernstige klachten. Gewone zwangerschapsverschijnselen zoals moeheid, misselijkheid en hevig braken komen wel vaak voor. Als de zwangerschapsduur vordert, neemt de kans op vaginaal bloedverlies toe. Zelf heb ik weken lang overgegeven en had ik in de eerste weken al last van bloedverlies.

Hoe wordt een Partiële Mola-Zwangerschap ontdekt?Een Mola-Zwangerschap wordt vastgesteld bij een echoscopisch onderzoek.Bij het maken van een echo worden inplaats van een vruchtzakje met een embryo en een kloppend hartje vele kleine blaasjes gezien die de baarmoeder opvullen. Soms is bloedverlies via de schede de reden voor het echoscopisch onderzoek, soms wordt het hartje niet gehoord of lijkt de baarmoeder te groot voor de duur van de zwangerschap. Ook kan het bij toeval worden ontdekt bij echoscopisch onderzoek dat om een andere reden gedaan wordt. Bij mij was het tijdens een afspraak bij de verloskundige.

Waardoor een Mola-Zwangerschap wordt veroorzaakt is niet bekend. Het is dan ook niet te voorspellen waarom en welke vrouw dit zal overkomen. Een Partiële Mola-Zwangerschap komt voor bij 1 op de 20.000 zwangerschappen.Dit nieuws kwam hard aan en ik dacht direct dat er iets goed mis was met mij. Ik had wel veel op internet gelezen maar nu wisten ze het zeker en werd het ook ineens heel serieus.Op internet had ik ook al gelezen dat je van een Mola-Zwangerschap kanker kon krijgen. Maar wat was hier allemaal van waar? Ik vroeg dit direct aan de dokter en zij gaf mij de volgende uitleg:

Na je bevalling is er direct een curettage gedaan. We hebben geprobeerd om zoveel mogelijk Mola-blaasjes te verwijderen uit de baarmoeder. Soms verdwijnen de Mola-blaasjes niet uit de baarmoeder of groeien ze zelfs weer aan. Ook kan de Mola zich via het bloed naar de longen uitbreiden of met hoge uitzondering naar anderen organen. In deze gevallen spreekt men van een Persisterende trofoblast (aanwezig blijvend Mola-weefsel).Bij een Persisterende trofoblast daalt de hCG (zwangerschapshormoon) onvoldoende. Meestal zijn er geen klachten, maar soms treden er weer zwangerschapsverschijnselen op of is er vaginaal bloedverlies. Het komt een enkele keer voor dat de Mola zich naar de longen uitbreidt. Daarom wordt er altijd ter controle een longfoto of een CT-scan gemaakt.Een persisterende trofoblast kan gezien worden als een voorstadium van een kwaadaardige aandoening. Daarom is chemotherapie (een behandeling met celdodende medicijnen) waaronder methotrexaat noodzakelijk. Deze wordt poliklinisch gegeven.Het woord ''kanker'' was dus een beetje overdreven... Maar alles wat je op het internet leest komt op dat moment zo hard aan. Ik ben geen voorstander van het internet, maar omdat ik zo lang moest wachten en het woord ''Partiële-Mola'' had gehoord ben ik toch maar gaan rondneuzen op het internet voor wat informatie. Mijn hCG was wel weer iets gedaald, maar nog wel aan de hoge kant. De arts vertelde mij dat ik vanaf nu elke week bloed moest prikken zodat ze mijn hCG-waarde konden controleren. De hoeveelheid van dit hormoon geeft informatie over de activiteit van de achtergebleven Mola-blaasjes. In het begin gebeurt dit onderzoek wekelijks en daarna maandelijks.

Voor mij was dit allemaal nog steeds heel onduidelijk en ik begreep het nog steeds niet. Waarom moet dit bij ons gebeuren? Als het zo zeldzaam is, waarom gebeurt het dan precies bij mij? Wat gaat er nu gebeuren? Gaat mijn hCG wel dalen?Ik wist het allemaal even niet meer en omdat ik me zo slecht voelde dacht ik dat mijn hCG gewoon aan het stijgen was en ik dus die Trofoblastziekte zou krijgen.Ik probeer altijd positief te blijven en ben dus gewoon het traject ingegaan. Ik probeerde alles te vergeten door positieve dingen te doen en veel uit te rusten.

Wil je weten hoe dit afloopt? In het volgende deel vertel ik jullie over mijn Trofoblastziekte!