Do happy endings come after a story with lots of ups-and-downs?

Ik ben mijn verhaal vorige keer gestopt na die vreselijke zondag 8 oktober, de dag waarop Léonie een tweede keer een klaplong had gekregen… Ons baby’tje is ondertussen 11 dagen oud maar van een roze wolk is duidelijk (nog?) geen sprake.

Maandag 9 oktober 2017

Vanaf de volgende dag zijn we dus weer richting UZA in Edegem beginnen bollen, wat jammer genoeg nog 2 volledige maanden zou gaan duren. De gebeurtenissen van de vorige dag spelen nog in onze hoofden terwijl mijn vriend en ik in de auto zitten. Verschillende dokters en verpleegkundigen laten blijken hoe verbaasd ze zijn om ons terug te zien… Ook voor hen was dit toch wel een ongewone situatie en dit had echt niemand verwacht. Naast de klaplong heeft Léonie nu ook veel last van slijmpjes en heeft ze een zware longontsteking opgelopen. We zullen geduld moeten hebben want ze zal hier toch een tijdje van moeten herstellen. Geduld, geduld en nog eens geduld… Een woord dat tot voordien niet echt in mijn woordenboek stond. Hopelijk kunnen we ons mini-meisje ooit écht mee naar huis nemen.

De volgende dagen was er niet meteen veel beterschap. Een nieuwe foto van haar longetjes had namelijk aangetoond dat de klaplong toch weer was toegenomen en dat hierdoor de zuurstof in haar bloed ook weer was gedaald. Een tweede drain werd geplaatst in haar kleine lichaampje. Die had al wel meteen effect gehad waardoor ze terug stabieler was geworden.

Stabiel is opnieuw een belangrijk woord geworden voor ons én stabiel is goed, zeggen wij elkaar constant. Elkaar moed blijven inspreken was het enige wat we momenteel konden doen… Het werd snel duidelijk dat we nog een hele lange weg hadden af te leggen toen als klap op de vuurpijl een 3de klaplong optrad bij Léonie. Vreemd genoeg konden we op dat moment zelfs niet meer emotioneel reageren omdat we de laatste weken al zoveel te verduren hadden gekregen. Ik begon mezelf vooral heel veel dingen te verwijten , voelde me echt geen goede mama voor Léonie maar oh, wat had ik al weken zo’n schrik om mijn kindje te moeten verliezen…

De dagen en weken die daarop volgen verlopen met ups-and-downs, maar over het algemeen redelijk rustig. Er worden verschillende (ct-)scans gedaan om te bekijken of er geen dieper liggende longproblemen aan de oorzaak van de klaplongen liggen. Léonie wordt ondertussen nog steeds beademd, krijgt zware pijnmedicatie via infusen en ook de voeding krijgt ze via een maagsonde binnen. Typische termen – die ouders die ooit op de NICU-afdeling doorbrachten zeker kennen- zoals neusbrilletje en CPAP passeren allemaal de revue.

Beetje bij beetje verdwijnen de draadjes en mogen we kleine Léonie -die nog steeds amper 2 kilo weegt- een eerste papflesje en badje geven. Dit lijkt allemaal zo normaal, maar het heeft voor ons een maand geduurd om dit allemaal zelf eens te kunnen doen. We genieten eens zo hard van deze momenten en blijven elke dag opnieuw met veel moed en liefde naar het UZA rijden. Achteraf kunnen we wel zeer blij zijn dat de ‘automatische piloot’ in ons zo goed heeft blijven werken.

Alles leek (eindelijk) beter te gaan, maar wanneer de dokters nog eens een foto namen van Léonies long werd dit toch onverwachts tegengesproken. De foto toonde steeds meer zwarte vlekken, wat ook zij moeilijk konden verklaren. Zeer frustrerend en beangstigend, want als zelfs professoren en dokters dit al niet kennen, wie dan wel? Ging het dan toch allemaal niet zo goed als we dachten? Die verdomde twijfel en paniek sloeg weer volledig toe bij ons allemaal….

17 november 2017

Op 17 november – Wereldprematurendag- was er een gesprek met een chirurg gepland die Léonie ook al enkele weken mee in het oog hield. Tijdens dat gesprek werd nogmaals duidelijk dat ons dochtertje iets zeldzaams leek te hebben, maar de dokters konden het zelf nog niet benoemen. Een operatie zou meer duidelijkheid moeten brengen…

Op dat moment gingen er ook weer duizend vragen door mijn hoofd. Zou Léonie dit wel aankunnen nu ze nog zo klein is? Ze woog op dat moment nog altijd maar +/- 3,50kg. Zou ze misschien een volledige long kwijtspelen? Zou ze ooit kunnen sporten? Of zou ze erg beperkt door het leven moeten gaan? Het was vooral chaos in onze hoofden en de tijd zou alles hopelijk wel uitwijzen... Later werd ons verteld dat dé operatie zou doorgaan op 18 december 2017, een datum waar niemand van ons dus naar uitkeek.

Léonie zelf bleef het ondertussen eigenlijk -een beetje tegen alle verwachting in- beter en beter doen. Ze ademde al een tijdje volledig zelfstandig, kwam goed bij in lengte en gewicht, dronk haar flesjes mooi leeg dus des te moeilijker was het voor ons om te vatten dat ze daar binnenkort op die vreselijke operatietafel zou liggen…