Zayn heeft epilepsie

Ik wil jullie uiteraard alle mooie kanten laten zien van het hebben van een kindje met down, maar ook realistisch zijn en de wat mindere kanten ervan delen. Ik hoop mensen na te gaan laten denken over het wel of niet laten weghalen van een baby met een bepaalde beperking naar aanleiding van een NIPTtest. In het ziekenhuis zul je alle risico's en negatieve kanten horen. Zayn en ik (Raisa) laten jullie graag de andere kant zien. Volg ons: www.instagram.com/down.withzayn

Toen Zayn bijna 5 maanden oud was, ging alles eigenlijk helemaal zijn gangetje. Ik had het feit dat Zayn Down had al lang verwerkt en een plekje kunnen geven. Het ziekenhuis stond eigenlijk versteld van zijn spierontwikkeling en Zayn liep qua ontwikkeling eigenlijk hetzelfde als ieder andere baby van 5 maanden. Ik oefende veel thuis met hem. Legde hem vaak op zijn buik zodat zijn nek sterker werd. Het was een vrolijke baby die veel lachte en zelden huilde, alleen als hij de borst wilde kon hij een beetje dreinen.

Tot op een dag mijn moeder en ik met hem aan het wandelen waren en hij wat gekke bewegingen achter elkaar maakte. Hij gooide beide handjes in de lucht en dit ongeveer 12 keer achter elkaar. We dachten dat hij een nieuw 'trucje' had geleerd, maar toch twijfelde we of hij het wel leuk vond. Normaliter zou hij er namelijk bij lachen als hij iets nieuws kon. Er verstreken een aantal dagen waarbij hij zijn nieuwe 'trucje' niet meer liet zien. Tot op een dag dat Zayn aan mijn borst lag en hij tijdens het drinken weer met zijn armpjes krampachtig naast zijn hoofdje strekte en zijn ogen naar boven draaide. Dit herhaalde zich ook weer ongeveer 15x. Daarna begon hij heel hard te huilen. Maar huilen deed Zayn zelden, ik zag gelijk dat dit niet 'oke' was en vermoede zelf direct epilepsie. Ik belde de huisarts op en kon gelukkig die zelfde dag gelijk komen. Ik legde de situatie aan haar uit en ze ging een spoedafspraak maken in het ziekenhuis waar wij ook ons vaste 'downteam' hadden. Dag erna konden we er terecht gelukkig. Diezelfde dag heeft hij nog 2 aanvallen gehad. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen kregen we een EEG scan (Een EEG is een onderzoek waarbij hersenactiviteit elektrisch wordt gemeten). Zayn kreeg een soort mutsje op met allemaal dopjes in zijn hoofd. Kind was zo hard aan het huilen, dit ging door merg en been, ook omdat ik zo niet gewend was dat Zayn echt huilde. Na de scan van een half uur moesten we in een kamertje wachten op de neuroloog. Het leek wel uren te duren. Zayn nog even aan de borst gelegd als troost. Daar kwam de neuroloog. Hij zei me dat hij dacht dat Zayn het syndroom van West had.... ik dacht bij mezelf (wat?! Nog een syndroom?!) Ik had er nog nooit van gehoord. Schijnbaar komt het bij 9 procent van de gevallen voor bij kinderen met Down. De professor vertelde me dat Zayn door deze vorm van epilepsie zich niet meer verder zou kunnen ontwikkelen. Het was 'te druk' in zijn hoofdje met alle hersenactiviteit. Tijdens het gesprek kreeg Zayn weer een aanval. (Hier was ik eigenlijk wel 'blij' mee, want hierdoor wist de arts dat het zeker om deze vorm ging). Salaamkrampen ook wel genoemd. Hij zei ons dat we de epilepsie heel snel stil moesten leggen dmv heftige medicatie. We gingen hem nu 'zieker' maken zodat hij naderhand beter kon worden en weer verder met zijn ontwikkeling zou kunnen. Zo gezegd zo gedaan we kregen anti epileptica medicatie mee en gingen aan de slag. We moesten iedere 2 dagen terugkomen voor opnieuw een EEG scan te maken. Zodra de EEG scan 'rustig' was hadden we de juiste dosis medicatie bereikt. Eenmaal een paar keer terug geweest was het nog steeds niet voorbij. De aanvallen werden heviger en kwamen vaker voor op een dag. Was echt heftig om te zien. Ook omdat ik aan hem merkte dat hij er zelf ook last van had. Toen gaf de professor aan dat we een stootkuur prednison zouden krijgen. Ik dacht nog "prednison voor zo een klein hummeltje"? Ja dus, een kuur van ongeveer een maand zodat de epilepsie zou stoppen en de andere medicatie langzaam aan kon gaan werken. Hij zei nog "bereid je voor op een jengelend, hangerig kind". "Natuurlijk geen probleem" zei ik. Niet wetende dat de weken die daarop volgde zo heftig zouden worden. Mijn Zayn was Zayn niet meer. Hij was terug bij af, net een pasgeboren baby. Hij kon zijn nek niet meer opheffen, hij keek je niet meer aan en zag niemand meer staan. Hij was weg..... ik hield mezelf voor dat dit tijdelijk was, maar ik was zo bang dat ik mijn Zayn kwijt was. Zijn leuke lieve karaktertje, altijd lachen, altijd vrolijk en toch ook wel met pit. Hij werd om de 2 uur s ’nachts wakker en wilde dan als 'troost' aan de borst, terwijl ik gewend was dat Zayn vanaf dat hij een paar weken oud was de hele nacht door sliep. Hele dagen was hij aan het jengelen. Tussendoor moest ik ook nog gewoon fulltime werken als we niet naar het ziekenhuis hoefde. Ik was kapot, op. Maar, de prednison deed dan wel zijn werk. De aanvallen waren gestopt. In die tussentijd ben ik naar mijn ouders gegaan om daar steun en hulp te krijgen. Alleen had ik dit niet aan gekund. Tijdens de prednisonkuur moesten we terug naar het ziekenhuis voor de EEG scan. Zijn hersenactiviteit was eindelijk 'rustig'. We konden gaan afbouwen met de prednison. Iedere week mochten we het aantal mg prednison halveren. Nou ik zal jullie vertellen, de eerste dag dat we mochten halveren was een wonder! Hij zag mij weer staan! Hij gaf 1 lachje... een lachje, iets wat ik meer dan een maand niet meer van hem had gezien. Tranen van geluk, want mijn Zayn was weer terug. Dat vond ik het engste van alles. Ik was zo bang dat hij zijn karakter kwijt zou raken. Dan valt alles in het niets, ontwikkeling maakt dan allemaal niks meer uit. Als je kind maar gelukkig is. Dat is het enige wat telt.

Nu maanden later is alles onder 'controle'. Zayn heeft nog steeds zijn anti epileptica medicatie en het gaat ontzettend goed. Het is een gelukkig mannetje en is heel druk met zijn ontwikkeling bezig. Rollen, nekje, en oefenen met hapjes. En natuurlijk loopt hij misschien een beetje 'achter' volgens de normale ontwikkeling, maar ach, wat maakt dat nou uit?

Syndroom van West is een vorm van epilepsie die alleen voorkomt bij baby's van ongeveer 4 maanden tot maximaal 2 jaar. Hierna kan dit omslaan in een andere vorm van epilepsie of kan dit zelfs verdwijnen. (Wij hebben afgesproken om voor dat laatste te gaan natuurlijk 😉).

Mochten jullie nog vragen hebben na afloop van dit verhaal, aarzel dan niet om mij even een dm te sturen via www.instagram.com/down.withzayn of gewoon om ons avontuur te volgen.