3 jaar geleden
Weinig energie en toch weer controle in het ziekenhuis
"Je denkt al gauw dat het aan zijn hartafwijking ligt, en belt daardoor sneller de cardioloog. Vaak heeft je moeder gevoel dan toch gelijk."
15 december 2020
Lieve volgers, weer even een korte update over Joshua.
Dat Joshua een hartekind is, dat weten jullie nu wel. Maar als er dan iets is, dan linken wij dat gelijk aan zijn hartje. Dit is zeker niet erg, de kans dat het namelijk aan zijn hartje ligt of door zijn hartafwijking komt is wel groot. Maar goed, het ging ineens slechter met Joshua. Drinken van zijn flesjes melk koste hem zoveel energie dat hij op de helft stopte met drinken en daarna ook niet meer wilde. Oefeningen die wij met Joshua moeten doen van de fysio lukte hem ook amper, hij huilde daardoor veel en dat was voor ons een teken dat hij er klaar mee was.
Dan toch maar weer even knuffelen, veel op schoot en fijn in bed wat hazenslaapjes doen. Dat hielp hem, dit hield hij beter vol en na zo’n slaapje had hij weer iets energie. Maar al gauw was zijn energie weer op!
Voor ons kon het niet anders, dan dat dit echt aan zijn hartje moest liggen. Tenminste dat is de link die ik eraan legde, met dat wat ik geleerd heb. Ik pakte de telefoon om dit met de cardioloog te bespreken, hij was maar al te blij dat ik belde en twee dagen later konden Joshua en papa al terecht bij de kindercardioloog in het LUMC.
Dit keer bleef ik thuis, want ik ben eind november geopereerd dus kon niet mee.
Enfin afgelopen vrijdag werd Joshua gecontroleerd. Hij moest bloed prikken, kreeg een ECG scan en een hartecho. Waarna de kindercardioloog aan papa vertelde wat er aan de hand was. De ECG-scan zag er perfect uit, dus daar lag het niet aan. Joshua is flink gegroeid in lengte en gewicht, ook daar was hij blij om. Zijn hartecho zag er ook keurig uit, eigenlijk niks om zorgen over te maken. Dus zijn wij gerustgesteld. Joshua is nu echt medicijn vrij, want we mogen stoppen met zijn medicatie (voor hoelang dit goed gaat natuurlijk). De flesjes niet helemaal opdrinken kan niet zoveel kwaad, omdat hij goed groeit. Dat was trouwens ook mooi om te horen van de cardioloog: ‘Joshua groeit zo goed in lengte en gewicht, als zijn hartje niet stabiel genoeg was dan groeide hij ook niet goed.’
ADVERTISEMENT
REPORT THIS AD
Maar hoe komt het dan dat Joshua zo moe is? Het komt dus wel door zijn ernstige hartafwijking, wat nu wel stabiel is. Maar daardoor is zijn energieniveau gewoon heel laag en is hij snel moe en/of kan niet veel prikkels verdragen omdat dit ook energie kost.
Of hij hier altijd last van blijft houden weten wij niet. Hij krijgt fysiotherapie voor zijn motorische ontwikkeling en als hij iets groter is ook voor zijn energieniveau. Voor ons is het nu prima, wij weten hoe er mee om te gaan en dat gaat ons goed af. Respecteren hem om even wat vaker te laten slapen, dit is voor hem het beste en zo raakt hij ook niet oververmoeid.
Wat mij dan wel opvalt is dat dit niet allemaal wordt verteld tijdens de zwangerschap. Als je zwanger blijkt te zijn van een kindje met een hartafwijking krijg je veel informatie, maar veel informatie moet je ook zelf verzamelen door middel van verhalen die je op internet leest, de hartstichting, ouders die hetzelfde hebben meegemaakt en dergelijke. Gelukkig is er nu social media, waar je veel over kan lezen. Want vroeger was het niet zo. Ik krijg al vaak berichtjes op instagram, Facebook of via deze blogpagina van vooral mama’s die hetzelfde staat te wachten. Wat ben ik dan blij dat ik mijn verhaal aan hun kan vertellen, in de zin van dat zij zich redelijk kunnen voorbereiden wat er eventueel te wachten staat. Want hoe of wat er moet gebeuren is pas echt 99% duidelijk als de baby geboren is. Want ook dat hebben wij zelf moeten ervaren ‘helaas’.
Net als dat er wordt gezegd, de grote hersteloperatie vindt plaats. Je kindje ligt ongeveer 2 á 3 dagen op de kinder IC en daarna herstellen op de kinderafdeling en daarna naar huis. Vaak ben je met een week thuis, maar bij ons duurde het een maand en een dag voordat wij Joshua weer thuis hadden.
Nu ik dit typ denk ik ook, ‘wow’ wat hebben wij al een hoop mee moeten maken. Maar chroom niet om mij te berichten, aan ieder die dit leest of aan een ieder die dit ook ‘helaas’ mee moet maken. Ik kan je wellicht helpen of ons verhaal delen. Ik kan een luisterend oor zijn, maar misschien heb je al genoeg aan het lezen van mijn blogberichten.
Sinds kort blog ik ook op mamaplaats.nl omdat ik vind dat hartekinderen er ook mogen zijn. En die verhalen ook gedeeld mogen worden, het lijkt nog zo’n ondergeschoven kindje. Terwijl een aangeboren hartafwijking doodsoorzaak nummer 1 is bij baby’s/kinderen.
Wat fijn en mooi dat jullie hier weer de tijd voor namen om te lezen. Dank hiervoor!
Liefs Denise